Kabaal

Het is 21:45 uur. Ik zit in het donker in een hoekje van Toms slaapkamer op de grond. Elke keer als hij begint te schoppen of te roepen doe ik hard “ssssst”.
Ik probeer ook maar wat. Ben de wanhoop nabij. We kunnen het niet meer aanhoren, en willen niet dat Rianne en de buren er last van hebben.

Aan de -gipsen- muur zit sindskort een dunne tweepersoonsmatras bevestigd.
Uren lag Tom soms nog ’s avonds tegen die muur te schoppen. We waren bang dat hij het kapot zou schoppen. Het schoppen is nu verplaatst naar zijn kast. Die moet daar toch echt staan. Ach, als we die weg zouden halen zou hij ook wel weer iets anders vinden om kabaal mee te maken.

Als het te gek wordt gaan m’n man of ik hem streng toespreken. Dat helpt dan, even. Soms komt de walm je tegemoet en moet hij nog een keer verschoond. Soms moet hij zelf nog een keer onder de douche. En soms moet zijn -een half uur daarvoor nog kraakheldere bed- ook nog worden verschoond.
Als hij weer ligt begint het schop-en-gil-ritueel weer. Juist dan, als je zo toe bent aan rust. Als de dag al zolang duurt. Als je vastzittende schouders en nek protesteren.

Melatonine ophogen -hij krijgt nu 0,1 mg- wordt dringend afgeraden door het slaapcentrum. Er is duidelijk aangetoond dat Tom dit slecht afbreekt en de kans is groot dat hij dan weer vaker voor 3:00 uur wakker is. Hij slaapt nu zeker vier keer per week door tot minstens 5:00 uur, en daar zijn we natuurlijk blij mee.

Als het uiteindelijk stil is, duurt het nog even voor we echt kunnen ontspannen. Want het kan zomaar weer beginnen.
Soms denk ik dat ik hem hoor schoppen of bonken of roepen, en dan blijkt het iets anders te zijn. Maar het fysieke effect is even intens. Zelfs als hij logeert denk ik soms dat ik hem hoor.
Maar we proberen te ontspannen. En niet te denken aan hoe kwellend het soms is, dit alles, wat al zolang duurt. Die avonden. Bovenop alle zorg. Het geram met de deuren, het gooien, het gillen. De gebroken nachten.
Als hij een keer snel slaapt, zeggen we hoopvol: “Goed hè? Fijn hè?” En als hij dan ook nog doorslaapt zijn we helemaal gelukkig.

We laten ons vaak door Tom vertederen. Dagelijks. Hij kan zo grappig en schattig zijn. Goddank. We knuffelen hem. We houden van hem. Natuurlijk. We weten ook dat hij niet beter weet. Even ontspannen, liefde voelen, met elkaar lachen. Even zijn verkrampende, gekmakende, tergende gedrag vergeten. Tot het weer begint.
De hele dag door zijn dwingende vragen, steeds hetzelfde, en de antwoorden blijven nog geen minuut hangen.
“Met de auto?”
“Schoenen aan?”
“Naar de winkel?”
“Chippies eten?”
“Met de lift?”
“Met de auto?”

Ik probeer me voor te stellen hoe het is, zoveel onduidelijkheid, zo’n onrust ervaren. Niet begrijpen wat er gaat gebeuren. Ik probeer hem met picto’s, foto’s en een Time-Timer zoveel mogelijk duidelijkheid te geven, maar het blijft maar zo kort hangen. En begrippen als “morgen” en de dagen van de week, het blijkt te moeilijk voor Tom.

 

 

Hij heeft veel moeite met het verlies van structuur. Vakantie, het is niks voor hem. Steeds vaker gooit hij met spullen, als hij niet mag doen wat hij wil. (Aan de parasol hangen, op de tuinstoelen staan, met een bal tegen de ramen gooien, de tablet van Rianne afpakken, …) Of als ik iets bedenk om te doen, en hij heeft daar geen zin in. “Kijk Tom, zullen we een puzzel maken?”
Soms lukt het, steeds vaker is het “Nee!” en slingert hij de puzzel door de kamer.

Natuurlijk gaan we eropuit. We fietsen wat af, naar speeltuinen of naar de kinderboerderij, en als het even kan zet ik een badje in de tuin. Ik verzin spelletjes met water en ballen en hij heeft een flinke voorraad Lego, Playmobil en K’Nexx. Maar het is allemaal maar heel even leuk, en de onrust blijft. De vragen blijven komen.

Ik hoor iedereen over “eindelijk vakantie” en er “zo aan toe zijn”, en knik begrijpend. Op Facebook like ik foto’s van blije gezichten op stranden, gezellige barbecues en ontspannen gezinnen in pretparken, terwijl ik Tom’s gegil vanaf de trampoline heel even probeer te negeren. Even later lacht hij weer overdreven hard en raar, en als ik tien seconden niet kijk staat hij ineens in z’n luier te springen.

Hij doet vies. Steeds vaker speelt hij met zijn slijm. “Tom, niet vies doen,” kreunen we hem omstebeurt toe. Ook smakt hij vaak vreselijk als hij eet. Met z’n mond dicht eten is hem niet aan te leren.  De geluiden lijken steeds indringender.

Later deze vakantie gaat hij voor het eerst een midweek logeren. Nog nooit was ik zolang zonder hem. Het is goed, voor ons allevier. Natuurlijk, we zullen hem missen. Ik zal ontzettend vaak aan hem denken. Maar het is goed.

Tom is stil. Al vijf minuten. In mijn hoofd tel ik nog tot 60. Het doet me denken aan de babytijd van beide kinderen. Sliepen ze écht…? Kon ik weglopen?
Zonder te ademen sta ik langzaam op. Ik wacht. Heel zacht doe ik de slaapkamerdeur open. Als ik buiten sta begint het doffe geschop weer. Hard komt het kabaal bij me binnen. Wanhopige tranen, ik laat ze maar even komen. Tot ik besef dat het stil is. Echt, helemaal stil. Tom slaapt. Ik adem diep in en uit, en loop zo zacht mogelijk naar beneden.

Advertenties

18 thoughts on “Kabaal

  1. Hoi Esther, Stijn krijgt naast zijn 0,1 Mg melatonine ook 10 ml prometazine. Heb je dat al eens geprobeerd? Nadeel is gewenning dus je moest eens in de zoveel tijd een paar dagen stoppen… Het is natuurlijk geen wondermiddel maar wie weet.. Elke avond een beetje rustig inslapen is er 1 toch? 🙂

  2. Bij enkele cliënten wordt allergiemedicatie savonds gegeven zodat ze kunnen inslapen. Allergiemediatie heeft vaak als bijwerking slaperigheid.

  3. Diep respect, gelukkig heb ik alleen een diagnose autistisch spectrum stoornis vermoedelijk onder oude criteria Asperger. De wereld van “klassiek autisme” zeer indringend, zware belevingswereld. Knap hoe je er over schrijft en veel kunt relativeren. Wel weet ik nu waarom ik als peuter wollen vloertapijt op de muur had 😉
    Misschien een vreemd hart onder de riem. Gelukkig dat zijn wereld zo klein is. Mijn wereld is vermoedelijk “wijds normaal” leed voor mijn ouders is dat volwassenleeftijd, korte arbeidscarrière de wereld voor mij zo is ingestort dat alleen “zelf”euthanasie rust en vrede brengt. “Officiële” euthanasie kun je niet krijgen als je niet al bijna een heel leven een medisch proefkonijn bent geweest. Behalve constatering autisme zijn ze wetenschappelijk nog niet ver/gezonde leefbare oplossing/”genezing” ik heb mij spijtig genoeg moeten ontzorgen, medische wereld 😉 graag van hun proefkonijnen houden, “zelf” euthanasie alleen maar in protocollen verzand ibs/rm/bopz. Dus 😉 overal is de conclusie zalige de eenvoudige van geest. “Verdriet, liefde,leed pijn” bespaard die zich wel uiten, levengeluk willen hebben. Familie niet met een continue doodsangst zitten opgescheept. Ik hoop van harte dat de enkele dagen met zijn drieën of 2 veel goed en geluk voldoening geeft.

  4. Esther, weet je wat ik af en toe doe? Ik gebruik oordopjes. Van die zachte tegen snurkgeluiden :). Je hoort er nog mee. Het vervelende gevoel dat Tom anderen stoort met zijn lawaai gaat er natuurlijk niet mee weg. Maar het verzacht voor mij de harde geluiden een beetje.

  5. en dan liggen mijn vingers al minuten op het toetsenbord en stromen de tranen over mijn wangen.. Het is zo moeilijk te bevatten.. die 2 mannetjes waarvan we tegelijkertijd uitgerekend waren.. en als ik dan jouw stukjes lees.. het is ongrijpbaar en ik vind het zo fantastisch om jouw liefde en kracht dan terug te lezen.. Ik heb zoveel respect voor jou omdat ik niet denk dat ik het had gekund.. dat ik zo sterk zou zijn als jullie zijn. Wat een geweldig team… EN als ik dan lees en je pijn en verdriet voel.. ik zou je zo graag die extra kracht willen geven.. Ik vind je zo’n fantastisch mens Esther… dat moet ik gewoon even tegen je zeggen! diep respect en een hele stevige knuffel!

    • Dankjewel lieve Debby. En natuurlijk had je het gekund. Als ik eraan denk wat jij allemaal doet… 😊 Het is net in welke situatie je terecht komt. Moet altijd aan je denken op onze “uitgerekende dag”, bijzondere tijd was dat. 😊😘

  6. Hoi Esther,
    Wilde je even een tip geven wij gebruiken voor onze dochter ( ass cerebrale parese visusstoornis eet en slaapproblemen ) melatonine 5 mg en amitripteline 10 mg dit in combi geeft goede resultaten en na 3 jaar geen gewenning.
    Wij zijn oneer behandeling van een neuroloog gespecialiseerd in slaapproblemen.
    Wilde je edit graag even meegeven en je heel veel sterkte wensen.
    Liefs Elise

  7. Lieve Esther,

    Zo oprecht, zo uit het hart, en zo ongezouten de worsteling vertellend, met zo enorm enorm veel liefde.

    Je blogs raken me elke keer weer diep.

    Warme groet Ingrid

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s