En nu even flink zijn (Saar Magazine)

Wat een bijzondere opdracht! Ik mocht een tekst van 2000 woorden schrijven voor Saar Magazine over Tom, mijn band met hem, het proces van het zoeken naar een andere woonplek en hoe ik dat ervaarde. Met daarbij foto’s uit de afgelopen 15 jaar.

Ik schreef dit in de week voorafgaand aan de verhuizing. Het schrijven en uitzoeken van foto’s verliep niet zonder tranen, maar het was ook fijn om te doen. Ik ben blij met het resultaat, en vooral trots op onze lieve, dappere zoon.

Vanaf vandaag ligt het tijdschrift in de winkel (supermarkt, Primera, AKO, Bruna) en het is ook online te bestellen via https://www.magvilla.nl/magazines/saar-magazine/

Hier een voorproefje.

Even naar de HAP

Als er maar niks met Tom gebeurt. Wat heb ik dat vaak gedacht. Als we maar nooit met hem naar de huisartsenpost moeten. Als hij maar niks kneust of breekt. Als we maar nooit lang in een wachtkamer hoeven met hem, of röntgenfoto’s laten maken. Als hij maar nooit verband of gips nodig heeft. Want, hoe zou dat moeten? Zou het überhaupt mogelijk zijn?

Het wordt geen dramatisch verhaal hoor. Maar het was wel even lastig.

Vrijdagmiddag haalden we Tom op voor -zoals we het meestal doen- een half weekendje thuis. Vrijdagmiddag tot zaterdagmiddag. Een begeleidster van de dagbesteding vertelde dat Tom ’s middags moest huilen, en ze niet wisten waarom. Dat is uitzonderlijk.

Tom was blij ons te zien en liep rustig mee naar de auto. In de auto begon hij te jammeren en langzaamaan harder te huilen. “Au pijn!” zei hij. Toen we thuis waren viel me op dat hij zijn linkerarm raar hield. Ineens snikte hij: “Schommel gevallen!” Heel knap gezegd van hem. En heel zielig. Zijn linkerelleboog was een beetje opgezet en verkleurd. Stress! Hij kon zijn arm ook echt niet gebruiken. Snel een paracetamol en overleg met de huisarts. Wat ik me aan de telefoon pas realiseerde is dat Tom niet meer bij ons woont en nu een andere huisarts heeft. Slik. Gelukkig was het bijna 17:00, en kon ik al snel de HAP bellen. Wat werd ik fijn te woord gestaan. Zoveel begrip en medeleven. We konden om 18:00 komen zodat we de eerste waren en niet zouden hoeven wachten. En Tom mocht best nog wat extra paracetamol.

Hij ging makkelijk met ons mee. Hij leek het wel te begrijpen: de dokter ging naar zijn arm kijken. “Papa en mama blijven bij jou”, herhaalde hij. Knuffel Po mocht ook mee.

En wat fijn dat onze dochter inmiddels oud genoeg is om alleen thuis te blijven. “Ik ga me niet teveel zorgen maken hoor, dat heeft geen zin”, sprak zij wijs.

Tom liep zonder tegenstribbelen mee vanuit de parkeergarage naar binnen. Pfjoe. De arts was ontzettend vriendelijk en prettig. Tom was onrustig, maar bleef wel bij ons. Zijn linkerarm ondersteunend liep hij rondjes in de kamer van de arts. Zij begreep dat röntgenfoto’s maken -wat normaal gesproken waarschijnlijk standaard is in zo’n situatie- niet zomaar zou lukken. Ik zei: “Tom, de dokter moet echt even goed naar je arm kijken.” Hij liep naar haar toe en stak zijn pijnlijke arm naar voren. De kanjer. Hij moest op haar aanwijzingen bepaalde bewegingen maken. En wat deed hij z’n best … De arts concludeerde dat het waarschijnlijk geen breuk was. Het advies was een flinke dosis ontstekingsremmende pijnstillers, en het goed in de gaten houden. Als de arm dikker of roder werd, de pijn erger of Tom koorts zou krijgen moesten we direct contact opnemen. Wat een opluchting!

Bij de apotheek moesten we nog even wachten op de medicatie. Tom mocht op mijn telefoon foto’s kijken. M’n man sprak hem rustig toe. “Eerst nog even pilletjes halen voor je arm, en dan weer lekker naar huis.”

Tom heeft nog flink wat pijn gehad. Het was ook heel moeilijk voor hem om die arm vrijwel niet te kunnen gebruiken. Ik denk dat hij ook daarom veel jammerde. En steeds weer zei hij: “Schommel. Vallen. Pijn.” Hij had het moeilijk. Het duurde lang voor hij sliep.

Gelukkig sliep hij uiteindelijk wel goed en ging het de dag erna de goede kant op. Hij is wel een nachtje langer bij ons thuis gebleven, zodat we hem extra in de gaten konden houden en verwennen. Hij begreep niet waarom we niet naar de speeltuin gingen en waarom hij niet mocht schommelen, maar accepteerde dit gelukkig redelijk snel. Zondagmiddag brachten we hem terug. Echt makkelijk vinden we het nooit, maar nu was het nog veel moeilijker. Ik wilde hem zo graag bij me houden. Maar … hij kon inmiddels weer bijna alles zelf. Hij gaf amper meer pijn aan en zijn arm was niet meer dik. Het beste leek ons toch om weer in zijn normale ritme mee te gaan.

Tom vond het ook moeilijk. Toen we afscheid namen ging hij -voor het eerst- hartverscheurend huilen. Vreselijk. Door de open ramen hoorden we hem zelfs nog bij het parkeerterrein. Onze lieve jongen. En dan toch moeten wegrijden.

Gelukkig kregen we al snel een whatsappje met foto. Hij zat rustig aan tafel wat te drinken. Koekje erbij. En later hoorden we nog dat het een hele goede avond was geweest. Hij had lekker gewandeld en zich goed vermaakt. Daar moesten we het mee doen.

Wat het vallen betreft … Ja, hij is van de schommel op de dagbesteding gevallen. Ze hebben ontdekt dat er iets los was geraakt. En nee, ze hebben niet gemerkt dat hij viel. En ook niet dat hij pijn had. Ik neem het niemand kwalijk, want ik weet hoe hectisch het kan zijn. En hoe moeilijk Tom te ‘lezen’ is als je hem nog niet goed kent. Maar het maakt het er voor ons weer even niet makkelijker op, dat is een feit. We zijn wel blij dat wij hem die middag kwamen ophalen. En we zijn dankbaar dat het uiteindelijk allemaal is meegevallen.

Zondag maakte ik deze foto. Kijk. Mijn twee liefste mannen. ❤

Rapporteren met zorg (Pica)

Mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica gaat over de toon van rapporteren in zorg en onderwijs, en het vermogen om je hierbij in de ander te verplaatsen.

In dit blog geef ik aan dat er minder contact is met de woonlocatie en dagbesteding van Tom dan ik had verwacht en gehoopt. Dit is de laatste weken veranderd. Inmiddels krijgen we veel meer berichtjes, foto’s en filmpjes. Dat is ontzettend fijn, en helpt enorm in het krijgen van vertrouwen in deze nieuwe situatie. Het gaat goed met Tom!

Lees HIER “Rapporteren met zorg”

Onwerkelijk waar

De Facebookherinnering knalt naar binnen. Een klein, schattig fladderend jochie in een bed vol knuffelbeesten, dat met zijn kinderstemmetje roept dat het de blauwe dag is. Wat niet klopt, maar dat maakt niet uit. Het is vertederend. Mijn jochie.

“Ik wil je altijd bij me houden,” schreef ik in die tijd, “omdat ik jou het best begrijp.”

Tom gaat over een paar maanden ergens anders wonen. Het is een mooie plek. Het is fris en ruim en het stinkt er niet. Hij krijgt een mooie ruime kamer met een eigen badkamer. Er zijn veel schommels en trampolines.

We kunnen het hem niet vertellen. Geen foto’s laten zien. Hij zou er niets van snappen, en het zou alleen maar onrust geven. Hij zal waarschijnlijk een paar keer gaan wennen, en dan, op een dag in juli, zal hij daar gaan wonen. Dan wordt ons huis, zijn vertrouwde thuis, zijn logeeradres.

Is het nou wel echt nodig? Denk ik steeds. Hij is zo lief. En hij heeft het goed bij ons. Wat doen we hem aan? Hem uit zijn vertrouwde leventje halen. Nieuwe mensen, nieuwe kinderen, nieuwe dagbesteding. Alles zal anders worden.

’s Nachts schrik ik wakker.

Ik moet wél zeggen dat als hij ziek is dat ik hem meteen kom ophalen en zelf voor hem wil zorgen!

Ik moet vertellen dat hij geen rijst en doperwten en wortels en rauwkost en ongepureerd fruit lust!

Ik moet nog wel zeggen dat ze niet tegen hem schreeuwen als hij iets doet wat niet mag, maar rustig praten, anders wordt hij bang en gaat hij schoppen, en dan denken ze dat hij agressief is!

Is dit nou eigenlijk echt wel nodig?

Tot welk moment zou je dan willen wachten? Vroeg iemand. Tot het écht niet meer gaat? En wanneer is dat dan? En is dat dan een crisissituatie?

Ja, het is nodig. Iedereen die ons een beetje kent en volgt zal het begrijpen. Het is voor ons allevier, ons hele gezin, een goede stap. Dat weten we heus wel. Desondanks voelt het nog onwerkelijk. We zijn oprecht dankbaar voor deze mooie, prettige plek. En we zijn zo verdrietig, omdat we beseffen dat alles anders wordt. We nemen afscheid van hoe we leven als gezin.

Echt, het is nodig. De dagen of dagdelen zonder school of opvang zijn zwaar. Ik schreef er al zo vaak over. We weten ons vaak geen raad meer met hem. Zijn gedrag, zijn onrust, zijn vragen. We zijn zo moe. Regelmatig lig ik nog op een matras naast zijn bed, vanaf een uur of 3 ’s nachts. Om hem een beetje rustig te houden. In het logeerhuis slaapt hij meestal door, en als hij herrie maakt gaan ze even kijken, maar dan weer weg, naar de volgende. Logisch. Tom weet dat inmiddels. Net zoals hij weet dat als hij maar lang genoeg ligt te roepen en bonken ’s nachts, dat ik naar hem toe kom. “Mama ook liggen.” Als ik daar lig, besef ik dat het in de nabije toekomst anders wordt. Het stelt me gerust en maakt me verdrietig. Het maakt me dankbaar en het doet pijn. Alles door elkaar.

Het komt vast goed. We moeten met z’n allen een ingewikkelde fase door. Maar we blijven natuurlijk gewoon voor Tom zorgen. We zorgen dat zijn kamer een fijn, vertrouwd plekje voor hem wordt. Zijn knuffels, zijn speelgoed, zijn muziek, zijn filmpjes. We gaan regelmatig naar hem toe, en hij zal regelmatig een dagje en nachtje bij ons thuis zijn. Natuurlijk. Het komt vast wel goed. En hij blijft altijd ons kind. Ons jochie.

Kleine gele banaan (Pica)

‘Kleine gele banaan? Kleine gele banáán?’
Steeds harder en dwingender klinkt zijn stem. Hij krijgt de baard in de keel. Soms klinkt hij als een klein jochie, soms als een man in wording. Nu bijvoorbeeld. ‘Mama zoeken?’

Voor Uitgeverij Pica schreef ik een blog over Tom die iets kwijt is. → KLIK

Corona & Kerst

Kerst 2020 is voorbij. Het was fijn! Natuurlijk misten we mensen, en het was jammer om niet met alle familie samen te kunnen zijn. Maar het was goed en gezellig, met ons eigen gezin.

Tom is halverwege eerste kerstdag gaan logeren. Op kerstavond waren we dus nog met z’n vieren, en we hebben er een feestelijke avond van gemaakt. We gingen gourmetten.
Toen ik het Tom van tevoren vertelde reageerde hij enthousiast. “Cornetto!” Het heeft nog even geduurd voor hij begreep dat we ook echt nog wel zo’n lekker ijsje zouden eten, maar dat gourmetten met stukjes vlees is. Er waren wat foto’s bij nodig, maar het kwartje viel. “Dat is lekker!”
Uit ervaring wisten we al hoe we dit voor Tom zo goed mogelijk konden laten verlopen, door te zorgen voor een vlotte aanvoer van stukjes vlees en stokbroodjes. 😉 Daarbij regelde Rianne heerlijke mini-pannenkoekjes en omeletjes. Het was Genieten, met een hoofdletter. Om 21:00 lag Tom tevreden op bed en konden we rustig de prachtige online kerstnachtdienst vanuit de Sint Jan kijken.

Na een uitgebreid kerstontbijt en een feestelijke lunch op eerste kerstdag, voelde het prima dat Tom ging logeren. Vooral omdat hij het zelf ook leuk vond. “Zeven nachtjes Twister!” fladderde hij vrolijk.

De afgelopen weken waren ingewikkeld. Corona ging ook ons huis niet voorbij, en allemaal raakten we besmet. We waren erg voorzichtig geweest, maar op de middelbare school van Rianne waren aardig wat positief geteste leerkrachten en leerlingen, en we vermoeden dat het daar vandaan is gekomen. Al weet je dat natuurlijk nooit zeker.
Drie positieve testen in huis, en Tom was natuurlijk ook besmet. Dat was onvermijdelijk, gezien ons zeer nauwe contact. Helaas was hem laten testen onmogelijk, dus we konden het niet aantonen. Op advies van de GGD moesten we hem daarom voor de zekerheid extra lang thuishouden: nog tien dagen nadat ik 24 uur klachtenvrij was. (Waarbij moeheid, geur- en smaakproblemen niet meetellen.) Tom is 16 dagen thuis geweest. Een onmogelijkheid, zou je zeggen.

Gelukkig viel het erg mee met onze klachten. Ik ben de enige die een paar dagen ziek is geweest, en ik tob nog wat met geur en smaak, maar gelukkig had de rest vrijwel nergens last van. Tom was wel erg hangerig, maar dat was juist wel prettig. We hebben hem noodgedwongen meer ruimte gegeven, en hij mocht in de woonkamer tentjes bouwen -wat een bende was het soms- en hij mocht zoveel hij wilde op zijn tablet. Rianne zat vaak op haar kamer, volgde de lessen online en had veel online contact met vriendinnen. Gelukkig kan ze zich ook altijd goed vermaken met verven en knutselen. En TikTok en YouTube natuurlijk.

Ik vind het wonderlijk hoe goed we deze periode zijn doorgekomen. We zijn ontzettend verwend. Zoveel lieve kaartjes, cadeautjes en berichtjes. Dat was heel steunend. Het was intensief, en Tom had natuurlijk ook af en toe buien van boosheid en frustratie, maar het was ook te merken dat het weinig hoeven hem rust gaf. Hij zag er vaak ontspannen uit. En nog nooit heb ik zo vaak gedacht “gelukkig woont hij nog thuis”. Hoe dan ook, we waren bij elkaar.

En nu een week zonder Tom. We hebben er naar uitgekeken. ‘Doorgaan, sterk en geduldig blijven’ zijn even naar de achtergrond. Er is vooral ontspanning en dankbaarheid. En een beetje kunnen toegeven aan moeheid, ook fijn.

Tussendoor hoor ik nog steeds, ook van dichtbij, hartverscheurende verhalen uit de gehandicaptenzorg. Bewoners worden soms noodgedwongen dágenlang opgesloten op hun kamer, omdat ze positief getest zijn of -voor de zoveelste keer- wachten op een uitslag … Een paar keer per dag krijgen ze van ingepakt personeel eten en drinken. En ze begrijpen het niet. Wat een leed. Ook voor het personeel. En de ouders thuis, die niets kunnen doen. Wat een machteloosheid.

Wat een zware tijd voor iedereen die in de zorg werkt. In ziekenhuizen en verpleeghuizen, in de thuiszorg, in de GGZ. Behalve de vreselijke ervaringen en al het verdriet, moet er ook nog extra gewerkt worden omdat er veel ziekteverzuim is. En dan toch nog steeds de ontkenning van zoveel mensen. Ik kan er niet bij.

Als je eenzaam en verdrietig bent. Als je een geliefde bent verloren, van wie je niet goed afscheid kon nemen. Als je ziek bent, als je bang bent. Als je niet meer weet hoe het verder moet. Ik wens je veel kracht, en hoop dat je ergens troost en uitzicht kunt vinden. Hou vol! ❤

Liefs, Esther