Lastige weken

Tom wil schuiven met de stoelen. Met het tv-meubel. Met de eettafel. Zijn eigen fort wil hij bouwen. En dat vinden we niet goed. Hij beschadigt de meubels te erg.
Het kost veel energie, vastberadenheid en kracht. Alleen zéggen is niet genoeg. Fysiek moeten we hem tegenhouden. De stoel vasthouden. Zijn handen losmaken.
“Het mag niet, Tom, de stoelen blijven hier staan.” Hij duwt me hard, steeds vaker.

Even weglopen kan niet, zelfs even op iets anders focussen als ik in de keuken sta kan eigenlijk niet. Meteen begint hij weer te schuiven en overal tegenaan te stoten. Hij is boos dat ik zijn plannen tegenwerk. Met een harde duw slaat hij de vaatwasser dicht, die ik stond uit te ruimen. Glasgerinkel.
“Dit is niet goed Tom! Mama is boos op jou!“
Hij gilt. Hij huilt. “Pizza? Soep?”
Zijn houvast. Het avondeten.
“Tik Tak 3? Tik Tak 3?”
Ik laat hem de kapotte glazen zien. “Dat is kapót. Jij moet voorzíchtig zijn!”
Hij kijkt me aan. Hij snapt het niet. Wat hebben die glazen ermee te maken?
“Tik Tak 3?” jammert hij.
Ik slik wanhopige tranen weg. Wat moet ik toch met dit kind? Ik word gék van hem. En ik heb nu alweer medelijden met hem.
“Ok, het is goed’, zucht ik, en zet Tik Tak op, in de hoop dat hij een kwartiertje rustig is.
Even later staat hij vrolijk mee te dansen met het deuntje dat ik dromen kan.

Het waren twee hele lastige weken. Weken van verlies, verdriet, weinig slaap en grip verliezen. Verlies om het onverwacht overlijden van Twittervriend Ruud (ja, dat bestaat), een uitvaart vol tranen en hartverwarmende ontmoetingen. Energieslurpende emoties. Maar vooral, een grote leegte.

“Hoe hou je het toch vol?” heb ik al vaak gehoord. Nou, onder andere door de oppeppende berichtjes in m’n telefoon, de grappige en mooie Youtube-linkjes, vaak onverwachts, altijd toepasselijk. Vlak voor een lastig telefoontje zomaar lezen: “Kom op zeg, jij bent PowerrrEstherrr!” of “Go Esther go!” of “Meisje, ze krijgen jou er niet onder.”
Zoiets lijkt misschien klein, maar is belangrijk. Steunende gesprekken van iemand die de dingen goed snapt en herkent. Die meevoelt en juist de dingen zegt die helpend zijn. *)

Ik bof, er zijn gelukkig nog veel anderen die mij, ook op die manier steunen, -en ik hen ook een beetje, hoop ik- maar dit gemis voelt nog heel scherp.

Rianne zorgt voor licht, als altijd. Ze pakt haar loom-hobby weer op en richt zich op Tom. Ze maakt álle Teletubbies, Bumba, een koe, een schaap, een slang. Tom kijkt het bijna uit haar loomrek en reageert bij alle figuurtjes vol herkenning en enthousiasme. Rianne straalt. Allebei blij, zoveel contact… Zo mooi!

Nog een lichtpunt: ik mag een column schrijven voor de Eva, fantastisch natuurlijk. Van juni 2016 tot januari 2017, mijn letters, in een echt blad.

De ‘koningsspelen’, met een vrolijke, dansende Rianne in de zon, en mijn super-man, die aan het helpen is. Ik kom het laatste uurtje aanmoedigen.

Ze zijn er echt, die licht-momenten. Maar soms zijn ze een tijdje wat moeilijker te voelen. Je ziet, je weet, maar voelt het niet echt. Teveel in je hoofd, te weinig rust, te veel gepieker en verdriet. Maar dat komt wel weer goed, hoop ik.

 

 

 

*) Het blog hieronder schreef Ruud als reactie op mijn blog “Accepteren… moet dat?” (http://www.ruudketelaar.nl/2015/10/01/acceptatie/)

 

 

Acceptatie?

Intro

Soms is een blogpost van iemand anders een trigger voor een blogpost van
mijzelf. Gisteren stond daar (ineens) ‘Accepteren… moet dat?’ op de blog van
Esther. Soms trigger het mijn schrijven omdat het mooi geschreven is, over een
onderwerp dat mij raakt. Soms omdat het indrukwekkend is.  En soms omdat het
zowel indrukwekkend is als mooi geschreven. Zo’n post is die van Esther. Over
acceptatie. Acceptatie?

Mantelzorg

Esther heeft een zoon met klassiek autisme. Dat vraagt zoveel dat zij haar baan
heeft opgegeven om voor haar zoon te kunnen zorgen. Zorg, die een wissel trekt
op het hele gezin van Esther, man vrouw, zoon en dochter. En het trekt een
wissel op Esther en haar leven. Een gigantische wissel. Dat je je afvraagt hoe
ze het doet, hoe ze overeind blijft. Hoe ze het volhoudt. Onvoorstelbare kracht.
Die ontketend wordt door liefde, dat kan niet anders…

Esther schrijft op verschillende platforms over wat zij meemaakt met haar zoon.
Wat zij te stellen heeft. Alles met liefde.Deze keer vraagt Esther zich hardop
af of accepteren moet. Ik kijk er op 2 manieren naar. Ik heb een gevoel en een
mening over acceptatie in de situatie waarin Esther zit. En ik kijk naar mijn
eigen. Ik krijg bij tijd en wijle ook het een en ander voor mijn kiezen, waarbij
acceptatie een aandachtspunt is, iets om bewust en onbewust aandacht aan te
besteden. Eerst Esther…

Accepteren, moet dat?

Lieve Esther,

Wat een prachtig geschreven blogpost. Laat ik beginnen met je te zeggen dat het
mijn vaste overtuiging is dat accepteren van de, van jouw situatie en jouw
liefde voor Tom geen donder met elkaar te maken hebben. Niets… Ik zie, ik
proef, ik voel onvoorwaardelijke liefde voor een prachtig kind. Een kind met
meer gebruiksaanwijzing dan de meeste andere kinderen. Dat is waar, feitelijk
vast te stellen. Waar en zwaar. Maar wat heeft dat met accepteren te maken?
Niets toch? Nou ja, in het dagelijkse misschien. In de zin van ‘ik kan de
situatie niet veranderen’, of ‘het is wat het is’. Dus je handelt naar wat de
dagelijkse (of nachtelijke) situatie vraagt. Vanuit je moederschap, vanuit
onvoorwaardelijke liefde, vanuit de Esther, die jij bent.

Accepteren? Daar is in het dagelijkse helemaal geen tijd voor. En ik denk dat
het niet van belang is, geen waarde heeft om er mee bezig te zijn. Je hebt
gekozen voor Tom en daarmee geaccepteerd. Op hoog niveau geaccepteerd. Wetende
dat Tom altijd zorg nodig zal hebben, doe je wat iedere ouder doet: naar
vermogen je kind begeleiden naar de toekomst. Dat vraagt van jou en je gezin
meer dan van de Familie Doorsnee en van Jan, Jans en de kinderen. En ik stel me
zo voor dat daar, op een ander niveau dan je onvoorwaardelijke keuze voor Tom,
acceptatie wel kan opspelen. Verdorie alweer een gebroken nacht, alweer iets in
huis gesneuveld, alweer extra verschoning, extra was. Alles plannen. En steeds
maar bijzondere dingen. Wat gewoon een half uurtje tandarts is, is voor jou en
Tom een wereldreis en een wereldonderneming tot en met narcose. Heel ontregelend
voor allemaal. Spontaan en ad hoc zomaar iets doen is bijna out of the question.
Dat vraagt heel heel veel aanpassing en improvisatie van jullie. Dat steeds maar
slikken, steeds maar accepteren, dat lijkt mij ondoenlijk. Lijkt mij niet alleen
ondoenlijk, dat IS ondoenlijk. Onacceptabel welke impact het allemaal heeft. En
dan baal je, en dan probeer je je vast wel eens een voorstelling te maken van
hoe het zou zijn met een Tom zonder zijn beperkingen. Dan knal je vast wel eens
met je kop tegen de muur omdat niks vanzelf en niks vanzelfsprekend is…

De vraag is in hoeverre dat raakt aan acceptatie zelf. Ik denk niet of
nauwelijks. Ik denk, ik zie, ik voel dat jouw acceptatie ligt opgesloten in jouw
keuze om de zorg voor Tom op je te nemen. Vol overgave, vol liefde. Grote
offers, zoals jij ze brengt, bestaan uit liefde, maar ook uit acceptatie op
‘hoog niveau’. Dat er in de dagelijkse praktijk hobbels zijn en dat je vast soms
verzucht hoe het anders had kunnen zijn, doet er helemaal niets aan af. Dat dat
handen en voeten krijgt in de rouwverwerking volgens Elisabeth Kübler-Ross en in
nog veel meer bewuste en onbewuste dingen, dat zal zo zijn. Maar het is bovenal
de bijzondere mens, vrouw en moeder Esther, die het doet. Die strijdt en wint.
Met Tom, maar even goed met man en dochter. Ik heb daar oneindig respect voor en
ben blij dat ik een beetje mee mag kijken. En nee, accepteren moet niet, dat is
bedacht. Er is geen reden voor acceptatie, alleen voor ‘omgaan met’…

Ik houd van jou!

Liefs,

Ruud.

Acceptatie?

Anders dan Esther schrijf ik niet over mijn naasten, alleen over mezelf. Maar
laat ik zeggen dat ik een klein beetje meemaak wat het is om een
niet-doorsneekind te hebben. Niet in verhouding met de opgaven waar Esther voor
staat, maar het maakt meevoelen wel gemakkelijker.

Nee, als het om acceptatie gaat, dan heb ik genoeg aan mezelf. Acceptatie van
mijn fysieke beperkingen, acceptatie van mijn op grote schaal falend lijf. Ik
maak wat mee op dat gebied. En meestal niet van harte.

Accepteren? In welke betekenis dan? Zullen we eerst eens even lekker semantisch
discussiëren? Een paar betekenissen en synoniemachtigen dan maar…

aanvaarden
aannemen
erkennen
inwilligen
erkennen
dulden
nemen
pikken
slikken
verdragen
vreten
ermee kunnen leven
omarmen
velen
je neerleggen bij
toelaten
toestaan
tolereren
je schikken in
inzien
onderkennen
verdragen
verduren
je schikken in
berusten
Bij al die woorden, begrippen, zit wel iets van ‘accepteren’, zoals ik dat doe,
meemaak, voel. Allemaal bevatten ze een bepaalde aspect van de worsteling, die
altijd vermoed wordt als het gaat om ‘accepteren’. En dan niet in de zin van de
Nobelprijs accepteren, of een flinke erfenis. Accepteren in de zin van omgaan
met iets (heel) onprettigs. Accepteren in de zin van er chronisch mee kunnen
leven.

Accepteren

Ik vind accepteren eigenlijk een begrip wat ik niet op mezelf van toepassing
wens te verklaren. Ik maak veel mee met mijn steeds weer falend lijf. Accepteer
ik dat? In zekere zin. Want anders zou mijn leven onleefbaar worden. En grosso
modo, dat ook. Omdat het niet anders is. Omdat ik maar beperkt invloed heb op
wat mijn lijf uitspookt in zijn falen. Op dat niveau is accepteren
onontkoombaar, omdat anders mijn leven op zou houden leefbaar te zijn. En dat
laat mijn geest toevallig niet gebeuren. Een mechanisme om dat te bereiken, om
dat te kunnen, is acceptatie.

Onevenredig?

Tegelijkertijd kan ik als 55-jarige niet accepteren dat ik anders ben, een ander
dan doorsneelijf heb. Hoe groot is de kans dat je op je 12e diabetes krijgt (met
helemaal geen voorgeschiedenis in de familie) én net voor je 18e je vader omkomt
bij een ongeluk én op je 27e een kwaadaardige tumor aan je tong hebt én kiest
voor een vlucht in de alcohol, om die jaren later weer af te zweren én met
amputaties en heel veel ongemak in gips en op krukken door diabetescomplicaties
te maken krijgt van je 40e tot nu aan toe én met een sepsis op je 46e tussen
leven en dood zweeft op de intensive care? Hoe groot is de kans dat één mens dat
allemaal meemaakt. Heel klein, denk ik. Maar het is de rode draad door mijn
leven. Dat accepteren? Waarom zou ik? Op ‘hoog niveau’ een eenvoudig antwoord.
Accepteren omdat het leven zo ontzettend veel meer biedt, oneindig veel meer
biedt, dan er door mij aan shit te accepteren valt. Omdat de balans in mijn
leven ondanks alle shit nog altijd naar het positieve uitslaat. Daarom.

Gelaagd

Het is gelaagd, die acceptatie. Het is uitgesloten dat ik ooit de marathon van
New York zal lopen. Komt me niet slecht uit, want ik heb van jongs af een
bloedhekel aan lopen, of het nu wandelen is of hardlopen. Dus ik accepteer dat
ik de marathon van New York nooit zal lopen. Of welke andere marathon dan ook.
Helemaal niet erg, gemakkelijk te doen… Niettemin heb ik goede herinneringen
aan een driedaagse wandeltocht door het ruige berggebied in Noorwegen. Waar ik
bijna een hartstilstand kreeg toen ik haast op twee alpensneeuwhoenders trapte,
die verscholen in de struikjes op mijn pad zaten en met een enorme kakafonie
verontwaardigd opvlogen. En waar ik op een hoogvlakte, me een pad banend door de
struiken, op een open plek oog in oog (nou ja, het beest torende met kop en
schouders boven mij uit) stond met een enorme eland. Die harder van mij schrok
dan ik van hem (of haar). Ik ben 55 jaar oud en ik kan heel veel niet (meer) wat
ik graag zou willen en ook wat leeftijdgenoten (nog) wel kunnen. Accepteer ik
dat? Niet echt. Ik heb daar verdriet van, vaker dan ik zou willen. Aan de andere
kant: er is veel dat ik nog kan en dat ik graag doe. Beter om daar mijn energie
in te steken dan in het blijven hangen in mijn ongevraagd opgelegde beperkingen.

Lessen

Ik ben 55. En stukken rustiger dan 15, 20 jaar geleden. Gemakkelijker in het
over shit heenstappen. Lessen geleerd. Lessen die ik natuurlijk soms vergeet.
Maar ook vaak gebruik. Lessen geleerd in werk en in mijn privéleven.
Bijvoorbeeld het steeds beantwoorden van de vraag ‘heb ik er invloed op, kan ik
iets bijdragen of veranderen?’ Als het antwoord ‘nee’ is, werkt het het best om
het probleem onmiddellijk terzijde te schuiven (en dus te ‘accepteren’). Is het
antwoord ‘ja’, dan is het mijn zaak om die dingen te doen, die positieve
beïnvloeding zo veel mogelijk laten opleveren. En zo zijn er veel meer lessen.
Niet dat het leven eenvoudig is. Niet dat het steeds maar inleveren makkelijk
is. Maar mijn falend lijf doet niet anders. En verschilt dat zo heel erg van de
vraagstukken waar iedereen die ouder wordt mee te maken krijgt? Ik denk zomaar
van niet. Goed, ik ben misschien eerder aan de beurt met mijn gebreken,
misschien wel veel eerder en misschien wel oneerlijk eerder. Maar in het grotere
geheel? Ben ik niks bijzonders… Dat daar lang niet altijd zo voelt, is waar…

De bodem van de put

Ik haal er, als het om accepteren gaat, 1 ding uit. Ik ben in de loop van de
afgelopen maanden het vertrouwen in het herstelvermogen van mijn eigen lijf
verloren. Ik kan dat iedereen van harte afraden, maar ik kon het niet voorkomen.
Want wat ik ook deed sinds half mei, alles leidde tot achteruitgang. Om helemaal
gestoord en moedeloos van te worden. Steeds weer slechter. Het is heel erg om
dat vertrouwen te verliezen. En het heeft alleen met een bepaald aspect van
accepteren te maken. Namelijk ‘berusten’.

Als ik berust, laat ik los, dan wil ik niet meer vechten voor beter. Dan
accepteer ik feitelijk de situatie. En lijd verlies. Na een week ziekenhuis,
begin september, ik ben dan meer dan 3 maanden achteruit gekakeld met mijn voet,
geef ik het op. Ik geloof niet meer dat mijn lijf zelf gaat bijdragen aan
herstel, in welke vorm dan ook. Ik word er moedeloos van en compleet
lamgeslagen, lethargisch. Eng, als ik er op terugkijk. Maar wel een vorm van
acceptatie in pure vorm. Eentje die ik ten koste van heel veel wil vermijden.
Want het ging ook in het ziekenhuis elke dag slechter met mijn voet. Vrijdag
geopereerd en maandag met stoom en kokend water op de spoedlijst om te redden
wat er te redden valt. Ik was er wel klaar mee, liet het gaan, liet alles over
aan hullie en zullie. En het bleef maar verslechteren. Onhoudbaar. Onacceptabel
ook.

Uit de put

Dus ik moest uit de put, of het nou goed zou komen met mijn voet of niet. Zonder
uit de put te komen zou ik niet gezond kunnen overleven, hoe het ook met mijn
onderbeen zou aflopen.. Ik heb gekozen, al wilde ik dat niet… Accepteren OK,
maar berusten? Never. Ik kon uit de put klimmen dankzij een paar
verpleegkundigen, waar ik mee praatte. Maar meer nog kon ik op de brede
schouders in mijn netwerk klimmen. Op de schouders van bijvoorbeeld Esther. En
van mijn trouwe bezoekers, die mij door goed eten mee te nemen mijn geestelijke
én fysieke gesteldheid bevorderden. Trouw. Dat helpt. Trouw en verrassing. En
social media, niet te vergeten. Waar ik echte vangnetten mocht gebruiken. En
vrienden en vriendinnen grote betekenis voor mij kregen. Zoals Nicole, om nog
een hele grote te noemen… Onbetaalbaar…Zo kwam ik uit de put. In meer of
mindere acceptatie van de onderbeenamputatie, die mij boven het hoofd hing. Maar
niet meer in berusting, al was dat eerst tegen beter weten in en met het idiote
gevoel dat mijn lijf gewoon een andere kant op ging dan het behandelteam en ik
nodig hadden… Uiteindelijk kwam het tot het onverwachte en eigenlijk al
kansloze: na bijna 4 weken, de dag dat we zouden besluiten over een amputatie,
ging mijn falend lijf overstag. En nu, anderhalve week later, sta ik op het punt
om na 5 weken naar huis te gaan. Niet dat het probleem uit de wereld is, het kan
nog elke dag misgaan.  Maar na 4 maanden ineens wel een positieve reactie,
terwijl ik alle vertrouwen verloren was, dat is wel bijzonder. Ik ben er vrij
zeker van dat als ik mijn berusting niet had omgebogen in strijdlust, ik nu in
een ander traject verzeild was geraakt.

Immanuel Kant

In de filosofie van Immanuel Kant staan 4 vragen centraal. Ik sluit deze
blogpost af met naar die vragen te kijken in relatie tot ‘acceptatie’.

Wat kan ik weten?
Wat moet ik doen?
Wat mag ik hopen?
Wie is de mens?
Wat kan ik weten?

Wat ik kan weten over mij en acceptatie is dat acceptatie voor mij een
onduidelijk en ondeugdelijk begrip is. Een begrip dat ik eigenlijk wel kan
missen. Omdat het te gelaagd is. En omdat elke dag en elke situatie om een ander
iets van mij vraagt, vind ik ‘acceptatie’ een te stellig en inflexibel begrip.
Ik kan niet alles accepteren. Van mezelf niet, van anderen niet. Wat kan ik nog
meer weten? Kijk naar het nogal uitgebreide lijstje van begrippen, die met
acceptatie samenhangen. Dan wordt acceptatie een veel te veelkoppig monster. Het
steeds maar betrekken op wat er die dag is en speelt, dat vind ik zonde van mijn
tijd. Ook dat kan ik weten: het is te ingewikkeld om elke dag, in elke situatie,
mee te laten spelen.

Wat ik ook nog denk te weten is dat ‘acceptatie’ een ding is dat door de
omgeving wordt opgelegd. Wat ik me soms laat opleggen, meer. Acceptatie is een
soort maatschappelijke norm, en ik weet dat ik niet goed ben in het volgen van
dat soort normen. Belangrijker dan ‘acceptatie’ is wat mij betreft ‘coping’, het
zo gezond mogelijk omgaan met ongewenste shit. ‘Coping’, ik weet het uit
ervaring, is oneindig flexibeler dan ‘acceptatie’, een statisch concept.

Wat moet ik doen?

Ik denk dat ik niet zoveel hoef te doen. ‘Acceptatie’ als begrip zo links
mogelijk laten liggen. Omdat het me niks brengt. Wat ik maandag accepteer is
vanuit het perspectief van dinsdag of zaterdag misschien wel compleet
onacceptabel. Wat heeft het dan voor zin om iets te doen met ‘acceptatie’.
Tenzij ‘acceptatie’ is dat ik steeds opnieuw mijn leven desondanks waardeer. Met
plezier. Dan is ‘acceptatie’ door coping geflexibiliseerd en dat is waar ik wel
naar wil streven. Overigens onafhankelijk van druk uit de omgeving… Ik stop
met accepteren, en de blogpost van Esther maakt dat besluit. Zó waardevol

Wat mag ik hopen?

Ik mag hopen dat mijn coping voldoende is voor een positieve balans in mijn
leven. Ik mag dat niet alleen hopen, ik ga dat actief beïnvloeden. En ik mag
hopen dat mijn netwerk me zoveel vangnet biedt als ik nodig heb. Dat ik vrienden
en vriendinnen om me heen mag hebben en houden om mee te delen. in
tweerichtingsverkeer.

Wie is de mens?

Ik ben ik. Het is aan jullie om dat te accepteren :-))

Ik ben met vele gebreken, fysiek en in mijn gedrag. Ik sta als mens, als
persoon, stevig in mijn schoen. Omdat ik ben. Ondersteund door veel lieve
mensen. Ik ben me er steeds meer van bewust dat ik afhankelijk ben van een sterk
sociaal netwerk. Ik ben er trots op dat ik het netwerk heb dat ik heb. En er
oneindig blij mee. Ik ben de mens, die dat netwerk koestert en zo sterk mogelijk
wil maken en houden. Dat ben ik.

Laatste woord

Omdat je van goud bent, Esther, en je dat klaterend deelt, gun ik je het
volledig loslaten van ‘acceptatie’ als lodendeurbegrip en wens ik je dagelijks
geluk, hoe zwaar de dag of nacht ook is. Jij kunt ‘copen’, beter dan accepteren.
Ik zweer het je.

Advertenties

4 thoughts on “Lastige weken

  1. vandaag begrafenis van mijn zoons overgrootvader. en plots bijt hij in mijn knie. “Ze zijn er echt, die licht-momenten. Maar soms zijn ze een tijdje wat moeilijker te voelen. Je ziet, je weet, maar voelt het niet echt. Teveel in je hoofd, te weinig rust, te veel gepieker en verdriet. Maar dat komt wel weer goed, hoop ik.” mooi gezegd 🙂

  2. Hoi Esther,

    De allesomvattende grootsheid van wanhoop en verdriet kan je bij de keel grijpen. Steeds weer. Verstikken soms. Juist in zo’n vermoeiende periode als rust en slaap te lang afwezig blijven… Jouw liefdeskracht en het vertrouwen in Hem zijn daar. Altijd en onvoorwaardelijk aanwezig. Jouw voorbeeld van kracht en delen steeds hulp voor anderen. Hang in there! Veel wijsheid en kracht voor de keuzes die jullie steeds weer hebben te maken. Sterkte met de zorg te regelen waar het kan. In gedachten bij je. Bij jullie.

    XX
    Steven

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s