Kleine gele banaan (Pica)

‘Kleine gele banaan? Kleine gele banáán?’
Steeds harder en dwingender klinkt zijn stem. Hij krijgt de baard in de keel. Soms klinkt hij als een klein jochie, soms als een man in wording. Nu bijvoorbeeld. ‘Mama zoeken?’

Voor Uitgeverij Pica schreef ik een blog over Tom die iets kwijt is. → KLIK

Corona & Kerst

Kerst 2020 is voorbij. Het was fijn! Natuurlijk misten we mensen, en het was jammer om niet met alle familie samen te kunnen zijn. Maar het was goed en gezellig, met ons eigen gezin.

Tom is halverwege eerste kerstdag gaan logeren. Op kerstavond waren we dus nog met z’n vieren, en we hebben er een feestelijke avond van gemaakt. We gingen gourmetten.
Toen ik het Tom van tevoren vertelde reageerde hij enthousiast. “Cornetto!” Het heeft nog even geduurd voor hij begreep dat we ook echt nog wel zo’n lekker ijsje zouden eten, maar dat gourmetten met stukjes vlees is. Er waren wat foto’s bij nodig, maar het kwartje viel. “Dat is lekker!”
Uit ervaring wisten we al hoe we dit voor Tom zo goed mogelijk konden laten verlopen, door te zorgen voor een vlotte aanvoer van stukjes vlees en stokbroodjes. 😉 Daarbij regelde Rianne heerlijke mini-pannenkoekjes en omeletjes. Het was Genieten, met een hoofdletter. Om 21:00 lag Tom tevreden op bed en konden we rustig de prachtige online kerstnachtdienst vanuit de Sint Jan kijken.

Na een uitgebreid kerstontbijt en een feestelijke lunch op eerste kerstdag, voelde het prima dat Tom ging logeren. Vooral omdat hij het zelf ook leuk vond. “Zeven nachtjes Twister!” fladderde hij vrolijk.

De afgelopen weken waren ingewikkeld. Corona ging ook ons huis niet voorbij, en allemaal raakten we besmet. We waren erg voorzichtig geweest, maar op de middelbare school van Rianne waren aardig wat positief geteste leerkrachten en leerlingen, en we vermoeden dat het daar vandaan is gekomen. Al weet je dat natuurlijk nooit zeker.
Drie positieve testen in huis, en Tom was natuurlijk ook besmet. Dat was onvermijdelijk, gezien ons zeer nauwe contact. Helaas was hem laten testen onmogelijk, dus we konden het niet aantonen. Op advies van de GGD moesten we hem daarom voor de zekerheid extra lang thuishouden: nog tien dagen nadat ik 24 uur klachtenvrij was. (Waarbij moeheid, geur- en smaakproblemen niet meetellen.) Tom is 16 dagen thuis geweest. Een onmogelijkheid, zou je zeggen.

Gelukkig viel het erg mee met onze klachten. Ik ben de enige die een paar dagen ziek is geweest, en ik tob nog wat met geur en smaak, maar gelukkig had de rest vrijwel nergens last van. Tom was wel erg hangerig, maar dat was juist wel prettig. We hebben hem noodgedwongen meer ruimte gegeven, en hij mocht in de woonkamer tentjes bouwen -wat een bende was het soms- en hij mocht zoveel hij wilde op zijn tablet. Rianne zat vaak op haar kamer, volgde de lessen online en had veel online contact met vriendinnen. Gelukkig kan ze zich ook altijd goed vermaken met verven en knutselen. En TikTok en YouTube natuurlijk.

Ik vind het wonderlijk hoe goed we deze periode zijn doorgekomen. We zijn ontzettend verwend. Zoveel lieve kaartjes, cadeautjes en berichtjes. Dat was heel steunend. Het was intensief, en Tom had natuurlijk ook af en toe buien van boosheid en frustratie, maar het was ook te merken dat het weinig hoeven hem rust gaf. Hij zag er vaak ontspannen uit. En nog nooit heb ik zo vaak gedacht “gelukkig woont hij nog thuis”. Hoe dan ook, we waren bij elkaar.

En nu een week zonder Tom. We hebben er naar uitgekeken. ‘Doorgaan, sterk en geduldig blijven’ zijn even naar de achtergrond. Er is vooral ontspanning en dankbaarheid. En een beetje kunnen toegeven aan moeheid, ook fijn.

Tussendoor hoor ik nog steeds, ook van dichtbij, hartverscheurende verhalen uit de gehandicaptenzorg. Bewoners worden soms noodgedwongen dágenlang opgesloten op hun kamer, omdat ze positief getest zijn of -voor de zoveelste keer- wachten op een uitslag … Een paar keer per dag krijgen ze van ingepakt personeel eten en drinken. En ze begrijpen het niet. Wat een leed. Ook voor het personeel. En de ouders thuis, die niets kunnen doen. Wat een machteloosheid.

Wat een zware tijd voor iedereen die in de zorg werkt. In ziekenhuizen en verpleeghuizen, in de thuiszorg, in de GGZ. Behalve de vreselijke ervaringen en al het verdriet, moet er ook nog extra gewerkt worden omdat er veel ziekteverzuim is. En dan toch nog steeds de ontkenning van zoveel mensen. Ik kan er niet bij.

Als je eenzaam en verdrietig bent. Als je een geliefde bent verloren, van wie je niet goed afscheid kon nemen. Als je ziek bent, als je bang bent. Als je niet meer weet hoe het verder moet. Ik wens je veel kracht, en hoop dat je ergens troost en uitzicht kunt vinden. Hou vol! ❤

Liefs, Esther

Interview Ipse de Bruggen

Naar aanleiding van deze tweet werd me door Ipse de Bruggen gevraagd of ze me mochten interviewen voor hun website over onze ervaringen met Twister, en hoe we bij deze plek terecht zijn gekomen. Dat wilde ik wel. Ik kan me voorstellen dat, als je op zoek bent naar een logeerplek voor je kind, het prettig is om een positief ervaringsverhaal van een ouder te lezen. Het resultaat is hier te lezen: KLIK

Stukje zilveren auto (Pica)

Nu er door corona zoveel mensen ziek zijn, psychische problemen hebben of zich flink zorgen maken over hun bedrijf, vind ik dat ik niet mag zeuren. Zoveel mensen rennen hun benen uit hun lijf in de zorg … Kan ik dan moeilijk doen over tien dagen quarantaine met mijn eigen kind? Hoe erg kan dat zijn?

Voor Uitgeverij Pica schreef ik een stukje over quarantaine met Tom. → https://www.uitgeverijpica.nl/blogs/101-blog/754-stukje-zilveren-auto

Niks aan de hand (Column Sterk in Autisme)

Een heerlijk luchtige titel in deze uitgave die speciaal gaat over mensen met autisme en hun contact met dieren. Het tijdschrift staat vol interessante artikelen, interviews en columns.

 

 

Ik schrijf over de fijne wandelingen met Tom. Helaas gaat dit de laatste tijd iets minder goed, en lijken we weer wat grip te verliezen. Tom moet nog erg wennen aan zijn nieuwe leerkrachten op school, en zij aan hem, en hij is druk met grenzen opzoeken en kijken hoeveel ruimte hij kan innemen. Zoiets werkt altijd door in zijn gedrag thuis, dat hebben we in de afgelopen jaren wel geleerd. Gelukkig zijn we het met elkaar eens dat het zo niet goed gaat, en wordt er hulp ingeschakeld. Na de herfstvakantie zal worden gestart met observatie in de klas door een orthopedagoog, en hopelijk komt er dan een duidelijk plan van aanpak, zodat Tom zich weer prettiger en veiliger zal voelen op school. Maar eerst… mag hij lekker een weekje logeren.

En dan nu mijn column voor de nieuwste uitgave van Sterk in Autisme. Over Tom, de blauwe ring en loslopende honden.