Ons vieren

The Lion King is twee minuten geleden sensationeel gestart. Ik kijk opzij in de glimmende ogen van m’n dochter.
“Dit zou Tom geweldig vinden!” fluistert ze tegen m’n wang.
Dat ze hieraan denkt, op dit moment, ontroert me.
Vijf minuten later voegt ze eraan toe: “Nee. Het is veel te druk voor hem. Hij zou weg willen.” Ik knik.

Lees verder

Advertenties

Dat móet.

Tom poepte op de wc. Vorige maand. 2x thuis en 1x op school. Dolblij, vol hoop belde ik opa’s en oma’s, en deelde ik het met de wereld.

 

 

Daarna deed hij het niet meer. Niet één keer, hoe we hem ook aanmoedigden.

Tom dekte uit zichzelf de tafel, dat was zo mooi. Het bleef bij die ene keer.

Wat fijn! Zeggen mensen. Wat gaat hij vooruit hè. Gaat hij in de vakantie een midweek logeren? Wat geweldig zeg, zo’n logeerhuis. Wat een geluk.

Vanmorgen probeerde Tom steeds mijn bril van mijn hoofd te trekken. Mijn dure bril. Een gevecht. “Tom! Nee! Voorzichtig!”
In de houdgreep. De zenuwen door m’n keel.
Even later gooide hij Riannes viltstiften door de kamer. Een bak Lego. Een spinner, vlak langs de televisie. Hij gilde hard. Zo hard. Steeds weer. En waarom?

Zijn hobby ‘schuiven met meubels’ breidt hij uit, waardoor de computerkast beneden nu op instorten staat. Nee, het mag natuurlijk niet, maar hij is snel en ruw. Hij duwt steeds harder van zich af. Alles en iedereen.

Hij is pittig. Hij is moeilijk. Zeggen ze bij de opvang en bij het logeerhuis.

Ik word boos. Ik voel me machteloos. Verdrietig. En euforisch als Tom een stap vooruit doet. Want hoop doet leven.
Ik regel de zorg, zo goed als ik kan. Ik geef Rianne zoveel mogelijk aandacht.  Praat en lach met haar. Mijn man en ik staan samen sterk, maar zouden we het elkaar zo anders gunnen. Onze Rianne. En onze Tom.

Ik zie Toms radeloosheid. En zijn omslag na het gillen en tegen de muur schoppen. Hoe hij huilend bij me op schoot komt, zijn armen stijf om m’n nek. Op zoek naar troost, bescherming, warmte. Ik geef het hem zo graag. Ik hou zo veel van hem.

“Ik hoop dat ze hem wel leuk blijven vinden. Mensen. Begeleiders.” zeg ik tegen mijn man.
“Als hij alleen maar leuk was, hadden we al die hulp niet nodig.”
Goed punt.
“En toen je zelf dat werk deed, zorgde je toch ook graag voor de ‘moeilijke’ kinderen?” vroeg een vriendin.
Ja, natuurlijk.

Binnenkort brengen we hem weg. Voor vier nachten, naar het logeerhuis. En inderdaad, het is geweldig dat het kan. Even rust.

Ik check de weersvoorspelling en stel vier kledingsetjes samen. Vouw zorgvuldig vier pyjama’s op.
Zouden ze hem even knuffelen bij het naar bed brengen?
Een stapel reservekleding. Knuffels, toilettas, medicatie, luiers.

Heel even denk ik aan hoe het zal voelen als ik zijn tas in zal pakken voor langere tijd. Die keer dat ik weet dat hij alleen nog af en toe een weekend bij ons komt logeren. Dan stop ik die gedachte weg.
We gaan genieten en ontspannen. Dat móet.

Eruit halen wat erin zit

We willen eruit halen wat erin zit.

Sinds mijn zoon gediagnosticeerd is heb ik die zin vaak gehoord. En ik denk dat het voor alle ouders een bekend zinnetje is.

Toen ooit geprobeerd werd méér uit mijn zoon te halen dan ‘erin’ zat, en hij na het Medisch Kinderdagverblijf naar een cluster 4 school ging, werd hij ineens regelmatig ziek. Terwijl hij voor die tijd juist erg gezond was. Hij kwam in een drukke klas met 14 kinderen. Hij was de enige die zich verbaal niet goed kon uitdrukken -wat een eufemisme- en de enige die niet zindelijk was. Het verschil met klasgenoten was dus groot. De klassenassistent was vrijwel alleen met mijn zoon bezig, maar dat was niet voldoende. Lees verder

Regie

 

‘Pas op dat hij níet de regie in handen krijgt,’ zei een hulpverlener ooit over onze zoon. Het was kort nadat hij zijn diagnose had gekregen. In die tijd hechtte ik bijzonder veel waarde aan wat hulpverleners zeiden en klampte ik me vast aan alle adviezen. Ik wilde het graag goed doen. Ik wilde grip krijgen en houden op mijn bijzondere kind, voor wie ik zo veel liefde voelde, maar van wie ik zo weinig snapte. Met wie ik contact wilde.

Klik HIER om mijn nieuwe blog voor Uitgeverij Pica te lezen

 

 

 

Zelfcompassie

Binnen één week krijg ik verschillende mails van bloglezers met adviezen over bepaalde gedragstherapieën en tips voor Toms zindelijkheidsprobleem, lees ik in een Facebookgroep een succesverhaal over een nieuw soort medicatie en zie ik “Het is hier autistisch” (deel 2) waarin een Amerikaanse moeder trots vertelt dat ze haar zoon van zijn autisme genezen heeft door hem bepaalde voedingsmiddelen te onthouden en door het geven van vitaminen en voedingssupplementen. Lees verder

“Zonde hè, hij heeft zo’n mooi koppie.”

Mijn zoon Tom zit in de zandbak te spelen. Ruim drie jaar is hij. Een kennis uit de buurt is daar ook met haar kind. Ik vertelde haar zojuist over zijn onlangs gekregen diagnose, en dat het gek is dat het nu ‘echt’ is. Meewarig kijkt ze naar mij, en dan naar hem.

Lees hier mijn gastblog voor Mary Sjabbens.

Accepteren… moet dat?

“Altijd dat gezeik over accepteren. Het is zoals het is. Meer niet. Hoezo accepteren dat mijn kind anders is… Mijn kind is mijn kind. De maatschappij beschouwt hem als anders.”

Het is een reactie op een artikel op Mantelzorgelijk.nl over overbelasting van ouders met een zorgintensief kind. Zestig procent krijgt last van een burn-out, lees ik. Lees verder