Verstopt

Ruim een maand schreef ik niks. Niet hier, niet ergens anders, niet alleen voor mezelf, helemaal niks. Er gebeurde genoeg, maar ik had geen woorden. Te veel, te lastig. En net toen ik dacht, nu moet het maar snel weer een beetje normaal en rustig worden, werd Tom alweer ziek. Hij had pijn in zijn buik, dat was duidelijk. Hij zat verstopt. En niet zo’n beetje, bleek al snel, en waarschijnlijk al lange tijd. Een sluimerend proces, waarbij er door wisseling van zorg niet duidelijk is geweest hoelang hij al ‘niets had gedaan’.

Lees verder

Advertenties

Gelukkig

Vorige week was Tom een paar dagen thuis van school. Flink verkouden, wat verhoging, hangerig. Hij sliep ook slecht en zijn gedrag was bijzonder pittig. Waarschijnlijk omdat hij zich niet fijn voelde en dat niet goed kon plaatsen. Met daarbij de ‘normale’ decemberspanning en de kerstboom in de woonkamer -waar Tom het liefst steeds alle ballen uithaalt- was alles anders dan anders. Lees verder

Licht

In december 2012, zes jaar geleden, beschreef ik in mijn allereerste blog de slaapproblemen van Tom. Toen wist ik gelukkig niet dat het nog jaren zou duren voor er wat verbetering in zou komen. Die verbetering kwam al enigszins in 2015, door het advies van het slaapcentrum in ’s-Heerenloo om de dosis melatonine die hij kreeg -en in de loop der jaren door artsen regelmatig was opgehoogd- drastisch te verminderen.

Lees verder

Nooit (Pica)

‘Tom is altijd afhankelijk van anderen. Van ons of van zorgverleners. Dat vind ik een moeilijke gedachte. Hij zal nooit helemaal voor zichzelf kunnen zorgen.
Hij zal nooit een eigen gezin hebben. Hij zal nooit zelfstandig door de stad fietsen. Hij zal nooit zijn diepste gevoelens onder woorden kunnen brengen.’

 

Lees HIER mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica.

 

 

Herfst

Tom kijkt naar buiten. Het regent hard. Zijn meest favoriete bezigheid, trampoline springen, is niet mogelijk. En dat is vaker zo, de laatste tijd. Ook zijn de korte broeken verruild voor lange, en is zijn zomerjas vervangen door zijn winterjas. Op de fiets gaan zijn handschoenen weer aan, soms na wat tegenwerken. Het valt allemaal niet mee, maar hij lijkt het nu wel te accepteren. De zomer is voorbij. Lees verder

Precies zoals hij is

“Nog voordat jij bestond, kende Hij je naam.” We zongen het zondag in de kerk.

Altijd als ik het hoor, moet ik terugdenken aan het kamp met de tienerclub waar ik samen met een groep leuke mensen jarenlang leiding van was. Om de week op vrijdagavond maakten we er een gezellige avond van, en eens in het jaar gingen we een paar dagen op kamp. Sporten in de bossen, droppings, kampvuren tot diep in de nacht. Het zijn mooie herinneringen. Lees verder

Uit liefde

Als je moeder of vader wordt neemt dat vaak onzekerheid met zich mee. Overweldigende liefde. Beschermingsdrang. Angst. Schuldgevoel. Geluk.
En, je doet maar wat. Toch? Je zorgt, je hebt lief, je doet wat je denkt dat (waarschijnlijk) het beste is voor je kinderen.

Er bestaat geen opleiding voor. Ook niet voor ouders van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Je wordt het, zomaar.

Maar hoe doe je dat dan? En hoe weet je dat je het goed doet?

Doe je het goed als je je kind steeds een stapje voor bent en zo veel mogelijk beschermt tegen alles wat gevaar en verdriet kan opleveren?
Doe je het goed als je je kind na het douchen met een handdoek laat staan bibberen, in de hoop dat hij zichzelf toch ooit eens gaat afdrogen?
Doe je het goed als je je huis volhangt met picto’s en Time-Timers?
Geef je medicatie of niet? En door wie laat je je adviseren?

Zomaar wat dingen die je kunnen bezighouden.

En faal je, als blijkt dat de schoenen van je kind misschien al een tijdje te klein zijn?
Faal je, als anderen aangeven dat ze het echt anders zouden doen?
Faal je, als je kind niet lekker in zijn vel lijkt te zitten?

Gedachten die door je hoofd kunnen blijven malen.

Doe je het eigenlijk goed als je alle mogelijke therapieën aangrijpt om zo de ontwikkeling van je kind -misschien- te stimuleren?
Doe je het juist goed als je zo veel mogelijk rust en structuur biedt, of juist als je je kind leert wennen aan de waan van de dag, aan plotselinge veranderingen, aan teleurstellingen? Wordt je kind op die manier flexibeler of juist niet?

Hoe hard strijd je om goede hulp? En wat is goede hulp?
Hoeveel weekenden laat je je kind logeren? Laat je hem met kerst thuis zijn, of is het beter als de rest van het gezin even wat rust heeft, zodat het over het algemeen wat lekkerder blijft lopen allemaal?

Nachtenlang kun je hierover piekeren.

Blijf je nieuwe activiteiten ondernemen terwijl ze bakken vol energie kosten en vaak eindigen in een drama? (Maar soms ook succesvol verlopen …?)

Hoe ver in de toekomst kijk je? Wat is beter voor je kind, waardoor wordt hij waarschijnlijk overvraagd, waardoor ondervraagd?
En, al die beslissingen die je voor hem moet nemen, omdat hij het zelf niet kan … Hoe doe je je kind recht? Waardoor voelt hij zich geliefd? Hoe zorg je ook goed voor jezelf en de rest van het gezin?

Er is geen opleiding voor. Soms doe je maar wat. Aarzelend zet je stappen. Pieker je wat af. Vouw je je handen. Voer je gesprekken. Maak je keuzes. Waar je soms weer op terugkomt.

Voor ouders die dit herkennen: heb vertrouwen in jezelf. Ergens weet je precies wat je kind nodig heeft. En beslissingen die je neemt uit liefde, kunnen niet verkeerd zijn.

 

 

 

NB: Waar ‘hij/hem’ staat, kan uiteraard ook ‘zij/haar’ gelezen worden.