Dat móet.

Tom poepte op de wc. Vorige maand. 2x thuis en 1x op school. Dolblij, vol hoop belde ik opa’s en oma’s, en deelde ik het met de wereld.

 

 

Daarna deed hij het niet meer. Niet één keer, hoe we hem ook aanmoedigden.

Tom dekte uit zichzelf de tafel, dat was zo mooi. Het bleef bij die ene keer.

Wat fijn! Zeggen mensen. Wat gaat hij vooruit hè. Gaat hij in de vakantie een midweek logeren? Wat geweldig zeg, zo’n logeerhuis. Wat een geluk.

Vanmorgen probeerde Tom steeds mijn bril van mijn hoofd te trekken. Mijn dure bril. Een gevecht. “Tom! Nee! Voorzichtig!”
In de houdgreep. De zenuwen door m’n keel.
Even later gooide hij Riannes viltstiften door de kamer. Een bak Lego. Een spinner, vlak langs de televisie. Hij gilde hard. Zo hard. Steeds weer. En waarom?

Zijn hobby ‘schuiven met meubels’ breidt hij uit, waardoor de computerkast beneden nu op instorten staat. Nee, het mag natuurlijk niet, maar hij is snel en ruw. Hij duwt steeds harder van zich af. Alles en iedereen.

Hij is pittig. Hij is moeilijk. Zeggen ze bij de opvang en bij het logeerhuis.

Ik word boos. Ik voel me machteloos. Verdrietig. En euforisch als Tom een stap vooruit doet. Want hoop doet leven.
Ik regel de zorg, zo goed als ik kan. Ik geef Rianne zoveel mogelijk aandacht.  Praat en lach met haar. Mijn man en ik staan samen sterk, maar zouden we het elkaar zo anders gunnen. Onze Rianne. En onze Tom.

Ik zie Toms radeloosheid. En zijn omslag na het gillen en tegen de muur schoppen. Hoe hij huilend bij me op schoot komt, zijn armen stijf om m’n nek. Op zoek naar troost, bescherming, warmte. Ik geef het hem zo graag. Ik hou zo veel van hem.

“Ik hoop dat ze hem wel leuk blijven vinden. Mensen. Begeleiders.” zeg ik tegen mijn man.
“Als hij alleen maar leuk was, hadden we al die hulp niet nodig.”
Goed punt.
“En toen je zelf dat werk deed, zorgde je toch ook graag voor de ‘moeilijke’ kinderen?” vroeg een vriendin.
Ja, natuurlijk.

Binnenkort brengen we hem weg. Voor vier nachten, naar het logeerhuis. En inderdaad, het is geweldig dat het kan. Even rust.

Ik check de weersvoorspelling en stel vier kledingsetjes samen. Vouw zorgvuldig vier pyjama’s op.
Zouden ze hem even knuffelen bij het naar bed brengen?
Een stapel reservekleding. Knuffels, toilettas, medicatie, luiers.

Heel even denk ik aan hoe het zal voelen als ik zijn tas in zal pakken voor langere tijd. Die keer dat ik weet dat hij alleen nog af en toe een weekend bij ons komt logeren. Dan stop ik die gedachte weg.
We gaan genieten en ontspannen. Dat móet.

Huisbezoek

Sinds juni vorig jaar hebben we voor Tom een WLZ indicatie. En, omdat hij blijvend is aangewezen op langdurige intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig, zo staat er in het indicatiebesluit.

(zie ook blog → In de WLZ)

We waren, en zijn nog steeds blij met deze indicatie. Verdriet is er ook, af en toe. Op een moment dat je het niet verwacht, schiet het naar binnen. Om het besef dat Tom levenslang zorg nodig heeft. Om alles wat zo anders gaat dan ik zou willen. Maar dat duurt nooit lang, want er gebeurt gelukkig altijd wel weer iets wat ervoor zorgt dat het verdrietige gevoel naar de achtergrond gaat.
Lees verder

Onverteerbaar

Halverwege maart 2016 kregen wij te horen dat een deel van de zorg voor onze zoon met autisme en een verstandelijke beperking niet meer gegarandeerd kon worden.
De enige optie om met zekerheid deze zorg te houden, was de overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg (WLZ).

Lees hier mijn blog voor het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

Begrip

We piekeren en puzzelen met zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen, omdat we weten dat een onjuiste formulering stevige consequenties kan hebben. We ploeteren ons door websites en formulieren, en staan minutenlang ‘in de wacht’.

Mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica staat HIER.

Op de fiets (column Eva 7)

M’n tweede Eva-column!
Er zit maanden tussen de deadline en het publiceren, daarom is niet alles altijd actueel. Inmiddels zit Tom in de Wet Langdurige Zorg, al moesten we daarvoor nog veel hobbels nemen. Gelukkig is het nu bijna allemaal op orde …, maar daar schrijf ik een andere keer nog wel wat over. 😉

 

In de WLZ

Twee dagen na het telefoontje met het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg, kregen we de uitslag al te horen. Tom komt in de WLZ. De Wet Langdurige Zorg. Per direct en voor de rest van zijn leven. Voor de kenners: onder zorgprofiel VG6.
In de indicatie staat o.a. dat Tom zijn beperkingen (zijn verstandelijke beperking en zijn autistische stoornis) blijvend van aard zijn, en er 24 uur per dag zorg in de nabijheid noodzakelijk is. Lees verder

Kapot

We zijn onderweg naar Ikea. Tom’s bed is deze week ingestort. Hij springt er vaak op. Hard. Hij ligt ook graag op de grond ertegenaan te schoppen. Met al zijn kracht. En dan gaat zo’n bed op een gegeven moment kapot.

Onderweg word ik gebeld door het CIZ. Eindelijk is het zover. Lees verder