Moeilijk

Het is nooit echt makkelijk geweest met Tom, maar de laatste weken zijn vreselijk moeilijk. Wat hij allemaal kapot maakt, wat hij vies maakt, de stress en herrie die hij veroorzaakt, het is onvoorstelbaar. De zoveelste kledingkast op zijn kamer ging kapot. De rolgordijnen op zolder sneuvelden. Deuren, beddengoed, speelgoed. Meerdere keren poepte hij op zolder op de grond. In een ommezien plaste hij in een lade vol frisgewassen T-shirts. En, misschien nog wel het moeilijkste, hij vraagt continu wat we gaan doen. Heel indringend. En er is zo weinig mogelijk.

Lees verder

Eén-en-twintig nachtjes

Een paar weken geleden kregen we een hartelijk mailtje van het logeerhuis, waarin stond dat we altijd terecht konden voor advies en een praatje, en dat we het vooral moesten laten weten als het echt niet meer ging thuis, in deze corona-crisistijd. Er schoten meteen wat voorbeelden door mijn hoofd. Andere kinderen, andere gezinnen. Ja, die zouden het vast heel zwaar hebben. Volop gefocust op ‘flink zijn,  positief blijven en doorgaan’, realiseerde ik me nog niet meteen dat dat misschien ook wel voor ons zou kunnen gelden. Lees verder

Had ik dát eerder geweten

Tom is inmiddels 13-en-een-half en een paar cm langer dan ik. Het is raar om hem mij langzaam te zien passeren. Elke ochtend droog ik hem af na het douchen en kijken we samen in de spiegel. Tegen zijn spiegelbeeld zeg ik: “Mooie jongen.” Hij herhaalt het. Jezelf oké vinden, dat kunnen we bij Tom afvinken. Nou is dat bij hem niet zo moeilijk. Nog nooit maakte hij zich druk om een pukkeltje, ongekamde haren of een merkloos shirt. Ik ben ervan overtuigd dat hij zich nog nooit heeft afgevraagd wat mensen van hem denken, en of hij wel lief, leuk, gezellig en slim genoeg is. Ja, ik ben weleens een beetje jaloers op hem. Lees verder

Pijnlijk

Het gaat niet lekker met Tom. De overprikkeling en onrust zijn enorm. Hij is slecht bereikbaar, gilt en gooit veel, kleedt zich (gelukkig alleen thuis) steeds uit, plast dagelijks zomaar op de grond (ook gelukkig alleen thuis) en hij ligt ’s avonds in bed nog lang te bonken. De logeerpartijen geven natuurlijk rust, maar daarna is hij weer thuis. En het wordt steeds duidelijker dat dat geen goede situatie is. Het is zwaar. Lees verder

Zomervakantie 2019

De zomervakantie is voorbij.

Al ver van tevoren zag ik op tegen zoveel niet-ingevulde-tijd met Tom. Want, vakantie betekent veel vrije tijd én leuke dingen moeten doen. Echter, leuke dingen doen met Tom is moeilijk en stressvol. Daarbij komt dat hij zo groot wordt. Zo’n grote kerel waar je niet altijd grip op hebt en die vaak onbereikbaar zijn eigen weg wil gaan… dat is ingewikkeld. Omdat hij totaal geen gevaar ziet, weinig gevoel voor decorum heeft en soms afwijkende ideeën over wat leuk is.

Lees verder

Nooit (Pica)

‘Tom is altijd afhankelijk van anderen. Van ons of van zorgverleners. Dat vind ik een moeilijke gedachte. Hij zal nooit helemaal voor zichzelf kunnen zorgen.
Hij zal nooit een eigen gezin hebben. Hij zal nooit zelfstandig door de stad fietsen. Hij zal nooit zijn diepste gevoelens onder woorden kunnen brengen.’

 

Lees HIER mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica.

 

 

Herfst

Tom kijkt naar buiten. Het regent hard. Zijn meest favoriete bezigheid, trampoline springen, is niet mogelijk. En dat is vaker zo, de laatste tijd. Ook zijn de korte broeken verruild voor lange, en is zijn zomerjas vervangen door zijn winterjas. Op de fiets gaan zijn handschoenen weer aan, soms na wat tegenwerken. Het valt allemaal niet mee, maar hij lijkt het nu wel te accepteren. De zomer is voorbij. Lees verder

Precies zoals hij is

“Nog voordat jij bestond, kende Hij je naam.” We zongen het zondag in de kerk.

Altijd als ik het hoor, moet ik terugdenken aan het kamp met de tienerclub waar ik samen met een groep leuke mensen jarenlang leiding van was. Om de week op vrijdagavond maakten we er een gezellige avond van, en eens in het jaar gingen we een paar dagen op kamp. Sporten in de bossen, droppings, kampvuren tot diep in de nacht. Het zijn mooie herinneringen. Lees verder