Lekker kletsen

We liggen samen languit op de trampoline, Tom en ik. Het is maandagmiddag. Maandagmiddag is meestal niet zo fijn. Vooral als Tom het weekend ervoor gelogeerd heeft, wat nu ook het geval is.

Inmiddels snapt hij wel hoe het daar ongeveer gaat, wat hij ongeveer gaat doen, en dat hij na twee nachtjes slapen en dan nog twee keer eten weer wordt opgehaald. Op weg naar huis, en thuis, is hij meestal nogal onbereikbaar, moe en wit. Hij moet weer wennen. Acclimatiseren, ontprikkelen. Samen in het donker op zijn kamer, een poosje in bad, dat helpt vaak wel.
En dan ’s maandags weer naar school. Dat gaat meestal lastig. Hij wil niet tanden poetsen, niet naar de wc, gilt veel, laat zich op de grond vallen … Het kost veel tijd, strijd en geduld om hem zover te krijgen dat hij fris en klaar voor de dag met de begeleidster die hem -gelukkig!- komt ophalen mee kan. Niet de leukste ochtenden. Lees verder

Bijzondere talenten

Nadat mijn zoon de diagnose klassiek autisme *) kreeg, merkte ik al snel dat er een bepaald beeld bestaat over mensen met autisme.

“En waar is hij héél goed in?” of “Heb je al gemerkt wat zijn bijzondere talent is?” werd mij weleens gevraagd.
Ik wist niet zo goed wat ik daarmee aan moest. Hij was pas drie. Ik was al blij als hij naar me toe kwam als ik hem riep, als hij even lekker rustig zat te eten, of als hij een nacht redelijk sliep. En, een paar jaar later, als hij “mama” zei. Of zijn eigen trui aantrok. Lees verder

Huisbezoek

Sinds juni vorig jaar hebben we voor Tom een WLZ indicatie. En, omdat hij blijvend is aangewezen op langdurige intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig, zo staat er in het indicatiebesluit.

(zie ook blog → In de WLZ)

We waren, en zijn nog steeds blij met deze indicatie. Verdriet is er ook, af en toe. Op een moment dat je het niet verwacht, schiet het naar binnen. Om het besef dat Tom levenslang zorg nodig heeft. Om alles wat zo anders gaat dan ik zou willen. Maar dat duurt nooit lang, want er gebeurt gelukkig altijd wel weer iets wat ervoor zorgt dat het verdrietige gevoel naar de achtergrond gaat.
Lees verder

Leren praten

We zitten te eten. Het is lekker. De sfeer ontspannen.
We praten wat, over dingen die vandaag gebeurd zijn.
Tom eet stil, zoals gewoonlijk, met af en toe een kreetje tussendoor. Ineens kijkt hij recht voor zich uit, naar een punt in de verte. Zijn gezicht licht langzaam op, en hij begint te lachen. Lees verder

Eruit halen wat erin zit

We willen eruit halen wat erin zit.

Sinds mijn zoon gediagnosticeerd is heb ik die zin vaak gehoord. En ik denk dat het voor alle ouders een bekend zinnetje is.

Toen ooit geprobeerd werd méér uit mijn zoon te halen dan ‘erin’ zat, en hij na het Medisch Kinderdagverblijf naar een cluster 4 school ging, werd hij ineens regelmatig ziek. Terwijl hij voor die tijd juist erg gezond was. Hij kwam in een drukke klas met 14 kinderen. Hij was de enige die zich verbaal niet goed kon uitdrukken -wat een eufemisme- en de enige die niet zindelijk was. Het verschil met klasgenoten was dus groot. De klassenassistent was vrijwel alleen met mijn zoon bezig, maar dat was niet voldoende. Lees verder

Regie

 

‘Pas op dat hij níet de regie in handen krijgt,’ zei een hulpverlener ooit over onze zoon. Het was kort nadat hij zijn diagnose had gekregen. In die tijd hechtte ik bijzonder veel waarde aan wat hulpverleners zeiden en klampte ik me vast aan alle adviezen. Ik wilde het graag goed doen. Ik wilde grip krijgen en houden op mijn bijzondere kind, voor wie ik zo veel liefde voelde, maar van wie ik zo weinig snapte. Met wie ik contact wilde.

Klik HIER om mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica te lezen

 

 

 

Zelfcompassie

Binnen één week krijg ik verschillende mails van bloglezers met adviezen over bepaalde gedragstherapieën en tips voor Toms zindelijkheidsprobleem, lees ik in een Facebookgroep een succesverhaal over een nieuw soort medicatie en zie ik “Het is hier autistisch” (deel 2) waarin een Amerikaanse moeder trots vertelt dat ze haar zoon van zijn autisme genezen heeft door hem bepaalde voedingsmiddelen te onthouden en door het geven van vitaminen en voedingssupplementen. Lees verder