Trots

Soms gebeurt er zomaar iets bijzonders, vaak net als je niet zo veel meer verwacht.

Tom is de laatste tijd weer druk met het verplaatsen van meubels, voor de overige gezinsleden een bron van irritatie. Hij kan zich soms goed vermaken met wat bij elkaar geschoven stoelen en kussens erbij, dus daarmee laten we hem vaak z’n gang gaan. Het is al moeilijk genoeg om hem bezig te houden, er is zo weinig wat hem boeit. Maar hij zoekt de grenzen op, en wij zoeken mee. Lees verder

Interview met Femke

Voor de afwisseling, dit keer een interview met onze thuisbegeleidster Femke.

 

 

Femke werkt sinds 2007 als begeleidster in de gehandicaptenzorg. Jarenlang deed zij dit werk in instellingen, en sinds december 2014 heeft zij haar eigen bedrijf, PGB-Loman. Sindsdien werkt zij als begeleidster in de thuiszorg, bij kinderen en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking, autisme en/of ADHD. Lees verder

Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Lekker kletsen

We liggen samen languit op de trampoline, Tom en ik. Het is maandagmiddag. Maandagmiddag is meestal niet zo fijn. Vooral als Tom het weekend ervoor gelogeerd heeft, wat nu ook het geval is.

Inmiddels snapt hij wel hoe het daar ongeveer gaat, wat hij ongeveer gaat doen, en dat hij na twee nachtjes slapen en dan nog twee keer eten weer wordt opgehaald. Op weg naar huis, en thuis, is hij meestal nogal onbereikbaar, moe en wit. Hij moet weer wennen. Acclimatiseren, ontprikkelen. Samen in het donker op zijn kamer, een poosje in bad, dat helpt vaak wel.
En dan ’s maandags weer naar school. Dat gaat meestal lastig. Hij wil niet tanden poetsen, niet naar de wc, gilt veel, laat zich op de grond vallen … Het kost veel tijd, strijd en geduld om hem zover te krijgen dat hij fris en klaar voor de dag met de begeleidster die hem -gelukkig!- komt ophalen mee kan. Niet de leukste ochtenden. Lees verder

Huisbezoek

Sinds juni vorig jaar hebben we voor Tom een WLZ indicatie. En, omdat hij blijvend is aangewezen op langdurige intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig, zo staat er in het indicatiebesluit.

(zie ook blog → In de WLZ)

We waren, en zijn nog steeds blij met deze indicatie. Verdriet is er ook, af en toe. Op een moment dat je het niet verwacht, schiet het naar binnen. Om het besef dat Tom levenslang zorg nodig heeft. Om alles wat zo anders gaat dan ik zou willen. Maar dat duurt nooit lang, want er gebeurt gelukkig altijd wel weer iets wat ervoor zorgt dat het verdrietige gevoel naar de achtergrond gaat.
Lees verder

Eruit halen wat erin zit

We willen eruit halen wat erin zit.

Sinds mijn zoon gediagnosticeerd is heb ik die zin vaak gehoord. En ik denk dat het voor alle ouders een bekend zinnetje is.

Toen ooit geprobeerd werd méér uit mijn zoon te halen dan ‘erin’ zat, en hij na het Medisch Kinderdagverblijf naar een cluster 4 school ging, werd hij ineens regelmatig ziek. Terwijl hij voor die tijd juist erg gezond was. Hij kwam in een drukke klas met 14 kinderen. Hij was de enige die zich verbaal niet goed kon uitdrukken -wat een eufemisme- en de enige die niet zindelijk was. Het verschil met klasgenoten was dus groot. De klassenassistent was vrijwel alleen met mijn zoon bezig, maar dat was niet voldoende. Lees verder

De kinderpsychiater

Ongeveer eens in de vier maanden gaan we met Tom naar de kinderpsychiater. Dat moet, omdat hij medicatie krijgt die de kinderpsychiater voorschrijft. Tot voor kort waren die bezoekjes erg ingrijpend. Het geregel, want we gaan graag samen, een stuk rijden, Tom meekrijgen, wachten in de wachtkamer, hem wegen en meten, en proberen een gesprek te voeren met de arts.

Lees verder