Logisch

Op de heenweg naar het logeerhuis is Tom stilletjes. Hij luistert naar Elly en Rikkert of Dirk Scheele of K3 en kijkt naar buiten. We gaan meestal met z’n vieren. Zo ook deze keer.

Zusje Rianne zit achterin naast Tom. “Straks mag Sky Radio op hè?” zucht ze. Lees verder

Advertenties

De toekomst (Eva)

Deze week is het Autismeweek, en gisteren, 2 april, was het zelfs wereldwijd Autism Awareness Day. Een dag  waarop overal ter wereld op verschillende manieren aandacht en begrip wordt gevraagd voor autisme.
In het kader van deze week werd ik door Eva gevraagd een blog te schrijven over hoe ik de toekomst zie van Tom. Een heel moeilijk en confronterend onderwerp. Ik kan er bijna niet gedetailleerd over nadenken.
Als we over het terrein rijden van de plek waar Tom logeert, en waar ook veel woonlocaties zijn, gaan mijn gevoelens vaak van hot naar her. Van de flarden die dan door mijn gedachten spelen is amper een zin te vormen. Zal hij hier ooit? En hoe? En dan? En als … wat dan? Snel stuur ik mezelf dan weer naar het hier en nu. Want van dag tot dag leven werkt toch echt het beste.

Ik schreef 500 woorden. Niet al te gedetailleerd, maar toen ik klaar was voelde het goed. De tekst staat hier → KLIK

 

Logeergedoe

We waren er erg aan toe, een logeerweekend. Het waren pittige weken, waarin we steeds vaker hardop verzuchtten: “Dit kan toch niet…” “Hoe moet dat nou…”
Tom die zo dwingend wordt. Alle lichten aan óf alle lichten uit. Een middenweg is er niet. De meubels verplaatsen, waar we uiteraard onze grenzen aan stellen, wat weer strijd oplevert. Het gegil, de onzindelijkheid, de korte nachten. Lees verder

Bewuste keuze

“Is het een bewuste keuze, om je kind ergens te laten logeren waar ze een uitluistersysteem hebben?” vroeg de journalist.

We waren er net aan gewend, aan dat logeren. Al blijft het moeilijk om de zorg uit handen te geven, en voelt het de ene keer weer anders dan de andere, afhankelijk van je eigen stemming en hoe lekker je kind in z’n vel zit op het moment dat je hem brengt. Nog steeds word ik een paar keer wakker ’s nachts, als hij daar is, en dan bid ik dat hij rustig slaapt. Na 7:00 uur ’s ochtends keert de ontspanning terug. Dan is er weer vertrouwde begeleiding aanwezig op de woning.

 

Mijn nieuwe blog voor het Kenniscentrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie staat HIER

 

 

 

Afstand

Zijn vingertje volgt het patroon dat de traan op mijn wang achterlaat.
Een beetje verbaasd kijkt hij ernaar, en zegt zachtjes: “Nat.”
Hij veegt zijn vinger af aan zijn t-shirt, springt op en pakt zijn speelgoedhelikopter.
Lees verder

Dat móet.

Tom poepte op de wc. Vorige maand. 2x thuis en 1x op school. Dolblij, vol hoop belde ik opa’s en oma’s, en deelde ik het met de wereld.

 

 

Daarna deed hij het niet meer. Niet één keer, hoe we hem ook aanmoedigden.

Tom dekte uit zichzelf de tafel, dat was zo mooi. Het bleef bij die ene keer.

Wat fijn! Zeggen mensen. Wat gaat hij vooruit hè. Gaat hij in de vakantie een midweek logeren? Wat geweldig zeg, zo’n logeerhuis. Wat een geluk.

Vanmorgen probeerde Tom steeds mijn bril van mijn hoofd te trekken. Mijn dure bril. Een gevecht. “Tom! Nee! Voorzichtig!”
In de houdgreep. De zenuwen door m’n keel.
Even later gooide hij Riannes viltstiften door de kamer. Een bak Lego. Een spinner, vlak langs de televisie. Hij gilde hard. Zo hard. Steeds weer. En waarom?

Zijn hobby ‘schuiven met meubels’ breidt hij uit, waardoor de computerkast beneden nu op instorten staat. Nee, het mag natuurlijk niet, maar hij is snel en ruw. Hij duwt steeds harder van zich af. Alles en iedereen.

Hij is pittig. Hij is moeilijk. Zeggen ze bij de opvang en bij het logeerhuis.

Ik word boos. Ik voel me machteloos. Verdrietig. En euforisch als Tom een stap vooruit doet. Want hoop doet leven.
Ik regel de zorg, zo goed als ik kan. Ik geef Rianne zoveel mogelijk aandacht.  Praat en lach met haar. Mijn man en ik staan samen sterk, maar zouden we het elkaar zo anders gunnen. Onze Rianne. En onze Tom.

Ik zie Toms radeloosheid. En zijn omslag na het gillen en tegen de muur schoppen. Hoe hij huilend bij me op schoot komt, zijn armen stijf om m’n nek. Op zoek naar troost, bescherming, warmte. Ik geef het hem zo graag. Ik hou zo veel van hem.

“Ik hoop dat ze hem wel leuk blijven vinden. Mensen. Begeleiders.” zeg ik tegen mijn man.
“Als hij alleen maar leuk was, hadden we al die hulp niet nodig.”
Goed punt.
“En toen je zelf dat werk deed, zorgde je toch ook graag voor de ‘moeilijke’ kinderen?” vroeg een vriendin.
Ja, natuurlijk.

Binnenkort brengen we hem weg. Voor vier nachten, naar het logeerhuis. En inderdaad, het is geweldig dat het kan. Even rust.

Ik check de weersvoorspelling en stel vier kledingsetjes samen. Vouw zorgvuldig vier pyjama’s op.
Zouden ze hem even knuffelen bij het naar bed brengen?
Een stapel reservekleding. Knuffels, toilettas, medicatie, luiers.

Heel even denk ik aan hoe het zal voelen als ik zijn tas in zal pakken voor langere tijd. Die keer dat ik weet dat hij alleen nog af en toe een weekend bij ons komt logeren. Dan stop ik die gedachte weg.
We gaan genieten en ontspannen. Dat móet.

Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder