“Doe niet zo autistisch!”

We zitten te eten. Tom is tijdens het eten het minst ‘bereikbaar’. Oogcontact maken lijkt onmogelijk, en op geen enkele vraag reageert hij. Compleet gericht op zijn eten.

Ineens springt hij op en rent naar het gordijn, dat blijkbaar niet helemaal netjes hangt. Dat hij zelf al twee keer dit jaar de naad helemaal heeft losgetrokken, daar staat hij vast niet bij stil. Hij rent terug naar zijn bord en gaat weer eten.
Een minuut of vijf later springt hij weer op.

Ah, de ‘computerpicto’ staat nog op groen. Dat is natuurlijk onmogelijk. Met een wild gebaar draait hij hem op ‘rood’ en gaat snel weer zitten eten.
Zodra hij klaar is, meestal als eerste, mompelt hij “Here-dank-U-eten-amen” en springt weer op.

Hij gaat voor me staan en zegt:
“Toetje met ijs?”
“Nee. Straks krijg je yoghurt.”
Ik wijs de nog volle borden aan. “Papa, mama en Rianne zijn nog niet klaar met eten.”
Er staan ook nog halfvolle waterglazen. Hij pakt mijn glas op en drukt het tegen mijn mond. We moeten er een beetje om lachen, maar het kan natuurlijk niet.
“Nee Tom, dat doet mama zelf. Je moet nog even wachten.”
“Toetje met ijs?”
“Nee, yoghurt.”
Ik probeer door te eten.
“Beetje muesli?”
“Ja, dat is goed. Straks.”
“Zóndag toetje met ijs.”
“Ja, zondag een toetje met ijs.”
“Vandaag is donderdag.”
“Nee, vandaag is het woensdag.”
“Woensdag toetje met ijs.”
“Tom, nog 5 minuutjes, dan gaan we een toetje eten.”

Hij rent gillend en fladderend door de kamer.

Heel doorsnee, dit. Steeds weer dezelfde vragen. Meestal over eten of over wat we gaan doen.

“Zondag met de auto?”
“Dat weet ik nog niet.”
“Zondag opa en oma?”
“Nee, we gaan zondag niet naar opa en oma.”
“Zondag tante Astrid?”
En zo gaat het verder. Alle familieleden en vrienden worden opgenoemd. Bij elke “nee” vraagt hij door. Bij een eventuele “ja” reageert hij blij, maar gaat vervolgens gewoon door met vragen. Het is nooit klaar.

“Mama gaat nu koken. Tom gaat bouwen”, werkt soms even. Maar de vragen komen al snel weer.

“Lekker buiten spelen?”
“Nee Tom, het regent.”
“Trampoline?”
“Nee, jij mag bínnen spelen.”
“Tuin spelen?”
“We gaan niet in de tuin spelen.”
“Kijk! Daar is de tuin.”
“Het régent. Tom blijft bínnen.”
“Kijk, trampoline spelen. Schoenen aan?”

Het geeft aan hoe hij op zoek is naar duidelijkheid. Steeds maar weer vragen hoe of wat … Maar, wat ís het vermoeiend. Wat moet het voor hém ook vermoeiend zijn, dat gedrag.

Hij kan bijvoorbeeld echt niet accepteren als aan de ene kant van de woonkamer de gordijnen dicht zijn, en aan de andere kant nog niet. Gordijn bij de voordeur, rolgordijn in de keuken, álles is open, of alles is dicht. Knap persoon die het op een andere manier voor elkaar krijgt met Tom in de buurt.

“Doe toch niet zo autistisch!” zei ik laatst, een tikkie wanhopig. Het was eruit voor ik het merkte. Tom fladderde en vroeg gewoon door. Gelukkig begrijpt hij zoiets niet.

“Dat weet je nooit!” hoor ik jullie denken, zeggen, roepen.
Nee. Je weet maar nooit. Maar ik denk niet dat zo’n zinnetje hem erg raakt.

“Hij ís niet autistisch, hij hééft autisme.” Heb ik al vaker ouders horen zeggen over hun kind.
Ik heb daar persoonlijk niet zo’n moeite mee, dat onderscheid. (Hoewel ik me voor kan stellen dat dat anders is als er sprake is van een minder aanwezige vorm van autisme.) Tom is wie hij is door zijn genetisch bepaalde aandoening, namelijk autisme. En dat maakt hem autistisch. En niet zo’n beetje. Dit is hoe hij is. Het is niet iets waar hij van kan genezen, of wat los gezien kan worden van hem.

Zijn dwingende vragen, het in herhaling vallen, zijn dwangmatige handelingen, het kan me soms zo irriteren.

Zo speelt hij graag met water. Ook als ik even niet oplet. In een oogwenk staat hij in de keuken en vult alles wat mogelijk is met water. Vervolgens giet hij dat graag uit over het aanrecht (en dus de vloer). Echter, één druppel op zijn shirt of broek, en die moet van hem direct uit. En vervangen. Dus voor je het weet staat hij in z’n luier voor me. “Annere trui?”

Gelukkig kan hij me ook erg vertederen.
Als zijn dwingende “Mama stoel!” in mijn hoofd vervormt tot “Mam, kom je even gezellig bij me zitten?”
En zijn wilde sprong op mijn schoot ondanks dat het pijnlijk is ineens alleen nog maar voelt als mijn kind dat graag bij me is. Mijn kind dat contact wil.
Als hij me ineens recht aankijkt, langzaam gaat glimlachen en me zómaar een kusje geeft. En zijn harde gewiebel -Oei Tom, m’n benen- me dan ineens terugvoert naar de peuter voor wie ik “Hop paardje hop” zong. Dan stroomt mijn hart over, voor mijn geweldige, superautistische, lieve, prachtige kind.

 

 

Van 2 tot en met 9 april vindt de NVA Autismeweek 2016 plaats. In deze week vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land. De NVA Autismeweek wordt dit jaar voor de zevende keer georganiseerd rond 2 april. Deze dag is door de Verenigde Naties uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag (World Autism Awareness Day) en geldt als dé dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat.

Aflevering van Het Klokhuis over autisme: https://www.youtube.com/watch?v=yvN4quWXVlw

Advertenties

5 thoughts on ““Doe niet zo autistisch!”

  1. Wat een herkenbaar verhaal weer. Broek uit bij één druppel: hier ook! Het zonnescherm dat helemaal naar beneden moet. Half kan niet! En daarna open doen mag ook niet. Dus zitten we meestal liever tegen de zon in te kijken aan tafel. ’s Avonds zijn bed uit om de rolgordijnen precies recht te hangen. Snel langs me heen lopen als hij thuis komt, om eerst de woonkamer te scannen en vooruit, daarna mag ik wel een kus geven. Steeds weer om duidelijkheid vragen. En de roep: doe niet zo autistisch! Oei, dat heb ik al wel vaker dan eens gezegd. Soms is mijn geduld ook écht op. Maar het is ook zo waar: dat knuffelen, die grote knul van 5 tegen me aan die eigenlijk maar 1 jaar is… Dat autisme bepaalt dan wel veel, maar wie hij is, dat is onvervangbaar en mijn liefde is zo enorm diep!

  2. Hier ook herkenning…. Het aangetrokken zijn tot water, wat bijna dagelijks leidt tot natte vloer en kleding, wat ook hier direct verwisseld moet worden voor droog en schoon….
    Het dwingende…. Het doorvragen, Ik kan er ook regelmatig niet goed tegen, maar aan de andere kant hebben wij ook een heerlijk ventje van 7, dat gelukkig best vaak vrolijk door het huis fladdert…..en daar doe ik het voor!

  3. “Is de deur van de molen open of dicht?”, Die vraag stelde hij wel 15 x achter elkaar. Het antwoord was niet belangrijk. De vraag stellen wel. Het is nu jaren geleden, maar ik vergeet het niet. Inmiddels zijn de vragen wat gecompliceerder, maar nog steeds zit er heel veel herhaling in. Ik heb altijd gedacht dat het ankertjes waren voor mijn kind, om in de wereld te blijven staan. Op die manier kon ik er goed mee omgaan. En de gordijnen, die moesten ook precies zó hangen en niet anders. ’s Nachts doet hij een nieuwe pyamabroek aan, als er een druppeltje in zit. Maar door de jaren heen is hij wel soepeler geworden. Het dwangmatige komt nu nog in golven. Dan gaan zijn sokken keer op keer aan en uit omdat het naadje niet exact horizontaal zit. En komt hij te laat op school… We hebben een hele weg afgelegd. Pelle is nu 10 en enorm gegroeid in al die jaren. Ik snap je wanhoop, die soms de kop op steekt. Hou vol. Het wordt makkelijker.

  4. Mooi geschreven blog. Ik moet zeggen dat ik mezelf soms ook autistisch noem (om kleine dingen zoals; het niet houden van verandering etc.) maar na het lezen van jou blogs moet ik misschien 2 keer nadenken voordat ik wat zeg.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s