Even spuien

Vakanties, studiedagen, feestdagen … Voor een kind als Tom is er weinig aan. Alles wat het ritme verstoort heeft consequenties. Soms zijn ze niet meteen herkenbaar. Een studiedagje -lekker bij mama!- is best leuk, maar als het de dag erna ineens de gele dag is in plaats van de groene, en de dag daarna ga je ’s middags naar de BSO, wat ook niet lijkt te kloppen … dan kan het heel onrustig worden in een hoofd met autisme. En dat kan nog weken doorslepen. Lees verder

Onverteerbaar

Halverwege maart 2016 kregen wij te horen dat een deel van de zorg voor onze zoon met autisme en een verstandelijke beperking niet meer gegarandeerd kon worden.
De enige optie om met zekerheid deze zorg te houden, was de overgang van Jeugdwet naar Wet Langdurige Zorg (WLZ).

Lees hier mijn blog voor het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

Begrip

We piekeren en puzzelen met zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen, omdat we weten dat een onjuiste formulering stevige consequenties kan hebben. We ploeteren ons door websites en formulieren, en staan minutenlang ‘in de wacht’.

Mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica staat HIER.

Op de fiets (column Eva 7)

M’n tweede Eva-column!
Er zit maanden tussen de deadline en het publiceren, daarom is niet alles altijd actueel. Inmiddels zit Tom in de Wet Langdurige Zorg, al moesten we daarvoor nog veel hobbels nemen. Gelukkig is het nu bijna allemaal op orde …, maar daar schrijf ik een andere keer nog wel wat over. 😉

 

In de WLZ

Twee dagen na het telefoontje met het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg, kregen we de uitslag al te horen. Tom komt in de WLZ. De Wet Langdurige Zorg. Per direct en voor de rest van zijn leven. Voor de kenners: onder zorgprofiel VG6.
In de indicatie staat o.a. dat Tom zijn beperkingen (zijn verstandelijke beperking en zijn autistische stoornis) blijvend van aard zijn, en er 24 uur per dag zorg in de nabijheid noodzakelijk is. Lees verder

Kapot

We zijn onderweg naar Ikea. Tom’s bed is deze week ingestort. Hij springt er vaak op. Hard. Hij ligt ook graag op de grond ertegenaan te schoppen. Met al zijn kracht. En dan gaat zo’n bed op een gegeven moment kapot.

Onderweg word ik gebeld door het CIZ. Eindelijk is het zover. Lees verder