Moeilijk

Het is nooit echt makkelijk geweest met Tom, maar de laatste weken zijn vreselijk moeilijk. Wat hij allemaal kapot maakt, wat hij vies maakt, de stress en herrie die hij veroorzaakt, het is onvoorstelbaar. De zoveelste kledingkast op zijn kamer ging kapot. De rolgordijnen op zolder sneuvelden. Deuren, beddengoed, speelgoed. Meerdere keren poepte hij op zolder op de grond. In een ommezien plaste hij in een lade vol frisgewassen T-shirts. En, misschien nog wel het moeilijkste, hij vraagt continu wat we gaan doen. Heel indringend. En er is zo weinig mogelijk.

Lees verder

Eén-en-twintig nachtjes

Een paar weken geleden kregen we een hartelijk mailtje van het logeerhuis, waarin stond dat we altijd terecht konden voor advies en een praatje, en dat we het vooral moesten laten weten als het echt niet meer ging thuis, in deze corona-crisistijd. Er schoten meteen wat voorbeelden door mijn hoofd. Andere kinderen, andere gezinnen. Ja, die zouden het vast heel zwaar hebben. Volop gefocust op ‘flink zijn,  positief blijven en doorgaan’, realiseerde ik me nog niet meteen dat dat misschien ook wel voor ons zou kunnen gelden. Lees verder

Lekker bij mama!

“Lekker bij mama!” roept Tom regelmatig. Het is bijzonder om te zien wat het met hem doet nu hij zo weinig ‘verplichtingen’ heeft. Er is veel druk weggevallen, dat is duidelijk. Er hóeft niet veel. Er kan niet veel. En daar zijn we wel aan gewend. In vakanties pieker ik vaak over het feit dat we zo weinig kunnen. In de zomer twijfel ik continu of ik toch echt niet met Tom naar het zwembad moet, of naar die ene grote speeltuin, al krijg ik de zenuwen bij de gedachte en weet ik dat het niet verstandig is. Maar nu… hebben we geen keus. Ik hóef er niet over na te denken. En dat geeft rust. Net als iedereen moeten we er thuis wat van maken. Voornamelijk binnen.

Lees verder

Corona

Veel mensen vragen hoe het hier gaat. Dat doet me goed! We denken aan elkaar, dat is duidelijk.

Terwijl ik drie weken geleden nog bij het logeerhuis vroeg of Tom alsjeblíeft een nachtje of weekendje extra kon logeren omdat het zo hard nodig was, is het logeren nu helemaal gestopt. En school, met zijn duidelijke structuur is weggevallen. Het is niet anders. We moeten er ‘iets van maken’, thuis. Zoals iedereen.

Voor iedereen is het een moeilijke tijd, maar in gezinnen met kinderen met een verstandelijke beperking, autisme en/of moeilijk verstaanbaar gedrag is het nog extra ingewikkeld. De structuur die ervoor zorgt dat men enigszins in balans blijft is weggevallen. Voor onbepaalde tijd. Er wordt een hoop veerkracht en improvisatie van ouders (en broers en zussen!) gevraagd.

Wij hebben geluk. Onze thuisbegeleidster Femke komt bijna elke dag een poosje voor Tom (zolang niemand verkoudheidsklachten heeft, en met de nodige voorzorgsmaatregelen natuurlijk…). Bovendien hebben we sinds vorige week (!) een nieuwe begeleidster erbij die ook af en toe komt, erg fijn natuurlijk. Dat zijn momenten dat we even kunnen opladen, even niet hoeven op te letten.

We hebben nog meer geluk: Onze oude aangepaste tandem was al een tijd niet meer geschikt. We konden niet meer over Tom heen kijken, en het werd qua evenwicht te zwaar. Een deskundige van Medipoint kwam met een goed idee: een aangepaste fiets waarbij Tom, voorop, een beetje in ligstand zit, waardoor we over hen heen kunnen kijken en hem toch in het oog kunnen houden. Al snel konden we een gebruikt exemplaar (met accu!) uitproberen. Het bleek een succes. Het fietst prettig, met meer grip en veel minder zwaar dan de vorige fiets. Toen we enthousiast meldden dat de fiets goed beviel, kregen we een paar dagen later te horen dat we dit oefenexemplaar mochten houden. Te leen, uiteraard, maar zonder alle rompslomp van een nieuwe aanvraag en wachttijd. En hoe geweldig komt dat nu uit! Er zijn al een hoop kilometers gemaakt.

Om jullie meteen helemaal op hoogte te stellen: We lieten Tom een tijd geleden op een wachtlijst plaatsen voor een woonlocatie voor kinderen met een verstandelijke beperking. Na een prettig gesprek en een rondleiding leek dit een goede zet. Een nodige zet. Helaas hoorden we na vier maanden onverwacht dat men deze plek bij nader inzien toch niet geschikt vond. Tom zou te prikkelgevoelig zijn en te veel zorg nodig hebben. Na dit bericht bleek pas hoe we toe zijn aan deze grote stap. Het voelde als een reddingsboei die wegviel. Inmiddels hopen we op bericht over een nieuwe woonlocatie voor Tom die we op het oog hebben. Maar ineens is dit naar de achtergrond…

Een hele nieuwe situatie. Met z’n vieren thuis. Heel veel thuis.

Tom is wisselend onrustig en ontspannen. De eerste dagen zonder school waren moeilijk. Hij gilde veel (zomaar, en heel heel hard), hij kleedde zich steeds uit en wilde continu de gordijnen dicht doen. Hem bijsturen leek onbegonnen werk. We wisten ons geen raad.

Ik mailde met onze -altijd meelevende- kinderpsychiater en vroeg wat er in deze bijzondere omstandigheden mogelijk is qua medicatie ophoging. Er is nog wat ruimte, die ik mag gebruiken naar eigen inzicht. Dat is fijn. We weten inmiddels dat een kleine ophoging van de Risperidon al rust brengt. Het is goed te weten dat we deze hulplijn zo nodig kunnen inzetten.

In een poging Toms onrustige gedrag te doorbreken besloot ik gisteren in de kamer op zolder -een soort veredeld washok- een mooi plekje te creëren. Een speeltentje, een klamboe, wat kleden en kussens. Zijn favoriete blokkentorens opgestapeld. Toen Tom terugkwam van een fietstochtje met Femke liet ik het hem zien, en het viel in de smaak! “Is moooooi.” Sindsdien is er meer rust in huis. Tom ging vanmorgen zomaar zelf puzzelen, en daarna foto’s kijken op de computer. Hij lacht af en toe vrolijk. Zegt soms zomaar ineens: “Lekker bij mama.” En hij laat de gordijnen open.

We maken af en toe een ritje met de auto. Gisteren gingen we even door de Mc Drive. Online bestelde ik nog wat puzzels en knutselspullen. Rianne werkt hard op Snappet, is bezig met een typecursus en vermaakt zich met tekenen en verven. Tom gaat op tijd naar bed, waarna we met z’n drieën nog even lekker rustig Netflixen. Momenteel kijken we “Mr Selfridge”, een aanrader. Een serie over een warenhuis in Londen in het begin van de 20e eeuw.

Er zullen ups en downs zijn, maar het voornaamste is dat we gezond blijven en het zo ontspannen mogelijk blijft thuis. Dag voor dag, dat is nog steeds mijn motto.

Ik hoorde van ouders die hun kind nu weken, misschien maanden niet kunnen zien, omdat hij/zij in een instelling woont en ze niet op bezoek mogen komen ivm besmettingsgevaar. Heel logisch, maar zo moeilijk en verdrietig … Ik moet daar veel aan denken. Het is bepaald niet makkelijk nu, maar wij zijn gelukkig wel bij elkaar, en daar ben ik oprecht blij om.
Dankbaar ben ik voor de fijne contacten ‘in mijn telefoon’, voor lieve buren, vriendinnen en voor het feit dat ik me sterker en rustiger voel dan ik me lange tijd heb gevoeld. Ik vertrouw erop dat alles in Gods handen is, en Hij er altijd bij is. Wat er ook gebeurt. Dat geeft me rust.

Het is een eenzame tijd voor veel mensen, vooral voor oudere mensen. De gedachte dat verpleeghuisbewoners geen bezoek meer mogen krijgen maakt me verdrietig. Wat moet dat zwaar zijn. Het is bijna niet voor te stellen.
Veel mensen hebben het heel moeilijk door het wegvallen van de vertrouwde structuur, het missen van contact en de dreiging van het virus. Ik heb gemerkt dat het mij níet helpt om alle berichten over Corona in (sociale) media op de voet te volgen. Natuurlijk is het wijs om goed op de hoogte te zijn, maar voor je lichamelijke en geestelijke gezondheid lijkt de juiste afleiding erg belangrijk. Een wandeling, een spelletje, een filmpje, een goed boek. Een praatje op Whatsapp.

Lieve mensen, ik wens jullie allemaal rust, vertrouwen en gezondheid. Zorg goed voor jezelf en elkaar. Het gaat weer voorbij.

Veel sterkte, veel liefs,
Esther

Ik wil me niet meer schuldig voelen (column Sterk in Autisme)

Mijn column voor de eerste uitgave van Sterk in Autisme in 2020 gaat over schuldgevoel. In dit mooie tijdschrift staan veel boeiende en leerzame artikelen over de vele vormen en aspecten van autisme. Ik ben nog steeds heel trots om hier deel van uit te mogen maken.

Tom reageerde enthousiast op zijn foto. “Mooi huis tekenen!”

 

 

 

Een eenvoudige pizza uit de vriezer (column Sterk in autisme)

Mijn nieuwste column voor het tijdschrift ‘Sterk in autisme’ gaat over autisme en bijzonder eetgedrag.

Hopelijk is het zo te lezen … Anders kun je natuurlijk ook een abonnement nemen. 😉

 

 

 

PS: Ik mag in 2020 voor dit mooie tijdschrift blijven schrijven. Daar ben ik heel blij om!

Had ik dát eerder geweten

Tom is inmiddels 13-en-een-half en een paar cm langer dan ik. Het is raar om hem mij langzaam te zien passeren. Elke ochtend droog ik hem af na het douchen en kijken we samen in de spiegel. Tegen zijn spiegelbeeld zeg ik: “Mooie jongen.” Hij herhaalt het. Jezelf oké vinden, dat kunnen we bij Tom afvinken. Nou is dat bij hem niet zo moeilijk. Nog nooit maakte hij zich druk om een pukkeltje, ongekamde haren of een merkloos shirt. Ik ben ervan overtuigd dat hij zich nog nooit heeft afgevraagd wat mensen van hem denken, en of hij wel lief, leuk, gezellig en slim genoeg is. Ja, ik ben weleens een beetje jaloers op hem. Lees verder