Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Balanceren

Mijn bijdrage voor “Meld het Mona”. Een initiatief van Mona Keijzer (CDA), over veranderingen in de (mantel)zorg → KLIK

(jan. 2017: Inmiddels staat het niet meer op de website van het CDA, maar wel hieronder:)

 

We weten nog niet waar we tegenaan lopen. Dat is het ergste. De onzekerheid. Het steeds weer verschuiven van deadlines. Het gebrek aan concrete reacties uit de gemeenteraad. Het niet weten hoe de hulpverlening voor onze zoon er volgend jaar uit zal zien. De hulp die we zo hard nodig hebben.
Angst voor onbegrip, angst dat iemand die er over gaat (Wie is dat? En wat voor achtergrond heeft die persoon?) zal denken “ach, die mensen redden het wel”.
Er moet flink bezuinigd gaan worden. Denken dat er vast niet al teveel zal veranderen is een illusie.

We lopen op onze tenen. We balanceren op een draadje. Hoelang redden we het nog? Onze zoon is nu 8. Hij is klassiek autistisch, verstandelijk beperkt en heeft een flink slaapprobleem. Hij is druk, tegendraads, niet zindelijk, hij kauwt overal op, hij is verre van meegaand, en ook… heel innemend, zachtaardig, grappig, knuffelig. En dat laatste, dáár praat ik graag over. De grappige dingen. De onverwachte woordjes en knuffels. Zelfs middenin de nacht, als de wanhoop me nabij is, weet hij me soms nog te vertederen.

Mijn zoon woont nog fulltime thuis. Dat schijnt bijzonder te zijn, hoorden we van de kinderpsychiater. We hebben hulp. Via een PGB huren we hulpverleners in die op de voor ons passende tijden komen ondersteunen. Die ervoor zorgen dat mijn dochter van 6 niet teveel ondersneeuwt. Altijd hopen we op droog weer, zodat ze even met hem naar buiten kunnen. Het voelt zo fijn als hij even weg is. Even niet continu alert hoeven zijn.
Als hij weer binnenkomt, joelend, meteen weer volop aanwezig, is het contrast weer groot. Ik lees het in de ogen van mijn man, van mijn dochter. Wat een stempel drukt onze zoon op ons gezin, op ons leven. Een betaalde baan heb ik al 4 jaar niet meer. Om 10 uur ’s ochtends ben ik soms al 8 uur in de weer. Zoveel mogelijk probeer ik mijn energie zinvol te besteden. Alles laten draaien, zo goed mogelijk.

We stellen onze toekomstverwachtingen bij. Steeds weer. Alles wat redelijk vanzelfsprekend leek, bleek het niet te zijn. Vakanties, samen naar het bos, strand, zwemmen, uit eten.
Het lukt best goed, blij zijn met kleine dingen. Acceptatie. Bijstellen van prioriteiten. Hulp vragen.
Want we willen zo graag zoveel mogelijk gezin blijven. En daar hebben we nou eenmaal hulp bij nodig. Liever hadden we dat niet.

Steeds werd ons duidelijkheid beloofd. Steeds een nieuwe datum. Dán weten we hoe het verder gaat. Dán is bekend welke zorgaanbieders de gemeente contracteert. Gisteren vroeg ik er weer naar. “De week is net begonnen, wacht nog maar even af.” Was de reactie van de wethouder. Vandaag is het 19 november. Over minder dan 6 weken treedt de nieuwe jeugdwet in werking.
Wie zal er over een paar maanden, als ik een nieuwe indicatie moet aanvragen, bij mij aan de “keukentafel” zitten? Wat zal er voor ons beslist worden? Daar ben ik bang voor. Om de grip te verliezen. Om iemand tegenover me te krijgen die meer aan geld denkt dan aan het belang van mijn kind en ons gezin.

Ik lees veel over de decentralisatie. Over de hele zorg. Steeds treuriger word ik. Steeds meer voelt het alsof er eigenlijk geen plek is voor kinderen als mijn zoon. Hij kost geld. Hij levert niks op. Hoe moet het verder? Waar komt hij terecht als wij niet meer voor hem kunnen zorgen? We balanceren nog, maar wat als we ons evenwicht verliezen?

Waar we tegenaan lopen weet ik nog niet. Ik hoop tegen mensen die luisteren, begrijpen en hun hart laten spreken.