Dat móet.

Tom poepte op de wc. Vorige maand. 2x thuis en 1x op school. Dolblij, vol hoop belde ik opa’s en oma’s, en deelde ik het met de wereld.

 

 

Daarna deed hij het niet meer. Niet één keer, hoe we hem ook aanmoedigden.

Tom dekte uit zichzelf de tafel, dat was zo mooi. Het bleef bij die ene keer.

Wat fijn! Zeggen mensen. Wat gaat hij vooruit hè. Gaat hij in de vakantie een midweek logeren? Wat geweldig zeg, zo’n logeerhuis. Wat een geluk.

Vanmorgen probeerde Tom steeds mijn bril van mijn hoofd te trekken. Mijn dure bril. Een gevecht. “Tom! Nee! Voorzichtig!”
In de houdgreep. De zenuwen door m’n keel.
Even later gooide hij Riannes viltstiften door de kamer. Een bak Lego. Een spinner, vlak langs de televisie. Hij gilde hard. Zo hard. Steeds weer. En waarom?

Zijn hobby ‘schuiven met meubels’ breidt hij uit, waardoor de computerkast beneden nu op instorten staat. Nee, het mag natuurlijk niet, maar hij is snel en ruw. Hij duwt steeds harder van zich af. Alles en iedereen.

Hij is pittig. Hij is moeilijk. Zeggen ze bij de opvang en bij het logeerhuis.

Ik word boos. Ik voel me machteloos. Verdrietig. En euforisch als Tom een stap vooruit doet. Want hoop doet leven.
Ik regel de zorg, zo goed als ik kan. Ik geef Rianne zoveel mogelijk aandacht.  Praat en lach met haar. Mijn man en ik staan samen sterk, maar zouden we het elkaar zo anders gunnen. Onze Rianne. En onze Tom.

Ik zie Toms radeloosheid. En zijn omslag na het gillen en tegen de muur schoppen. Hoe hij huilend bij me op schoot komt, zijn armen stijf om m’n nek. Op zoek naar troost, bescherming, warmte. Ik geef het hem zo graag. Ik hou zo veel van hem.

“Ik hoop dat ze hem wel leuk blijven vinden. Mensen. Begeleiders.” zeg ik tegen mijn man.
“Als hij alleen maar leuk was, hadden we al die hulp niet nodig.”
Goed punt.
“En toen je zelf dat werk deed, zorgde je toch ook graag voor de ‘moeilijke’ kinderen?” vroeg een vriendin.
Ja, natuurlijk.

Binnenkort brengen we hem weg. Voor vier nachten, naar het logeerhuis. En inderdaad, het is geweldig dat het kan. Even rust.

Ik check de weersvoorspelling en stel vier kledingsetjes samen. Vouw zorgvuldig vier pyjama’s op.
Zouden ze hem even knuffelen bij het naar bed brengen?
Een stapel reservekleding. Knuffels, toilettas, medicatie, luiers.

Heel even denk ik aan hoe het zal voelen als ik zijn tas in zal pakken voor langere tijd. Die keer dat ik weet dat hij alleen nog af en toe een weekend bij ons komt logeren. Dan stop ik die gedachte weg.
We gaan genieten en ontspannen. Dat móet.

Advertenties

Autibril

Hij ziet mij net iets eerder dan ik hem. Zijn kreet van herkenning klinkt door de grote tuin van de logeerwoning. ‘Kijk! Is mama!’ Vrolijk fladdert m’n zoon Tom met zijn handen. Tussen ons in staat een hek van zo’n één meter twintig hoog.

Klik hier om mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica te lezen.

 

 

Trots

Soms gebeurt er zomaar iets bijzonders, vaak net als je niet zo veel meer verwacht.

Tom is de laatste tijd weer druk met het verplaatsen van meubels, voor de overige gezinsleden een bron van irritatie. Hij kan zich soms goed vermaken met wat bij elkaar geschoven stoelen en kussens erbij, dus daarmee laten we hem vaak z’n gang gaan. Het is al moeilijk genoeg om hem bezig te houden, er is zo weinig wat hem boeit. Maar hij zoekt de grenzen op, en wij zoeken mee. Lees verder

Interview met Femke

Voor de afwisseling, dit keer een interview met onze thuisbegeleidster Femke.

 

 

Femke werkt sinds 2007 als begeleidster in de gehandicaptenzorg. Jarenlang deed zij dit werk in instellingen, en sinds december 2014 heeft zij haar eigen bedrijf, PGB-Loman. Sindsdien werkt zij als begeleidster in de thuiszorg, bij kinderen en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking, autisme en/of ADHD. Lees verder

Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Moddersoep met ballen

Voorzichtig steekt Tom zijn hand onder de stromende douche, om te voelen of het water al warm is. Hij weet dat dat soms even duurt. Met een grappig stemmetje zegt hij:
Vind jij water ook zo koud?
Nou, zegt Dip. En vooral nat.
Feilloos imiteert hij Aart Staartjes, die deze filmpjes heeft ingesproken.
(Uit Dip en Dap)
Lees verder

Lekker kletsen

We liggen samen languit op de trampoline, Tom en ik. Het is maandagmiddag. Maandagmiddag is meestal niet zo fijn. Vooral als Tom het weekend ervoor gelogeerd heeft, wat nu ook het geval is.

Inmiddels snapt hij wel hoe het daar ongeveer gaat, wat hij ongeveer gaat doen, en dat hij na twee nachtjes slapen en dan nog twee keer eten weer wordt opgehaald. Op weg naar huis, en thuis, is hij meestal nogal onbereikbaar, moe en wit. Hij moet weer wennen. Acclimatiseren, ontprikkelen. Samen in het donker op zijn kamer, een poosje in bad, dat helpt vaak wel.
En dan ’s maandags weer naar school. Dat gaat meestal lastig. Hij wil niet tanden poetsen, niet naar de wc, gilt veel, laat zich op de grond vallen … Het kost veel tijd, strijd en geduld om hem zover te krijgen dat hij fris en klaar voor de dag met de begeleidster die hem -gelukkig!- komt ophalen mee kan. Niet de leukste ochtenden. Lees verder