Brus (Column Sterk in Autisme)

Vertederd kijk ik naar de vrolijke baby die tollend op de grond zit. Een maand of acht is ze. Nieuwsgierig kijkt ze om zich heen. Ineens kruipt ze doelbewust naar de peuter die verderop zit. Haar grote broer. Ze kijkt naar hem op, zoekt zijn ogen en lacht naar hem. Hij kijkt verstoord op van de twee Little People poppetjes in zijn handen. Ze legt haar handje op zijn been. Hij kijkt er even naar en duwt het weg. Ze kraait van plezier, wil hij misschien spelen? Weer duwt ze haar handje tegen zijn been. Hij staat op en gaat een stuk verderop zitten. De baby draait haar hoofdje en kijkt recht in de camera. Een vragende blik. Het filmpje stopt. Lees verder

Advertenties

De toekomst (Eva)

Deze week is het Autismeweek, en gisteren, 2 april, was het zelfs wereldwijd Autism Awareness Day. Een dag  waarop overal ter wereld op verschillende manieren aandacht en begrip wordt gevraagd voor autisme.
In het kader van deze week werd ik door Eva gevraagd een blog te schrijven over hoe ik de toekomst zie van Tom. Een heel moeilijk en confronterend onderwerp. Ik kan er bijna niet gedetailleerd over nadenken.
Als we over het terrein rijden van de plek waar Tom logeert, en waar ook veel woonlocaties zijn, gaan mijn gevoelens vaak van hot naar her. Van de flarden die dan door mijn gedachten spelen is amper een zin te vormen. Zal hij hier ooit? En hoe? En dan? En als … wat dan? Snel stuur ik mezelf dan weer naar het hier en nu. Want van dag tot dag leven werkt toch echt het beste.

Ik schreef 500 woorden. Niet al te gedetailleerd, maar toen ik klaar was voelde het goed. De tekst staat hier → KLIK

 

Afstand

Zijn vingertje volgt het patroon dat de traan op mijn wang achterlaat.
Een beetje verbaasd kijkt hij ernaar, en zegt zachtjes: “Nat.”
Hij veegt zijn vinger af aan zijn t-shirt, springt op en pakt zijn speelgoedhelikopter.
Lees verder

Dat móet.

Tom poepte op de wc. Vorige maand. 2x thuis en 1x op school. Dolblij, vol hoop belde ik opa’s en oma’s, en deelde ik het met de wereld.

 

 

Daarna deed hij het niet meer. Niet één keer, hoe we hem ook aanmoedigden.

Tom dekte uit zichzelf de tafel, dat was zo mooi. Het bleef bij die ene keer.

Wat fijn! Zeggen mensen. Wat gaat hij vooruit hè. Gaat hij in de vakantie een midweek logeren? Wat geweldig zeg, zo’n logeerhuis. Wat een geluk.

Vanmorgen probeerde Tom steeds mijn bril van mijn hoofd te trekken. Mijn dure bril. Een gevecht. “Tom! Nee! Voorzichtig!”
In de houdgreep. De zenuwen door m’n keel.
Even later gooide hij Riannes viltstiften door de kamer. Een bak Lego. Een spinner, vlak langs de televisie. Hij gilde hard. Zo hard. Steeds weer. En waarom?

Zijn hobby ‘schuiven met meubels’ breidt hij uit, waardoor de computerkast beneden nu op instorten staat. Nee, het mag natuurlijk niet, maar hij is snel en ruw. Hij duwt steeds harder van zich af. Alles en iedereen.

Hij is pittig. Hij is moeilijk. Zeggen ze bij de opvang en bij het logeerhuis.

Ik word boos. Ik voel me machteloos. Verdrietig. En euforisch als Tom een stap vooruit doet. Want hoop doet leven.
Ik regel de zorg, zo goed als ik kan. Ik geef Rianne zoveel mogelijk aandacht.  Praat en lach met haar. Mijn man en ik staan samen sterk, maar zouden we het elkaar zo anders gunnen. Onze Rianne. En onze Tom.

Ik zie Toms radeloosheid. En zijn omslag na het gillen en tegen de muur schoppen. Hoe hij huilend bij me op schoot komt, zijn armen stijf om m’n nek. Op zoek naar troost, bescherming, warmte. Ik geef het hem zo graag. Ik hou zo veel van hem.

“Ik hoop dat ze hem wel leuk blijven vinden. Mensen. Begeleiders.” zeg ik tegen mijn man.
“Als hij alleen maar leuk was, hadden we al die hulp niet nodig.”
Goed punt.
“En toen je zelf dat werk deed, zorgde je toch ook graag voor de ‘moeilijke’ kinderen?” vroeg een vriendin.
Ja, natuurlijk.

Binnenkort brengen we hem weg. Voor vier nachten, naar het logeerhuis. En inderdaad, het is geweldig dat het kan. Even rust.

Ik check de weersvoorspelling en stel vier kledingsetjes samen. Vouw zorgvuldig vier pyjama’s op.
Zouden ze hem even knuffelen bij het naar bed brengen?
Een stapel reservekleding. Knuffels, toilettas, medicatie, luiers.

Heel even denk ik aan hoe het zal voelen als ik zijn tas in zal pakken voor langere tijd. Die keer dat ik weet dat hij alleen nog af en toe een weekend bij ons komt logeren. Dan stop ik die gedachte weg.
We gaan genieten en ontspannen. Dat móet.