Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Jip en Janneke

Tom slaapt weer slecht, deze week. En ik dus ook. En m’n man ook. Want Tom begint altijd met hard praten, daarna gaat hij tegen de muur schoppen, en dan gaat hij roepen. “Maaamaaa!”
Inmiddels zijn we zo geconditioneerd dat we bij het eerste gebabbel al allebei wakker zijn. Hopend dat het weer stil wordt. Wat zelden zo is. En áls het zo is, nooit voor lang. Lees verder

Geen zorgen voor morgen

“Z’n tandenborstel ligt klaar hoor!” roept Rianne.
Ik probeer Tom enthousiast te maken voor een dagje school. Altijd extra lastig op maandag, vooral na een logeerweekend.
In de gauwigheid zie ik op het aanrecht zijn tandenborstel met tandpasta erop, een beker water en een doekje voor z’n gezicht liggen.
“Dank je, Rianne!”

Eerst moet hij verschoond. Het douchen en aankleden is alweer twee uur geleden.
“Kom Tom, even naar de wc.”
Ik zie een pindakaasvlek op z’n t-shirt.
“Neeee!” gilt hij schel en laat zich languit op de grond vallen. Lees verder

In de WLZ

Twee dagen na het telefoontje met het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg, kregen we de uitslag al te horen. Tom komt in de WLZ. De Wet Langdurige Zorg. Per direct en voor de rest van zijn leven. Voor de kenners: onder zorgprofiel VG6.
In de indicatie staat o.a. dat Tom zijn beperkingen (zijn verstandelijke beperking en zijn autistische stoornis) blijvend van aard zijn, en er 24 uur per dag zorg in de nabijheid noodzakelijk is. Lees verder

Kapot

We zijn onderweg naar Ikea. Tom’s bed is deze week ingestort. Hij springt er vaak op. Hard. Hij ligt ook graag op de grond ertegenaan te schoppen. Met al zijn kracht. En dan gaat zo’n bed op een gegeven moment kapot.

Onderweg word ik gebeld door het CIZ. Eindelijk is het zover. Lees verder