Zelfcompassie

Binnen één week krijg ik verschillende mails van bloglezers met adviezen over bepaalde gedragstherapieën en tips voor Toms zindelijkheidsprobleem, lees ik in een Facebookgroep een succesverhaal over een nieuw soort medicatie en zie ik “Het is hier autistisch” (deel 2) waarin een Amerikaanse moeder trots vertelt dat ze haar zoon van zijn autisme genezen heeft door hem bepaalde voedingsmiddelen te onthouden en door het geven van vitaminen en voedingssupplementen.

Een goed programma vind ik het, waarin Filemon Wesselink op een integere manier verschillende kanten van autisme belicht, evenals zijn eigen zoektocht naar het wel of niet hebben van autisme. Wat dit onderdeel betreft, had van mij de onzinnigheid ervan net iets duidelijker vermeld mogen worden.

Zo’n moeder die vol zelfvertrouwen vertelt hoe ze precíes deed wat haar kind nodig had, en hij daardoor ineens ging praten, zich anders ging gedragen, en langzaamaan leek te genezen van zijn autisme. Het is onzin. Het kan niet. Autisme is genetisch bepaald, het is hoe je bent en het is zeker niet te ‘genezen’. Toch maakt zo’n item me onrustig. Waarom?

Omdat het knaagt. Altijd. De twijfels, of je het wel goed doet. Ik weet dat er talloze manieren en therapieën zijn om te leren omgaan met autisme, en om op die manier de kwaliteit van leven met autisme te verbeteren. Met onze zoon Tom hebben we aardig wat trajecten doorlopen. Of we precies de keuzes hebben gemaakt die voor hem en ons ideaal waren, dat weet ik niet. Heb ik misschien iets over het hoofd gezien? Is er iets wat ik anders, beter had kunnen doen, waardoor hij nu misschien weerbaarder zou zijn? Zelfredzamer? Beter zou praten? En, als we het anders hadden aangepakt, zou hij nu dan zindelijk zijn? Als we hadden toegestemd in het advies van het Centrum Autisme om hem, toen hij 5 was, een half jaar tot een jaar te laten opnemen voor intensieve observatie en behandeling, zou het nu dan anders zijn? Zou zijn kwaliteit van leven dan nu beter zijn? En die van de rest van het gezin?

Tom ziet er meestal blij uit. Hij zingt vaak, knuffelt graag. Er zijn veel moeilijke, maar nog meer mooie momenten in ons gezin, dagelijks. Tom logeert nu om het weekend in een instelling, dat geeft rust, maar verder is hij natuurlijk heel vaak thuis. Met het grote stempel dat hij drukt. Vooral het weekend dat hij thuis is, is vaak confronterend en intensief. Maar mijn man en ik wisselen elkaar af in de zorg, we zorgen dat zusje Rianne ook genoeg aandacht krijgt, en we maken er wat van. Het is te doen. We trekken ons op aan de momenten van plezier, als Tom en Rianne samen een liedje zingen, als zij hem toedekt op de bank met een deken en allemaal knuffels, en hij schatert van plezier.
Soms lees ik blogs en berichten van ouders van kinderen met verstandelijke én lichamelijke beperkingen. Sondevoeding, infusen, steeds weer onderzoeken, en dan denk ik: “Pffff, dát is pas zwaar.”

Toch zie ik steeds duidelijker wat de consequenties van het hebben van een kind als Tom voor mijzelf zijn. Ik was daar nooit zo mee bezig, lette vooral op dat Rianne ook genoeg aandacht zou krijgen en of mijn man het allemaal wel volhield. In de afgelopen jaren heb ik vaak gezegd, als iemand iets vroeg om te doen of af te spreken: “Dat lukt nu even niet, het is een beetje pittig momenteel thuis.” Dat voelde ik ook lange tijd zo: als iets tijdelijks. Want Tom zou vast beter gaan slapen, en rustiger worden, makkelijker in de omgang. Zeker, Tom slaapt steeds beter, en ik ook, maar er blijft elke week nog wel een wakkere nacht tussen zitten. En het inhalen van acht jaar veel te weinig slaap, hoe doe je dat? En de zorg voor Tom, zijn gedrag, veel is er in de afgelopen jaren niet veranderd. Nee, makkelijker wordt het voorlopig niet.

Een telefoongesprek met de SVB of een andere instantie, ik moet er soms een uur van bijkomen. Onverwachts iemand op de stoep zorgt voor onrust. Ontspannen blijft moeilijk. Iets sociaals doen, liever niet langer dan een uur of anderhalf. Ik wil graag stevig staan, maar het voelt soms zo wankel. En er móet zo veel.

Ik moet eigenlijk een afspraak maken met de tandarts voor Tom, die toch weer eens onder narcose moet voor controle. Of wachten we tot hij duidelijk klachten aangeeft bij z’n gebit? Maar dan duurt het nog zeker maanden voor we terecht kunnen. De 9-jaar-vaccinaties moet hij ook nog krijgen. Die kunnen dan hopelijk meteen gegeven worden. Of toch maar niet? Ik Google wat. Dom. Want, ondanks mijn gezonde verstand, zorgt dat ook weer voor onrust.

Binnenkort een huisbezoek van het zorgkantoor. Dat is standaard, ongeveer eens in de drie jaar. Even Tom zien, even de administratie inkijken, even praten over hoe de zorg geregeld is. Het is op een dinsdagmiddag, de dagen erna moet ik zo leeg mogelijk houden, dat weet ik, want zoiets zuigt energie.

Een informatieavond voor de ouders van de kinderen die logeren.’s Avonds. 2 x 45 min. rijden. Helaas, dat lukt gewoon niet. MR-vergaderingen ’s avonds, ik moest ermee stoppen. ’s Avonds iets afspreken met vrienden, het kost te veel energie. Verjaardagen, feestjes, uitjes. Het is tot een minimum beperkt. En ik mis het niet eens zo erg, want ik hoef niet meer zo nodig. Waar ik vroeger mijn agenda lekker vol wilde hebben, word ik nu gelukkig van veel lege plekken op de keukenklapper. Word ik vooral gelukkig van rust. Gordijnen dicht. Niks hoeven.

Echter, het zwaarst van al die dingen rondom de zorg zijn voor mij de twijfels. En als ik deze gevoelens met andere ouders deel, is er vaak herkenning. De zorg voor een kind dat volledig afhankelijk is van de keuzes die voor hem gemaakt worden, de verschillende ervaringsverhalen van andere ouders en hulpverleners, het kan zoveel onzekerheid en onrust geven. Twijfels, of je het wel goed doet.

Ik zie een oproepje op Twitter met het verzoek een vragenlijst in te vullen, in het kader van een onderzoek naar de persoonlijke groei van moeders met een kind met autisme. De onderzoeker, Cora van Wijnen, studeert Levenslooppsychologie aan de Open Universiteit en richt haar afstudeeronderzoek op Post/Trans Traumatische Groei bij moeders van een kind met autisme. In het bijgaande artikel schrijft ze:

,,Feit is gewoon dat je leven er heel anders uitziet en dat je je verwachtingen moet bijstellen. En we onderzoeken juist de positieve groei die moeders doormaken. Want het is bewezen dat juist het erkennen van het feit dát het moeilijk is, een kind met autisme opvoeden, en dat het zwaar is voor jezelf, helpt. Je verdiepen in de situatie, hulp zoeken in de sociale omgeving en goed voor jezelf zorgen: het helpt. Zelfcompassie is niet hetzelfde als egoïsme. Mild zijn voor jezelf, compassie hebben voor jezelf en voor wat je doormaakt, kan leiden tot Trans Traumatische Groei.”

De tekst, in combinatie met stralend lachende fotomodellen, geeft me in eerste instantie een onaangenaam gevoel. Wat een gezeur, wat willen ze hier nou mee. En jammer dat het weer alleen over moeders gaat. Waarom niet ouders in plaats van moeders? Verder past voor mij het woord ‘trauma’ niet bij het moeder mogen zijn van zo’n mooi kind. En natúúrlijk moet je goed voor jezelf zorgen. Logisch. Toch?
De tekst blijft hangen. Zelfcompassie. Mild zijn voor jezelf. Waarom zo twijfelen, als je doet wat je kan? Je kind liefdevol verzorgen, en vanuit je hart voor hem of haar beslissingen nemen. Zorgen dat je kind zich veilig en geliefd voelt. Wat kun je nog meer doen?

Ik vul de vragenlijst in. Aan de orde komt hoe je omgaat met problemen, hoe je met jezelf omgaat in moeilijke tijden, en hoe je in het leven staat.
Als ik op “verzenden” heb gedrukt, sluit ik de computer af. Ik schenk thee in, pak een stroopwafel, plof op de bank en start Netflix op. Eén aflevering lukt nog net voor ik de kinderen ga ophalen. Nu even lekker niksen. Die zelfcompassie klinkt zo gek nog niet.

Advertenties

8 thoughts on “Zelfcompassie

  1. …. je geschreven tekst(en) zou(den) zo uit mijn pen kunnen komen …. ik lees ze altijd met een traan … en met een lach tot slot, omdat alles zo herkenbaar is … zo moeilijk, zo bizar, maar ook zo’n mooi kind (wij hebben een 6 jarig zoontje met klassiek autisme en een bijkomende verstandelijke beperking zonder taalgebruik) …

  2. Wow wat een herkenning ! Zelfcompassie is met de jaren meer geworden omdat onze zoon wat rustiger is geworden ( er zijn ook de intensievere peroides) ik geniet van mijn vrije momenten alleen, eerst voelde dat als egoïstisch zijn nu niet meer. Ook herkenbaar dat het met de sociale contacten minder is omdat ik blij ben dat ik achterover kan leunen. En ja natuurlijk vind ik het ook heerlijk en krijg ik energie als ik uit ga met m’n man ,vriendin of collega’s je hart luchten of lachen ! Maar thuis is mijn rustpunt only the loneley .. want een leven met een kind met autisme en een verstandelijke beperking is soms erg zwaar , vaak extra zorgen over het hier en nu maar ook over de toekomst. ..maar de liefde en knuffels die ik van hem krijg maken zoveel goed!

  3. Wat kun je toch goed je gevoelens op papier zetten. Nee niet meer op papier, maar toch. Voor ouders met ook zulke kinderen als jouw Tom een feest van herkenning, en dat doet hen goed.
    Twijfelen of je het goed deed, doen alle ouders lief.
    Dankjewel voor je duidelijke uiteenzetting.

  4. Enkele onderzoekers hebben zich uitgesproken dat er een genetische factor LIJKT te zijn bij autisme. Daar wordt vaak aan toegevoegd dat ze het precies nog niet weten… Bewezen is het dus zeker niet. Ik ken zelf drie gevallen van autisme diagnoses bij mensen met een niet aangeboren hersenletsel, het gedrag van deze personen viel blijkbaar in het heel breed geworden diagnose spectrum. Zelfs een Kannerhuis is langzaamaan van het idee afgestapt dat autisme voor het leven is. Wat is er mis met hoop op genezing eigenlijk? En dit staat wat mij betreft er los van of iemand het als moeder goed doet, want ik ga ervan uit dat moeders sowieso het best voor hebben met hun kind.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s