Kapot

We zijn onderweg naar Ikea. Tom’s bed is deze week ingestort. Hij springt er vaak op. Hard. Hij ligt ook graag op de grond ertegenaan te schoppen. Met al zijn kracht. En dan gaat zo’n bed op een gegeven moment kapot.

Onderweg word ik gebeld door het CIZ. Eindelijk is het zover. Ik mag gaan uitleggen en verdedigen dat onze zoon echt beperkt genoeg is om onder de WLZ*) te vallen. Dat hij echt altijd toezicht, begeleiding en zorg nodig zal hebben. De rest van zijn leven. Ik mag zelf kiezen of het een huisbezoek wordt of een bel-afspraak, en kies voor het laatste. A.s. maandag. Als Tom in de Jeugdwet moet blijven komt het logeren in gevaar. Een tijdelijke indicatie door de gemeente kon nog wel, maar daarna zou het onzeker worden. Ik voel de spanning en word misselijk. Dat heb ik vaak, de laatste tijd. Hardop relativeer ik. “Dit is goed. Het komt goed. We krijgen hierdoor meer rust.” Maar ik geloof mezelf niet meer zo. Rust. Wanneer dan? Later? Later als Tom ergens anders woont? Ik voel nog steeds het meest rust bij de gedachte dat hij dichtbij me is. Desnoods schoppend tegen de muur in zijn bed. Maar wel dichtbij, zodat ik voor hem kan zorgen. Tegelijk weet ik dat dat geluid, en zijn gegil, mij steeds vaker misselijk maakt van de spanning.

We lopen rond in Ikea. Zoeken gericht. Een nieuwe matras ook maar meteen, voor Tom. Bijna elke nacht is zijn bed nat en vies, ondanks zorgvuldig uitgetest en uitgekozen incontinentiemateriaal. De hoes die ervoor moet zorgen dat de matras droog blijft blijkt dat niet goed te doen, en plastic in zijn bed willen we ook niet, hij zweet al zo. Zijn matras is na een jaar allesbehalve fris, dus, nu we toch bezig zijn…
Een nachtkastje voor hem, wil ik. We hebben nu een kartonnen ding. Best leuk, maar het wordt lelijk. We zoeken en kijken elkaar af en toe aan. We weten het. Zoiets werkt niet. Tom maakt het toch kapot.
Een wc-bril kopen we, de zoveelste. Ook iets waar Tom ruw mee omgaat. En dat voor een kind dat niet eens zindelijk is. Wat heeft hij al veel kapot gemaakt.

Oké dan, voor de beeldvorming:

Kastdeurtjes. De salontafel. Eettafelstoelen. De wc-deur. Barbies van zijn zusje, een schoolbordje, het veiligheidsnet van de trampoline (2x), een parasol, een flink aantal koptelefoons, tientallen cd’s en dvd’s, een tablet, boeken, de radiatorbekleding, de gordijnen in zijn slaapkamer en in de woonkamer. En alles wat hij verder heeft kapot gekauwd, getrokken, gescheurd of geknipt.

Tom is niet agressief, hij sloopt niet ‘om het slopen’. Het is hoe hij speelt. Hij beseft niet dat hij iets kapot maakt, of in elk geval niet dat dat niet de bedoeling is. Als we boos worden kijkt hij glazig langs ons heen. Soms ‘komen we binnen’ en schrikt hij of huilt hij, om vervolgens weer het ongewenste gedrag te vertonen.

Aan het eind van de middag brengen we Tom naar het logeerhuis. M’n man rijdt. Rianne is er niet bij, ze speelt bij een vriendin. Fijn voor haar dat ze een keertje niet mee hoeft. Straks halen we haar weer op. Heerlijk, een weekendje met z’n drieën. Even ontspannen.
Tom zit rustig. Ik kijk achterom. Hij kijkt me aan. Niet verdrietig, wel gespannen. Hij zingt dit keer niet mee met Elly en Rikkert.
“Twee nachtjes. Dan papa-mama-ophalen.” Mompelt hij.
Ik knik en herhaal hem. Strijk even over zijn been. Mijn keel knijpt samen.

Overal zie ik jongens van ongeveer negen jaar fietsen. Naar voetbaltraining ofzo. Wat doen jongens van negen?

M’n mobiel gaat. De apotheek. “Ja, u heeft net wel luiers besteld voor uw zoon, maar de machtiging is verlopen.” Het klinkt een beetje streng.
“Oké. Ik zal het regelen.” Een steek in m’n nek. Wegstromende energie.
“Jaha, voor deze keer heb ik ze nog besteld, maar dit moet wel snel in orde worden gemaakt!”
Ik bedank haar, beloof het te regelen en hang op.

Dankuwel apotheekmevrouw. Ontzettend bedankt voor deze enorme moeite die u voor ons doet. Wat fijn dat mijn zoon straks toch luiers heeft om in te poepen. Ik ben zo blij. U bent erg goed voor ons.

We worden hartelijk ontvangen bij het logeerhuis. “Hoe gaat het met jullie?” Een bekende, vertrouwde begeleidster die Tom inmiddels goed kent. Daar zijn we blij om. Ik kan ineens niet zoveel zeggen, wat doet die brok in mijn keel toch. Ik knik dat het wel gaat.
“Ach ja, die instanties hè …”, zegt mijn man, en de begeleidster knikt begripvol. “Ik hoor het van iedereen.”

Tom loopt opgewekt naar binnen. Dat is fijn! Het ruikt naar patat.
Ons wordt gevraagd of we ook bij ‘het gesprek’ zijn. Ik herinner me vaag een brief.
Een uitnodiging voor een informatief gesprek over het feit dat per 1 juni het aantal nachtdiensten verminderd zal worden. In het gebouw waar onze zoon slaapt is dan ’s nachts niemand meer aanwezig. Het voelt niet goed. Dat per 1 juni de deur daar ’s avonds wordt dichtgedaan zonder aanwezige nachtdienst. Een uitluistersysteem op afstand, dat wel, natuurlijk. Maar nog minder personeel voor heel veel logées en bewoners. Ik weet niet hoeveel en wil het ook niet weten. Wat moeten we dán?

Op de terugweg zetten we de muziek hard. Ik kijk naar de lucht. Wat is het grijs.
Jongens van een jaar of negen op de fiets. Van de voetbaltraining weer naar huis.
Mijn man z’n hand op mijn been. Soms schakelt hij, maar legt hem dan snel weer terug. Hardop zeggen hoeft niet. Langzaam voel ik mijn schouders zakken.

 

 

*) WLZ = Wet Langdurige Zorg

Advertenties

16 thoughts on “Kapot

  1. Ik kan niet zeggen wat ik voel, als ik dit lees. Onmogelijke opdracht voor een vader en een moeder. Liefde dat voel ik voor jou voor jullie. Wees gelukkig vandaag.

  2. Als ik jouw verhaal lees, dan word ik beschaamd. Want onze zoon heeft Asperger en is veel zelfstandiger dan jouw Tom. Toch herken ik zoveel machteloosheid. Ik heb veel afspraken met hulpverleners en daar word ik soms zo moe van. Maar ja, doe het eens niet.
    Ik hoop oprecht voor je dat het goed afloopt met het CIZ. Zodat er voor Tom wel plek is bij de logeeropvang. Onze zoon is te goed en mag niet. Laat dan asjeblieft zo’n beperkte jongen als Tom wel mogen.

  3. Als ik dit lees vraag ik me oprecht af in welk land we leven.
    Als degenen die de regels bedenken ook eens zo streng zouden zijn tov zichzelf; hoe zou het dan zijn in dit rare regelzieke land?

  4. Goh lieve Esther, ik lees al een tijdje mee, vandaag moet ik zo meehuilen om de tranen die jij niet laat lopen. Wat is het toch gemeen en oneerlijk af en toe in de wereld. En wat een bewonderenswaardige berg met moederliefde heb jij in je. Voor zover t je steunt.. Ik maak een diepe buiging voor je en stuur je een heleboel liefde speciaal voor jou.

    • Bedankt Helene, voor je lieve reactie! Dat doet me goed. We hebben gisteren gehoord dat onze zoon daadwerkelijk onder de WLZ gaat vallen. Dat geeft ons veel rust. Deze indicatie is voor de rest van zijn leven.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s