Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen.

Dan nog de onduidelijkheid met winterjas – zomerjas – geen jas – korte broek – lange broek – sandalen – sokken. Na het eten nog even lekker de tuin in, de ene dag kan het wel en de andere niet. Voor Tom is het moeilijk te bevatten, en dat uit zich in heftig, vermoeiend gedrag. En steeds weer voel ik me schuldig, want zou ik hem niet meer duidelijkheid kunnen geven? We hebben al zoveel geprobeerd, en nog steeds, maar zie ik toch niet wat over het hoofd? Ik zou het ongetwijfeld beter kunnen doen. Het regent soms tips in mijn mailbox n.a.v. blogs, maar steeds lijkt Tom toch wel heel anders dan veel andere kinderen met autisme, lijkt zijn verstandelijke beperking het zwaarst te wegen, en is een ingang moeilijk te vinden.

Laatst schreef iemand op een Facebookgroep voor ouders van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking dat haar kind zo dol was op vaderlandse geschiedenis op school. Er was veel herkenning van ouders. En iemand schreef vol trots over de zwemlessen die steeds beter gaan. Over een zoon die zelfstandig buiten kan spelen, ondanks zijn autisme en verstandelijke beperking. Over gezellig met je kind de stad ingaan, een ijsje eten. Een weekendje weg. Samen koekjes bakken. Ik herken er heel weinig van.

Ik weet wel dat ik niet moet vergelijken, maar soms slaat het toch toe. Het verdriet, de machteloosheid. Omdat er zo weinig verandert. Omdat ik me soms zo onbegrepen en eenzaam voel. Omdat ik dagen van slag kan zijn als iemand goedbedoeld vraagt: “Maar hij moet toch leren zwemmen? Heb je het weleens geprobeerd? Er zijn zwemlessen speciaal voor kinderen met autisme hoor.”

Het is ook een reden voor mij om wat minder te schrijven, of in elk geval te publiceren. Er verandert zo weinig.

Tom snapt nog steeds de betekenis van ‘gisteren’, ‘morgen’, ‘straks’ en ‘volgende week’ niet. Hij begrijpt het gewoon niet, dat blijkt uit de dingen die hij zegt. En hij blijft maar vragen.
“Eerst douchen, dan slapen, dan spelen, dan boterham, en dan?” We vullen aan, vertellen, plakken picto’s, nemen steeds zijn pictogenda door, maar het stopt nooit. Hij blijft erin hangen. En als hij een antwoord krijgt wat hem niet zint wordt hij boos of verdrietig, wat vaak zo is.

Er gaan ook dingen goed, en er zijn de dagelijkse mooie momenten, zeker!
Het slapen gaat over het algemeen beter, en Tom plast af en toe op de wc. Soms doet hij het er doelbewust naast, maar laten we dat maar ondeugd noemen.
Regelmatig lopen we een rondje door de supermarkt. Er naartoe met de auto, en dan lopend -met de blauwe ring- er doorheen. Dat gaat goed! Zelfs de horde van een kapotte lift werd onlangs vrij gemakkelijk genomen. Het moet niet te lang duren en niet te druk zijn, maar hij lijkt het leuk te vinden, en ik ben heel blij met deze vooruitgang.

De zorg is nu ook goed geregeld. Dat geeft rust. Het is een opluchting om niet meer te maken te hebben met de grillen van de Jeugdwet. (Want wat lees en hoor ik hier veel drama-verhalen over …) Ik ben erg dankbaar voor de ondersteuning die wij hebben. En de logeerweekenden, hoe moeilijk ik het nog steeds vind, dat hele loslaatproces, we maken er wat van. Het zijn echt mini-vakanties.

Het grootste obstakel is momenteel de ochtend.
“Tom, we gaan nu eten.”
“Nee!!!”
“Tom, we gaan tanden poetsen.”
“Nee!!!”
Zijn standaardreactie op bijna alles.
Liedjes, grapjes, picto’s, zorgen dat we alle tijd hebben, het maakt niet zo veel uit. Het is vaak gewoon ongezellig en stressvol. Tom wil vlak voor hij naar school moet graag nog even flink schuiven met de meubels en een fort bouwen rondom het bankstel. Hij eist dan alle ruimte op, en als we niet oppassen duwt hij gerust Rianne van haar stoel. Hij luistert totaal niet als ik zeg dat het niet mag, ik moet dan echt zijn handen ervan losmaken en zelf de stoelen terugzetten, waarop Tom hard gaat gillen of huilen en gooien met dingen.

De blikken die Rianne en ik wisselen als Tom de tussendeur voor de zesde keer keihard dichtgooit, als hij zijn tanden nog moet poetsen maar ontzettend tegenwerkt, en hij z’n sokken en schoenen nog aan moet, en de klok tikt door … Het zijn niet de leukste situaties. Gelukkig komt er 2 à 3 keer per week een begeleidster om Tom naar school te brengen, zodat ik Rianne de nodige aandacht kan geven.
Het komt sowieso altijd weer goed. Hoe moeilijk het soms ook is met Tom, zijn gedrag slaat ook zomaar weer om in vrolijk en meegaand. En we zijn altijd weer op tijd op school. Maar daarna voel ik me vaak uitgeput en gefrustreerd. Heb ik het gevoel dat ik het anders had moeten doen. Voel ik me schuldig, omdat Rianne zo graag ingevlochten haar wilde, maar ze van mij zelf maar even een paardenstaart moest maken.
Gelukkig helpt een rondje hardlopen goed tegen dat rottige gevoel. Ik ben blij dat ik daar meestal wel energie voor heb.

Tom wordt binnenkort 11 jaar. Hij wordt groot. Aanhankelijk en knuffelig als hij is, komt hij nog vaak bij me op schoot zitten. Tot hij weer met een gil opspringt en iets anders wil. Even later ligt hij jammerend op de grond omdat hij iets niet begrijpt of zijn zin niet krijgt, totdat hij weer bij me komt, met zijn vinger over mijn gezicht gaat en zachtjes “mama” zegt. Mijn emoties vliegen vaak heen en weer.

Ik probeer niet te veel te denken aan hoe het verder gaat, als hij groter wordt. Zal zijn gedrag veranderen? Zal hij zo blijven gillen en dwars doen? Hoe gaat het als hij in de puberteit komt? Zal hij zindelijk worden? Zal hij zich willen (laten) scheren? Zal hij meer gaan praten? Moeten we dingen veranderen? Wanneer moeten we moeilijke stappen zetten?

Tom snapt niet wat ‘morgen’ of ‘later’ betekent. Wat lijkt me dat heerlijk, af en toe.

Advertenties

20 thoughts on “Even spuien

  1. Lieve Esther, dank je voor juist het delen van je frustraties en machteloosheid. Er zit zoveel herkenning in! En tussen de regels door proef ik ook je veerkracht en de enorme liefde waarmee je zowel Tom als Rianne aandacht geeft en helpt! Het is een leven van vele hobbels, tegenslagen en kleine stapjes vooruit. Niemand zou in jouw schoenen kunnen staan. Maar juist jij kunt het en ik weet dat je het niet alleen doet! Veel zegen, Esther

  2. Goh wat herken ik veel, onze zoon is inmiddels 14, en begint een steeds meer grote mensenlichaam te krijgen. Scheren hoe gaan we dat ooit voor elkaar krijgen???
    Wat moeilijk en uitputtend voor je als de morgens zo moeizaam verlopen, gelukkig is mijn manneke meegaand genoeg, wel gaat alles via vaste patronen, zelf de grapjes die hij keer op keer blijft uithalen, maar het is goed te doen.
    Hopelijk komt daar een keer in, zodat het voor jou en ook niet te vergeten je dochter goed leefbaar blijft.
    Dat van die “blauwe ringen” snap ik niet, wat bedoel je daar nu mee?

  3. Dit lijkt over mijn leven met Tygo te gaan… er is er geen een zoals hij en ook bij hem is er zo weinig aansluiting en herkenning ten opzichte van andere kids met autisme en/of verstandelijke beperking. Elke dag is een verrassing. En ik koester deze tijd dat hij nog mijn kleine man van 8 1/2 jaar is die nog (bijna) alles aanneemt en volgt wat mama zegt en doet…wat dat is (nu nog) goed… Ik zou ook weer eens wat meer moeten schrijven maar idd…het voelt af en toe alsof alles stilstaat…

  4. Eén zo belangrijk zinnetje lees ik: ‘het komt altijd weer goed’. Ook al komt het fundamenteel nooit echt goed natuurlijk, toch lukt het elke keer weer. Met veel verbruikte energie en veel frustratie, maar het komt weer goed. Ik hoop dat je dat altijd tegen jezelf kan blijven zeggen bij de volgende woedebui of weigering. Je doet dat goed!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s