Mijn laatste blog (voor Pica)

Onlangs schreef ik mijn laatste blog voor Uitgeverij Pica. Het was bijzonder om acht jaar lang voor zo’n mooie uitgeverij te mogen schrijven en ook op deze plek te mogen delen wat mij bezighield. Mijn blogs werden nauwkeurig geredigeerd, wat erg leerzaam was. Ik vond het een moeilijke beslissing om hier afscheid van te nemen, maar in deze periode van loslaten was het voor mij wel een logische stap.

Hier staat mijn laatste Pica-blog, met een gedichtje erbij → https://www.uitgeverijpica.nl/blogs/101-blog/878

 

 

Zijn nieuwe kamer (Pica)

Omdat ik ook druk ben met een ander, iets omvangrijker schrijfsel is het alweer een tijd geleden dat ik een blog schreef.

Tom lijkt goed te wennen aan zijn nieuwe leven. Hij is vaak vrolijk, hij eet en slaapt goed. Elk weekend is hij thuis. Een dag en een nacht, of alleen een dag. Om en om. Hij begrijpt dat inmiddels, en gaat ook makkelijk weer mee terug naar de woning. Dat is ontzettend fijn, en daar zijn m’n man en ik erg dankbaar voor. De begeleiders leren hem steeds beter kennen en er wordt goed voor hem gezorgd.

Hoe het verder gaat vind ik lastig te beschrijven. Het was een goede stap, deze hele grote stap. Er zijn veel goede momenten. Er is veel meer rust in huis en ruimte in ons leven, maar er is ook een grote brok in m’n keel, die maar af en toe even weg wil. Van ruim 14 jaar vrijwel continu bezig zijn met mijn lieve, bijzondere zoon, naar het grotendeels loslaten van die zorg, is iets wat me veel moeite kost.

Voor Pica schreef ik → Zijn nieuwe kamer.

 

En nu even flink zijn (Saar Magazine)

Wat een bijzondere opdracht! Ik mocht een tekst van 2000 woorden schrijven voor Saar Magazine over Tom, mijn band met hem, het proces van het zoeken naar een andere woonplek en hoe ik dat ervaarde. Met daarbij foto’s uit de afgelopen 15 jaar.

Ik schreef dit in de week voorafgaand aan de verhuizing. Het schrijven en uitzoeken van foto’s verliep niet zonder tranen, maar het was ook fijn om te doen. Ik ben blij met het resultaat, en vooral trots op onze lieve, dappere zoon.

Vanaf vandaag ligt het tijdschrift in de winkel (supermarkt, Primera, AKO, Bruna) en het is binnenkort ook online te bestellen via https://www.magvilla.nl/magazines/saar-magazine/

Hier een voorproefje.

Even naar de HAP

Als er maar niks met Tom gebeurt. Wat heb ik dat vaak gedacht. Als we maar nooit met hem naar de huisartsenpost moeten. Als hij maar niks kneust of breekt. Als we maar nooit lang in een wachtkamer hoeven met hem, of röntgenfoto’s laten maken. Als hij maar nooit verband of gips nodig heeft. Want, hoe zou dat moeten? Zou het überhaupt mogelijk zijn?

Het wordt geen dramatisch verhaal hoor. Maar het was wel even lastig.

Vrijdagmiddag haalden we Tom op voor -zoals we het meestal doen- een half weekendje thuis. Vrijdagmiddag tot zaterdagmiddag. Een begeleidster van de dagbesteding vertelde dat Tom ’s middags moest huilen, en ze niet wisten waarom. Dat is uitzonderlijk.

Tom was blij ons te zien en liep rustig mee naar de auto. In de auto begon hij te jammeren en langzaamaan harder te huilen. “Au pijn!” zei hij. Toen we thuis waren viel me op dat hij zijn linkerarm raar hield. Ineens snikte hij: “Schommel gevallen!” Heel knap gezegd van hem. En heel zielig. Zijn linkerelleboog was een beetje opgezet en verkleurd. Stress! Hij kon zijn arm ook echt niet gebruiken. Snel een paracetamol en overleg met de huisarts. Wat ik me aan de telefoon pas realiseerde is dat Tom niet meer bij ons woont en nu een andere huisarts heeft. Slik. Gelukkig was het bijna 17:00, en kon ik al snel de HAP bellen. Wat werd ik fijn te woord gestaan. Zoveel begrip en medeleven. We konden om 18:00 komen zodat we de eerste waren en niet zouden hoeven wachten. En Tom mocht best nog wat extra paracetamol.

Hij ging makkelijk met ons mee. Hij leek het wel te begrijpen: de dokter ging naar zijn arm kijken. “Papa en mama blijven bij jou”, herhaalde hij. Knuffel Po mocht ook mee.

En wat fijn dat onze dochter inmiddels oud genoeg is om alleen thuis te blijven. “Ik ga me niet teveel zorgen maken hoor, dat heeft geen zin”, sprak zij wijs.

Tom liep zonder tegenstribbelen mee vanuit de parkeergarage naar binnen. Pfjoe. De arts was ontzettend vriendelijk en prettig. Tom was onrustig, maar bleef wel bij ons. Zijn linkerarm ondersteunend liep hij rondjes in de kamer van de arts. Zij begreep dat röntgenfoto’s maken -wat normaal gesproken waarschijnlijk standaard is in zo’n situatie- niet zomaar zou lukken. Ik zei: “Tom, de dokter moet echt even goed naar je arm kijken.” Hij liep naar haar toe en stak zijn pijnlijke arm naar voren. De kanjer. Hij moest op haar aanwijzingen bepaalde bewegingen maken. En wat deed hij z’n best … De arts concludeerde dat het waarschijnlijk geen breuk was. Het advies was een flinke dosis ontstekingsremmende pijnstillers, en het goed in de gaten houden. Als de arm dikker of roder werd, de pijn erger of Tom koorts zou krijgen moesten we direct contact opnemen. Wat een opluchting!

Bij de apotheek moesten we nog even wachten op de medicatie. Tom mocht op mijn telefoon foto’s kijken. M’n man sprak hem rustig toe. “Eerst nog even pilletjes halen voor je arm, en dan weer lekker naar huis.”

Tom heeft nog flink wat pijn gehad. Het was ook heel moeilijk voor hem om die arm vrijwel niet te kunnen gebruiken. Ik denk dat hij ook daarom veel jammerde. En steeds weer zei hij: “Schommel. Vallen. Pijn.” Hij had het moeilijk. Het duurde lang voor hij sliep.

Gelukkig sliep hij uiteindelijk wel goed en ging het de dag erna de goede kant op. Hij is wel een nachtje langer bij ons thuis gebleven, zodat we hem extra in de gaten konden houden en verwennen. Hij begreep niet waarom we niet naar de speeltuin gingen en waarom hij niet mocht schommelen, maar accepteerde dit gelukkig redelijk snel. Zondagmiddag brachten we hem terug. Echt makkelijk vinden we het nooit, maar nu was het nog veel moeilijker. Ik wilde hem zo graag bij me houden. Maar … hij kon inmiddels weer bijna alles zelf. Hij gaf amper meer pijn aan en zijn arm was niet meer dik. Het beste leek ons toch om weer in zijn normale ritme mee te gaan.

Tom vond het ook moeilijk. Toen we afscheid namen ging hij -voor het eerst- hartverscheurend huilen. Vreselijk. Door de open ramen hoorden we hem zelfs nog bij het parkeerterrein. Onze lieve jongen. En dan toch moeten wegrijden.

Gelukkig kregen we al snel een whatsappje met foto. Hij zat rustig aan tafel wat te drinken. Koekje erbij. En later hoorden we nog dat het een hele goede avond was geweest. Hij had lekker gewandeld en zich goed vermaakt. Daar moesten we het mee doen.

Wat het vallen betreft … Ja, hij is van de schommel op de dagbesteding gevallen. Ze hebben ontdekt dat er iets los was geraakt. En nee, ze hebben niet gemerkt dat hij viel. En ook niet dat hij pijn had. Ik neem het niemand kwalijk, want ik weet hoe hectisch het kan zijn. En hoe moeilijk Tom te ‘lezen’ is als je hem nog niet goed kent. Maar het maakt het er voor ons weer even niet makkelijker op, dat is een feit. We zijn wel blij dat wij hem die middag kwamen ophalen. En we zijn dankbaar dat het uiteindelijk allemaal is meegevallen.

Zondag maakte ik deze foto. Kijk. Mijn twee liefste mannen. ❤

Rapporteren met zorg (Pica)

Mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica gaat over de toon van rapporteren in zorg en onderwijs, en het vermogen om je hierbij in de ander te verplaatsen.

In dit blog geef ik aan dat er minder contact is met de woonlocatie en dagbesteding van Tom dan ik had verwacht en gehoopt. Dit is de laatste weken veranderd. Inmiddels krijgen we veel meer berichtjes, foto’s en filmpjes. Dat is ontzettend fijn, en helpt enorm in het krijgen van vertrouwen in deze nieuwe situatie. Het gaat goed met Tom!

Lees HIER “Rapporteren met zorg”

Onwerkelijk waar

De Facebookherinnering knalt naar binnen. Een klein, schattig fladderend jochie in een bed vol knuffelbeesten, dat met zijn kinderstemmetje roept dat het de blauwe dag is. Wat niet klopt, maar dat maakt niet uit. Het is vertederend. Mijn jochie.

“Ik wil je altijd bij me houden,” schreef ik in die tijd, “omdat ik jou het best begrijp.”

Tom gaat over een paar maanden ergens anders wonen. Het is een mooie plek. Het is fris en ruim en het stinkt er niet. Hij krijgt een mooie ruime kamer met een eigen badkamer. Er zijn veel schommels en trampolines.

We kunnen het hem niet vertellen. Geen foto’s laten zien. Hij zou er niets van snappen, en het zou alleen maar onrust geven. Hij zal waarschijnlijk een paar keer gaan wennen, en dan, op een dag in juli, zal hij daar gaan wonen. Dan wordt ons huis, zijn vertrouwde thuis, zijn logeeradres.

Is het nou wel echt nodig? Denk ik steeds. Hij is zo lief. En hij heeft het goed bij ons. Wat doen we hem aan? Hem uit zijn vertrouwde leventje halen. Nieuwe mensen, nieuwe kinderen, nieuwe dagbesteding. Alles zal anders worden.

’s Nachts schrik ik wakker.

Ik moet wél zeggen dat als hij ziek is dat ik hem meteen kom ophalen en zelf voor hem wil zorgen!

Ik moet vertellen dat hij geen rijst en doperwten en wortels en rauwkost en ongepureerd fruit lust!

Ik moet nog wel zeggen dat ze niet tegen hem schreeuwen als hij iets doet wat niet mag, maar rustig praten, anders wordt hij bang en gaat hij schoppen, en dan denken ze dat hij agressief is!

Is dit nou eigenlijk echt wel nodig?

Tot welk moment zou je dan willen wachten? Vroeg iemand. Tot het écht niet meer gaat? En wanneer is dat dan? En is dat dan een crisissituatie?

Ja, het is nodig. Iedereen die ons een beetje kent en volgt zal het begrijpen. Het is voor ons allevier, ons hele gezin, een goede stap. Dat weten we heus wel. Desondanks voelt het nog onwerkelijk. We zijn oprecht dankbaar voor deze mooie, prettige plek. En we zijn zo verdrietig, omdat we beseffen dat alles anders wordt. We nemen afscheid van hoe we leven als gezin.

Echt, het is nodig. De dagen of dagdelen zonder school of opvang zijn zwaar. Ik schreef er al zo vaak over. We weten ons vaak geen raad meer met hem. Zijn gedrag, zijn onrust, zijn vragen. We zijn zo moe. Regelmatig lig ik nog op een matras naast zijn bed, vanaf een uur of 3 ’s nachts. Om hem een beetje rustig te houden. In het logeerhuis slaapt hij meestal door, en als hij herrie maakt gaan ze even kijken, maar dan weer weg, naar de volgende. Logisch. Tom weet dat inmiddels. Net zoals hij weet dat als hij maar lang genoeg ligt te roepen en bonken ’s nachts, dat ik naar hem toe kom. “Mama ook liggen.” Als ik daar lig, besef ik dat het in de nabije toekomst anders wordt. Het stelt me gerust en maakt me verdrietig. Het maakt me dankbaar en het doet pijn. Alles door elkaar.

Het komt vast goed. We moeten met z’n allen een ingewikkelde fase door. Maar we blijven natuurlijk gewoon voor Tom zorgen. We zorgen dat zijn kamer een fijn, vertrouwd plekje voor hem wordt. Zijn knuffels, zijn speelgoed, zijn muziek, zijn filmpjes. We gaan regelmatig naar hem toe, en hij zal regelmatig een dagje en nachtje bij ons thuis zijn. Natuurlijk. Het komt vast wel goed. En hij blijft altijd ons kind. Ons jochie.