De toekomst (Eva)

Deze week is het Autismeweek, en gisteren, 2 april, was het zelfs wereldwijd Autism Awareness Day. Een dag  waarop overal ter wereld op verschillende manieren aandacht en begrip wordt gevraagd voor autisme.
In het kader van deze week werd ik door Eva gevraagd een blog te schrijven over hoe ik de toekomst zie van Tom. Een heel moeilijk en confronterend onderwerp. Ik kan er bijna niet gedetailleerd over nadenken.
Als we over het terrein rijden van de plek waar Tom logeert, en waar ook veel woonlocaties zijn, gaan mijn gevoelens vaak van hot naar her. Van de flarden die dan door mijn gedachten spelen is amper een zin te vormen. Zal hij hier ooit? En hoe? En dan? En als … wat dan? Snel stuur ik mezelf dan weer naar het hier en nu. Want van dag tot dag leven werkt toch echt het beste.

Ik schreef 500 woorden. Niet al te gedetailleerd, maar toen ik klaar was voelde het goed. De tekst staat hier → KLIK

 

Advertenties

Rondje lopen

Dus … jullie gingen met z’n vieren een rondje lopen gisteravond?

Ja! Met ons gezin, een half uur. En Tom liep gewoon mee, met die blauwe ring. Dat is een rubberen ring die we allebei vasthouden. Zo hoeft hij geen hand te geven, iets wat hij niet graag doet, maar heb ik toch grip op hem, en hij voelt wat sturing.
Lees verder

Afstand

Zijn vingertje volgt het patroon dat de traan op mijn wang achterlaat.
Een beetje verbaasd kijkt hij ernaar, en zegt zachtjes: “Nat.”
Hij veegt zijn vinger af aan zijn t-shirt, springt op en pakt zijn speelgoedhelikopter.
Lees verder

Eruit halen wat erin zit

We willen eruit halen wat erin zit.

Sinds mijn zoon gediagnosticeerd is heb ik die zin vaak gehoord. En ik denk dat het voor alle ouders een bekend zinnetje is.

Toen ooit geprobeerd werd méér uit mijn zoon te halen dan ‘erin’ zat, en hij na het Medisch Kinderdagverblijf naar een cluster 4 school ging, werd hij ineens regelmatig ziek. Terwijl hij voor die tijd juist erg gezond was. Hij kwam in een drukke klas met 14 kinderen. Hij was de enige die zich verbaal niet goed kon uitdrukken -wat een eufemisme- en de enige die niet zindelijk was. Het verschil met klasgenoten was dus groot. De klassenassistent was vrijwel alleen met mijn zoon bezig, maar dat was niet voldoende. Lees verder

Zelfcompassie

Binnen één week krijg ik verschillende mails van bloglezers met adviezen over bepaalde gedragstherapieën en tips voor Toms zindelijkheidsprobleem, lees ik in een Facebookgroep een succesverhaal over een nieuw soort medicatie en zie ik “Het is hier autistisch” (deel 2) waarin een Amerikaanse moeder trots vertelt dat ze haar zoon van zijn autisme genezen heeft door hem bepaalde voedingsmiddelen te onthouden en door het geven van vitaminen en voedingssupplementen. Lees verder

Geen zorgen voor morgen

“Z’n tandenborstel ligt klaar hoor!” roept Rianne.
Ik probeer Tom enthousiast te maken voor een dagje school. Altijd extra lastig op maandag, vooral na een logeerweekend.
In de gauwigheid zie ik op het aanrecht zijn tandenborstel met tandpasta erop, een beker water en een doekje voor z’n gezicht liggen.
“Dank je, Rianne!”

Eerst moet hij verschoond. Het douchen en aankleden is alweer twee uur geleden.
“Kom Tom, even naar de wc.”
Ik zie een pindakaasvlek op z’n t-shirt.
“Neeee!” gilt hij schel en laat zich languit op de grond vallen. Lees verder