In de WLZ

Twee dagen na het telefoontje met het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg, kregen we de uitslag al te horen. Tom komt in de WLZ. De Wet Langdurige Zorg. Per direct en voor de rest van zijn leven. Voor de kenners: onder zorgprofiel VG6.
In de indicatie staat o.a. dat Tom zijn beperkingen (zijn verstandelijke beperking en zijn autistische stoornis) blijvend van aard zijn, en er 24 uur per dag zorg in de nabijheid noodzakelijk is.

Duidelijk. Zo is het.

Dit nieuws was een enorme opluchting. Met name omdat het ons rust geeft. Er is nu niet elk jaar een herindicatie meer nodig, en omdat het geld voor de zorg voor Tom nu uit een ‘ander potje’ komt, is er geen spanning meer wat betreft veranderingen bij de gemeente en budgetplafonds bij zorginstellingen. Er gaat nog wel een tijd overheen voor dit allemaal geregeld is. Ik moet nieuwe zorgovereenkomsten opstellen en opsturen, alles moet geregeld worden met de gemeente, SVB, CIZ en het zorgkantoor, maar dan wordt het rondom de zorg voor Tom als het goed is een stuk makkelijker.

Fijn dat zoveel mensen met ons meeleven en snappen hoe fijn dit is. Zoveel (verschillende) reacties!

“Heftig …””
“Kan ik je hiermee feliciteren?”
“Zo blij voor jullie!”
“Dat is ook wel een dubbel gevoel, zeker?”
“Fantastisch!”

En zo is het. Heftig en raar om alles zo te zien staan, maar heel fijn, en we zijn hier heel blij mee. Het logeren staat nu niet meer op de tocht, en Tom zal de zorg krijgen die hij nodig heeft. Natuurlijk blijft er altijd onzekerheid. Het kan nog steeds dat bepaalde (logeer)opvang op een gegeven moment moet inkrimpen of sluiten. Maar daar denken we nu even niet aan. Dat deze indicatie op papier staat, betekent dat we niet meer op de bres hoeven, niet meer uitleggen hoe zwaar het is, en dat Tom die hulp écht nodig heeft. Begrip, dus. Een steuntje in de rug.

Hoe logisch deze indicatie ook lijkt, het is niet vanzelfsprekend. Dagelijks lees en hoor ik verhalen van mensen in een soortgelijke situatie bij wie het kind is afgewezen voor de WLZ. Soms met redenen die de ouders erg verdrietig maken, en hen het gevoel geven dat ze niet begrepen worden. Ik vroeg een aantal ouders om de reden die ze kregen voor de afwijzing. Ik kreeg veel reacties. Een aantal ervan:

“U weet maar nooit of uw kind nog gaat ontwikkelen en misschien wel zelfstandig kan wonen.” Terwijl het voor deze ouders als een paal boven water staat dat dat niet mogelijk zal zijn.

Iemand met een kind met autisme, een verstandelijke beperking en ADHD kreeg te horen: “Waarom vraagt u eigenlijk WLZ aan? Is dat omdat u het wel makkelijk vindt? U weet toch niet zeker dat uw zoon levenslang zorg nodig heeft?”

Een ouder kreeg als reden voor de afwijzing dat zij had aangegeven dat haar -zeer zorgintensieve- zoon af en toe wel tien minuutjes alleen kan spelen op zijn kamer.

“Mijn zoon heeft kernautisme en een genetische stofwisselingsziekte, en hij heeft 24-uurs toezicht nodig heeft en verpleegkundige handelingen. WLZ is niet toegekend omdat het CIZ niet bewezen acht dat het levenslang is.”

“Mijn dochter heeft continu toezicht nodig, maar komt qua IQ nét boven de grens van 70. Dan houdt het op.”

“Volgens het CIZ moet mijn dochter over van de WLZ naar de gemeente, maar volgens de gemeente is haar indicatie te groot voor de gemeente en zou ze in de WLZ moeten blijven.”

Veel verhalen ook over kinderen die nog onder de 8 zijn, soms scheelt het slechts een paar maanden, waarbij het advies komt om het met 8 jaar weer te proberen, omdat de kans op een indicatie binnen de WLZ dan groter is.

Waarom willen ouders graag dat hun kind in de WLZ komt? Omdat zorg vanuit de Jeugdwet, dus vanuit de gemeente niet gegarandeerd kan worden. Omdat er steeds weer iets verandert. Omdat je te maken kunt krijgen met budgetplafonds. Omdat het per gemeente verschillend is en zo oneerlijk en onzeker voelt. Omdat de meeste gemeentes erg zuinig zijn met PGB’s toekennen, terwijl juist het PGB de vrijheid geeft om zorg in te kopen bij wie en wanneer dat het meest past voor jouw kind. Als belangrijkste reden wordt genoemd: omdat er elk jaar een herindicatie moet plaatsvinden en dit veel energie kost en erg confronterend is. Steeds weer moeten aantonen dat je kind echt heel beperkt is en zich amper ontwikkelt, en dan weer afwachten of het wordt toegekend, is zwaar. Steeds weer moeten vragen om hulp, terwijl je het zo graag niet nodig zou hebben.

We zijn heel dankbaar dat wij een indicatiesteller en een medisch adviseur troffen die luisterden en begrepen. Want, net als al die andere ouders hebben we niet gekozen voor deze situatie, en willen we graag goede zorg voor ons kind, willen we aandacht en energie overhouden voor de rest van het gezin, én zelf overeind blijven. Gewoon. Begrip, zorg en rust.

In dit blog richt ik me op ouders en jonge kinderen, maar er zijn ook volwassenen voor wie de WLZ-indicatie wordt afgewezen terwijl deze erg belangrijk is voor hun zekerheid op hulp, en de mogelijkheid om zelfstandig te blijven wonen. Zie deze LINK (Kassa over de WLZ).

 

Advertenties

11 thoughts on “In de WLZ

  1. Het gebrek aan enige kennis viert hoogtij klaarblijkelijk bij degene die het oordeel mogen vellen… Ik benijd niemand die met dit huidige systeem in aanraking komt.. chapeau als je je staande weet te houden als ouder en als kind.

  2. Beste Esther,

    Wat ben ik enorm opgelucht en blij voor je! Ik volg je blogs en leef met je mee. Dit geeft een stuk erkenning en meer zekerheid op zorg. Bij ons is het omgekeerde gebeurd. Ruben is nog geen 8 en zijn profiel is te disharmonisch. Er is ons niets gevraagd. Het werd alleen maar meegedeeld. Ik ben daar zo verdrietig over! Alsof we iets onbehoorlijks vragen, terwijl we alleen maar goede zorg willen. Wij gaan nu in bezwaar maken. Maar het kost bovenop alle zorg die we al hebben alleen maar extra tijd en energie. En die hadden we zo graag in iets anders gestoken. Toch blijven we strijdbaar. Voor onze Ruben en al die anderen die deze strijd moeten leveren.

  3. Wat een rustpuntje dat dit nu geregeld is. Ik wens iedereen in dezelfde of vergelijkbare situatie de indicatiesteller en medisch adviseur toe die jullie hadden: mensen die luisteren en zich in de situatie verdiepen.

  4. Wij krijgen nog tot december 2016 wlz en dan houdt het op. Weg rust ook voor onze zoon van 19 (diabetisch en taaislijmziekte) Is al 1,5 jaar thuis ivm deze aandoeningen en hun zeggen dat ie in de toekomst geen 24-uurs zorg nodig heeft! En dat terwijl hij alleen maar achteruit gaat? Nu weer pgb aanvragen via zorgverzekring en wmo, weer ons hele verhaal doen, weer die onzekerheid alsof we nog niet genoeg aan de hand gebben. Ik kan het gewoon niet begrijpen en wordt daar zo moe van. We zijn erg geschrokken en vooral eigenlijk onze zoon zelf! Fijn dat jullie wlz krijgen en idd het geeft gewoon rust ook voor de toekomst,

    • Wat een uitputtend systeem is het toch. Zeker bij zo’n duidelijke diagnose zou dit toch niet nodig moeten zijn. Heel erg voor jullie… Veel sterkte Inge, ik hoop dat jullie de zorg krijgen die nodig is.

  5. Fantastisch nieuws, Esther !!! Wat een opluchting ! Fijn dat jullie nu een goed bericht kregen.
    Eindelijk begrip voor jullie situatie en redelijke zekerheid voor de toekomst.. Ik leef met jullie mee.
    Liefs, Marjolein.

  6. Pingback: Huisbezoek – EstherVandaag

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s