Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Eruit halen wat erin zit

We willen eruit halen wat erin zit.

Sinds mijn zoon gediagnosticeerd is heb ik die zin vaak gehoord. En ik denk dat het voor alle ouders een bekend zinnetje is.

Toen ooit geprobeerd werd méér uit mijn zoon te halen dan ‘erin’ zat, en hij na het Medisch Kinderdagverblijf naar een cluster 4 school ging, werd hij ineens regelmatig ziek. Terwijl hij voor die tijd juist erg gezond was. Hij kwam in een drukke klas met 14 kinderen. Hij was de enige die zich verbaal niet goed kon uitdrukken -wat een eufemisme- en de enige die niet zindelijk was. Het verschil met klasgenoten was dus groot. De klassenassistent was vrijwel alleen met mijn zoon bezig, maar dat was niet voldoende. Lees verder

Zelfcompassie

Binnen één week krijg ik verschillende mails van bloglezers met adviezen over bepaalde gedragstherapieën en tips voor Toms zindelijkheidsprobleem, lees ik in een Facebookgroep een succesverhaal over een nieuw soort medicatie en zie ik “Het is hier autistisch” (deel 2) waarin een Amerikaanse moeder trots vertelt dat ze haar zoon van zijn autisme genezen heeft door hem bepaalde voedingsmiddelen te onthouden en door het geven van vitaminen en voedingssupplementen. Lees verder

Kapot

We zijn onderweg naar Ikea. Tom’s bed is deze week ingestort. Hij springt er vaak op. Hard. Hij ligt ook graag op de grond ertegenaan te schoppen. Met al zijn kracht. En dan gaat zo’n bed op een gegeven moment kapot.

Onderweg word ik gebeld door het CIZ. Eindelijk is het zover. Lees verder

Nooit meer

Een grote frustratie voor mij is dat ik met Tom niet zomaar lopend even ergens heen kan.
Dat is altijd zo geweest. Toen hij een jaar of twee was, merkte ik dat andere peutertjes vaak gezellig aan de hand van hun vader of moeder meeliepen. Of in elk geval eventjes. Tom niet. Nooit. Hij rende óf de verkeerde kant op óf ging op de grond liggen. En dat is nu, 7 jaar later nog steeds zo. Vooral bij mij.
Lees verder