Trampolineleed

Regelmatig sprong er een veer, er was al een tijdje een paal kapot en de trampoline was in zijn geheel wel aan vervanging toe. Dat zou de derde worden in 7 jaar tijd… Maar een nieuwe komt er niet. Een maand geleden, na een warme dag vol drama’s braken we hem af. Een dag later bracht ik alle onderdelen naar het afvalstation. Het was triest.

“Echt? Wat zielig …”, hoorde ik al een paar keer. Heel begrijpelijk. En moeilijk. Lees verder

Advertenties

In de tandartsstoel

Het was de derde wakkere nacht deze week. De eerste kreten van Tom klonken al om 2:30 uur. Langzaamaan steeds harder en een kwartier later gecombineerd met gebonk tegen de muur. En toen ook nog geschreeuw. “Mamaaaaaaa!”
De rest van de nacht sliep hij niet meer, en deed ik mijn best hem zo rustig mogelijk te houden.

Waarom? We weten het niet. Ook overdag zien we een toenemende onrust bij Tom. Het opzoeken van grenzen is zijn grootste hobby momenteel. Een puber is hij. Lees verder

Autismeweek & Kiezen (column Sterk in Autisme)

April is wereldwijd ‘autism awareness month’ en 2 april is ‘autism awareness day’. Er is ook nog de autismeweek van de NVA, met dit jaar als thema Autisme Werkt. (Klik)

Kortom, een periode van extra aandacht voor alle vormen van autisme. Interviews (bijvoorbeeld deze met Zjos Dekker op 3FM), publicaties van boeken (deze van Eva Louise Bakker is een aanrader!) en activiteiten in het hele land. Lees verder

Brus (Column Sterk in Autisme)

Vertederd kijk ik naar de vrolijke baby die tollend op de grond zit. Een maand of acht is ze. Nieuwsgierig kijkt ze om zich heen. Ineens kruipt ze doelbewust naar de peuter die verderop zit. Haar grote broer. Ze kijkt naar hem op, zoekt zijn ogen en lacht naar hem. Hij kijkt verstoord op van de twee Little People poppetjes in zijn handen. Ze legt haar handje op zijn been. Hij kijkt er even naar en duwt het weg. Ze kraait van plezier, wil hij misschien spelen? Weer duwt ze haar handje tegen zijn been. Hij staat op en gaat een stuk verderop zitten. De baby draait haar hoofdje en kijkt recht in de camera. Een vragende blik. Het filmpje stopt. Lees verder

Verstopt

Ruim een maand schreef ik niks. Niet hier, niet ergens anders, niet alleen voor mezelf, helemaal niks. Er gebeurde genoeg, maar ik had geen woorden. Te veel, te lastig. En net toen ik dacht, nu moet het maar snel weer een beetje normaal en rustig worden, werd Tom alweer ziek. Hij had pijn in zijn buik, dat was duidelijk. Hij zat verstopt. En niet zo’n beetje, bleek al snel, en waarschijnlijk al lange tijd. Een sluimerend proces, waarbij er door wisseling van zorg niet duidelijk is geweest hoelang hij al ‘niets had gedaan’.

Lees verder

Gelukkig

Vorige week was Tom een paar dagen thuis van school. Flink verkouden, wat verhoging, hangerig. Hij sliep ook slecht en zijn gedrag was bijzonder pittig. Waarschijnlijk omdat hij zich niet fijn voelde en dat niet goed kon plaatsen. Met daarbij de ‘normale’ decemberspanning en de kerstboom in de woonkamer -waar Tom het liefst steeds alle ballen uithaalt- was alles anders dan anders. Lees verder

Licht

In december 2012, zes jaar geleden, beschreef ik in mijn allereerste blog de slaapproblemen van Tom. Toen wist ik gelukkig niet dat het nog jaren zou duren voor er wat verbetering in zou komen. Die verbetering kwam al enigszins in 2015, door het advies van het slaapcentrum in ’s-Heerenloo om de dosis melatonine die hij kreeg -en in de loop der jaren door artsen regelmatig was opgehoogd- drastisch te verminderen.

Lees verder