Knapperige kipschnitzels

“Wat navond eten?” vraagt Tom.
Het is nog vroeg. Niet héél vroeg, maar gewoon vroeg.
“Hoe vraag je dat?” (O, wat vind ik mezelf irritant als ik zo therapeutisch doe.)
“Wat gaan we navond eten?”
Acceptabel.
“Aardappels. Boontjes. Kip.”
Hij herhaalt me. Vraagt dan “Kip?” Want daar zijn variaties in. Kipfilet, kipkluifjes, kipschnitzels.
“Knapperige kipschnitzels”, zeg ik.
Een korte stilte.
”Knappig knietsels.”
“Bijna goed. Knap-pe-ri-ge kip-sniet-sels.”
Ik blijf herhalen. Hij blijft mij herhalen. Steeds net niet helemaal goed, maar het klinkt zó grappig.
We lachen samen.

“Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro.” Las ik begin deze week in NRC Next. (LINK)
Zo’n ellendige kop nodigt niet echt uit tot verder lezen. Toch deed ik het.
Ik citeer een stukje:
“Nederland telt circa 142.000 mensen met een verstandelijke beperking, citeert de site het Sociaal en Cultureel Planbureau. Even rekenen: dan gaat het om circa 48.000 euro per verstandelijk beperkte per jaar. Stel dat mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld 50 jaar oud worden (voor Downsyndroom is dat geen onredelijke schatting), dan kosten ze dus in hun hele leven gemiddeld 2,4 miljoen euro aan zorg – een zeer ruwe schatting.”
Of het nou waar is of niet, dat kostenverhaal, het gevoel dat mijn zoon -die niet het syndroom van Down heeft, maar wel een verstandelijke beperking-, de maatschappij alleen maar geld kost en niets oplevert is weleens bij me opgekomen. Met name als onderwerpen als zorgkosten, de jeugdwet, PGB, eigen bijdrage, jeugdggz etc. weer oplaaien en ‘hot item’ zijn in de media en op Twitter, en er altijd wel reacties zijn die die kant opgaan. De veranderingen in de zorg kunnen je als ouder het gevoel geven dat er eigenlijk geen plek is voor je kind. Je kind met Down, autisme, ADHD, een verstandelijke beperking, MCDD, een depressie, etc.
Er moet flink bezuinigd worden. Je moet overal zelf achteraan, steeds weer formulieren invullen. Steeds weer bewijzen dat je kind écht nog steeds autisme heeft, dat je echt professionele hulp nodig hebt. Steeds weer voel je weerstand. Krijg je het gevoel dat je lastig bent, met je kind. Dan komen soms die gedachten. “Waarom nou toch? Waarom kon hij niet ‘normaal’ zijn? Waarom is hij zó beperkt, zo kwetsbaar, zo afhankelijk? Waarom is hij zoals hij is?” Gelukkig duurt het nooit lang. En gelukkig zijn er met mij veel mensen die van mening zijn dat ieder mens van waarde is. Dat ieder mens recht heeft op een menswaardig bestaan. En dat we met elkaar een kleurrijk geheel maken.
“Mensen hebben geen prijs, maar een waarde”, schrijft Silvie Warmerdam in een blog als reactie op dit artikel. (LINK) Zo is het.
“Je bent een parel in Gods hand”, zong ik voor Tom, al toen hij als kleine frummel op mijn arm lag en zelf zijn koppie nog niet omhoog kon houden. Ik zing het nog steeds vaak en zal het voor hem blijven zingen.

Even later ontbijten we. We moeten allemaal nog een beetje wakker worden.
Rianne heeft niet zo’n zin.
“Ik ben moe.”
“Je hebt toch lekker geslapen?”
“Ja, en daarom ben ik nu zo moe. En de pindakaas is op.”
M’n man wrijft in z’n ogen. Een lange werkdag voor de boeg.
We eten in stilte. Buiten is het somber en nat.
Als Tom klaar is, “Here dank U lekker eten aaaaaaamen”, gaat hij van tafel.
Hij rent een rondje door de kamer, komt dan naar me toe en kijkt me peinzend aan. Langzaam breekt een glimlachje door.
“Knappe kipknutsels!” Hij maakt er een sprongetje bij.
We lachen allemaal. Rianne giechelt en kijkt lief naar haar broer.
Het wordt lichter.
De dag parelt ons tegemoet.

 

Parels

Advertenties

8 thoughts on “Knapperige kipschnitzels

  1. Tja. Toch is t de waarheid. Onze kinderdn kosten geld en leveren op den duur niets op… vluchtelingen bijvoorbeeld leveren wel wat op en kan dus op geinvesteerd worden omdat dit volgens de statistieken uiteindelijk wat oplevert. Daarom wordt er op onze kids momenteel ook zo bezuinigd.. laatst weer gebeld met de leerplichtambtenaar. Of mn dochter al uitzicht heeft op gewoon onderwijs.. nou nee dus.. ieder jaar weer krijg ik dezelfde vraag. Wordt er doodmoe van zo af en toe.. ze lijdt aan een zeldzaam chromosoomdeletie, autisme en het lennox gastaut syndroom. Levert de maatschappij nu niets op en ook later zal ze 24uurs toezicht nodig hebben… Toch is ze mij van grote waarde. Was zij hier niet had ik niets te zoeken op deze Aardkloot.

    Zo jammer dat de overheid alleen kan denken aan of t oplevert of niet.. kreeg deze week de bevestiging dat er in de USA van alles te halen valt op het gebied van behandeling. Hier in Nederland beknibbelen ze hierop..

    Het vermoeid me dan ook te moeten horen als mensen zeggen, wees dankbaar dat je in Nederland woont hier heb je goede zorg.. want het blijkt dus nog veel beter te kunnen, ware het niet dat je in dit land afhankelijk bent van een zorgstelsel, zorgverzekering en een overheid die aan deze doelgroep niet voldoende verdiend. In en in triest.

    Toch is mij n dochter voor mij van grote waarde. Net als jou zoon voor jou. Gelukkig maar. Want van de overheid hoeven we niets te verwachten!

  2. Hij levert wel degelijk iets op. Een glimlach en vaak ontroering bij mij. En ook zeker bij anderen. En hij leert ‘ons’ out-of-the-box te denken, creatief te zijn, liefde en geduld te oefenen. Heel waardevol. Ook levert hij werk op voor professionals in de zorg die anders hun talenten niet zouden kunnen inzetten en geen baan hebben. Bovendien kan ik wel zeggen dat hij van onschatbare waarde is in de ogen van zijn Schepper.

  3. En 2,4 miljoen is nog veel te weinig !
    En ach, dat maken al onze “niets mee aan de hand kindjes” wel weer goed.
    Die kindjes die niks extra’s kosten en later juist geld opleveren omdat het zulke fantastische mensen zijn geworden, juist doordat ze een “wel iets mee aan de hand kindjes” als broer/zus hebben.

  4. Tom is een prachtige parel Esther, ook al zit hij niet meer in “mijn” klas, ik krijg altijd een glimlach van hem als ik hem in school tegen kom en dat is heel veel waard!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s