Autismeweek & Kiezen (column Sterk in Autisme)

April is wereldwijd ‘autism awareness month’ en 2 april is ‘autism awareness day’. Er is ook nog de autismeweek van de NVA, met dit jaar als thema Autisme Werkt. (Klik)

Kortom, een periode van extra aandacht voor alle vormen van autisme. Interviews (bijvoorbeeld deze met Zjos Dekker op 3FM), publicaties van boeken (deze van Eva Louise Bakker is een aanrader!) en activiteiten in het hele land. Lees verder

Advertenties

Verstopt

Ruim een maand schreef ik niks. Niet hier, niet ergens anders, niet alleen voor mezelf, helemaal niks. Er gebeurde genoeg, maar ik had geen woorden. Te veel, te lastig. En net toen ik dacht, nu moet het maar snel weer een beetje normaal en rustig worden, werd Tom alweer ziek. Hij had pijn in zijn buik, dat was duidelijk. Hij zat verstopt. En niet zo’n beetje, bleek al snel, en waarschijnlijk al lange tijd. Een sluimerend proces, waarbij er door wisseling van zorg niet duidelijk is geweest hoelang hij al ‘niets had gedaan’.

Lees verder

Gelukkig

Vorige week was Tom een paar dagen thuis van school. Flink verkouden, wat verhoging, hangerig. Hij sliep ook slecht en zijn gedrag was bijzonder pittig. Waarschijnlijk omdat hij zich niet fijn voelde en dat niet goed kon plaatsen. Met daarbij de ‘normale’ decemberspanning en de kerstboom in de woonkamer -waar Tom het liefst steeds alle ballen uithaalt- was alles anders dan anders. Lees verder

Licht

In december 2012, zes jaar geleden, beschreef ik in mijn allereerste blog de slaapproblemen van Tom. Toen wist ik gelukkig niet dat het nog jaren zou duren voor er wat verbetering in zou komen. Die verbetering kwam al enigszins in 2015, door het advies van het slaapcentrum in ’s-Heerenloo om de dosis melatonine die hij kreeg -en in de loop der jaren door artsen regelmatig was opgehoogd- drastisch te verminderen.

Lees verder

Nooit (Pica)

‘Tom is altijd afhankelijk van anderen. Van ons of van zorgverleners. Dat vind ik een moeilijke gedachte. Hij zal nooit helemaal voor zichzelf kunnen zorgen.
Hij zal nooit een eigen gezin hebben. Hij zal nooit zelfstandig door de stad fietsen. Hij zal nooit zijn diepste gevoelens onder woorden kunnen brengen.’

 

Lees HIER mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica.

 

 

Herfst

Tom kijkt naar buiten. Het regent hard. Zijn meest favoriete bezigheid, trampoline springen, is niet mogelijk. En dat is vaker zo, de laatste tijd. Ook zijn de korte broeken verruild voor lange, en is zijn zomerjas vervangen door zijn winterjas. Op de fiets gaan zijn handschoenen weer aan, soms na wat tegenwerken. Het valt allemaal niet mee, maar hij lijkt het nu wel te accepteren. De zomer is voorbij. Lees verder

Precies zoals hij is

“Nog voordat jij bestond, kende Hij je naam.” We zongen het zondag in de kerk.

Altijd als ik het hoor, moet ik terugdenken aan het kamp met de tienerclub waar ik samen met een groep leuke mensen jarenlang leiding van was. Om de week op vrijdagavond maakten we er een gezellige avond van, en eens in het jaar gingen we een paar dagen op kamp. Sporten in de bossen, droppings, kampvuren tot diep in de nacht. Het zijn mooie herinneringen. Lees verder