Melatonine

En weer haal ik Tom al na een paar uur uit school, heb ik opvang voor m’n dochter geregeld, en weer regelde mijn man een ruime halve dag vrij.

Een eind uit de buurt is het dit keer. Na een paar slechte nachten. Maar ach, daarom gaan we ook. Eerst naar de neuroloog in het ziekenhuis in Ede, daarna naar het slaapcentrum in Wekerom.

Eerst moesten we zelf een ‘Actimeter’ in gaan leveren. Een polsband die Tom 24 uur zou moeten dragen en zijn bewegingen zou registreren. Zou. Want dat lukte niet. Op advies eerst geoefend met een kinderhorloge, maar dat bleef nog geen 20 sec om. Dus, -zoals afgesproken- even gemaild dat de Actimeter niet zou hoeven worden verstuurd. Dat zou moeite voor niks zijn.

Hij kwam toch, met de post. Daarom moesten we gisteren eerst naar het ziekenhuis om de Actimeter weer in te leveren, en daarna de uitslag met de neuroloog te bespreken.
Van tevoren nog telefonisch gecheckt bij het slaapcentrum of die afspraak dan wel echt nodig was. Ja. Dat was ‘ie.

Een uitslag was er dus niet, en men reageerde verbaasd bij de balie neurologie. “Uw zoon heeft de Actimeter niet gedragen? Oh? Autistisch?”
Intussen probeerde m’n man Tom in z’n buggy te kalmeren in een volle wachtkamer.
“En dan wilt u die afspraak bij de neuroloog toch laten doorgaan?”

Een zwarte waas, heel even.
“Dat wíllen wíj niet, dat scheen de bedoeling te zijn.”

Een verwijsbrief hadden we niet. Nooit gekregen. De baliemedewerkster gaf me het gevoel dat ik een lastig kind was. Ik stond met een stapeltje papier -het nauwkeurig bijgehouden slaapdagboek- in mijn hand.
“Zal ik even kijken of het daar tussen zit?”
Overdonderd keek ik naar hoe zij de A4-tjes aan alle kanten bekeek.
“Nee. Dit is het niet.”

Het bezoek aan de neuroloog duurde 2 minuten. “We zouden nu de uitslag van de Actimeter bespreken, maar die is er niet.”
De neuroloog vond het wel prettig om Tom even te zien, aangezien hij binnenkort bij een multidisciplinair overleg over hem zit. Enthousiast sprak hij over “de uitdaging om hem aan het slapen te krijgen.”
Ik zei dat hij al 9 jaar een flinke uitdaging voor ons is, waar de man hartelijk om lachte.

Weer door het ziekenhuis. Parkeerautomaat. Lift.
Tom wiebelde in zijn buggy.
“Auto? Huis? Opa oma?”
“Nee lieverd, nu naar een andere dokter. Alléén praten.”

Een rit van 20 minuten naar het slaapcentrum, waar we een half uur later een afspraak hadden met een VG-arts en een orthopedagoog.
Een half uur wachten. Met Tom.
En er was nog niets zinnigs gebeurd.

Een maand geleden al hebben we volgens instructie van het slaapcentrum melatoninemetingen bij Tom gedaan. Op vier afgesproken tijdstippen wattenrolletjes door z’n wang halen, die zo nat mogelijk maken, in een plastic buisje stoppen en terugsturen.
Het was een hele toer en moest onder dwang. Niet alle testen bleken gelukt, maar wat wel afgelezen kon worden gaf als uitslag een onmeetbaar hoge hoeveelheid melatonine. Daaruit bleek dat Toms lichaam de melatonine -die hij al meer dan 6 jaar krijgt- niet goed afbreekt en dit gaat ‘stapelen’.
Zodra die uitslag bekend was zijn we door het slaapcentrum gebeld met het advies direct te stoppen met het geven van melatonine. Tom heeft inmiddels geen idee meer van dag- en nachtritme, en de signalen van zijn hersenen dat hij moe is en/of uitgerust kloppen niet meer.

Zonder melatonine inslapen lukt hem echter zelden. En dan pas na een hoop drukte. En m’n man en ik hebben heel hard een ontspannen moment op de dag nodig. Moeten we die paar uur rust in de avond ook inleveren? Moeten dat ook stressvolle uren zijn met gegil en gebonk vanaf zolder; gaan we wel naar hem toe, gaan we niet naar hem toe?
Dus toch weer, in overleg, een minimale dosis melatonine. Die na een paar dagen al geen effect meer lijkt te hebben.

Melatonine ongevaarlijk?
Een lichaamseigen stof die geen kwaad kan?
Het werkt niet goed genoeg dus maar blijven ophogen?

Waarom is dit nooit eerder gecontroleerd?
Waarom geven we onze zoon al zoveel jaar iets wat niet goed voor hem is?

Waarom adviseerde een (inval) kinderpsychiater een half jaar geleden nog de hoeveelheid Circadin (=langwerkende melatonine) te verdubbelen?

Waarom schreef onze toenmalige huisarts ooit direct 3 mg melatonine voor toen Tom 3 jaar was en slaapproblemen kreeg?

Vragen, vragen.
Ik heb ze gesteld.

Het blijkt dat het probleem met stapelen van melatonine vaker voorkomt, met name bij kinderen met autisme, maar het gebeurt maar zo zelden dat er niet vanuit wordt gegaan, aldus de kinderpsychiater.

Dit verschijnsel was een paar jaar geleden nog niet bekend. Wetenschappelijk onderzoek hierover is pas vorig jaar gepubliceerd *), aldus het slaapcentrum.

In het gesprek met de jonge, vrouwelijke VG-arts en de orthopedagoge -Tom móest mee, maar er werden weinig tot geen pogingen tot contact gedaan- kregen we eerst het advies om door middel van bloedonderzoek en het maken van foto’s uit te laten zoeken of Tom wellicht nog een bepaald syndroom heeft wat mogelijk gepaard zou kunnen gaan met bepaalde lichamelijke klachten op latere leeftijd … want -met een knikje richting Tom- “wij vinden dat deze kinderen daar recht op hebben”.
Ja hoor, we zullen erover nadenken.

Vervolgens werd het slaapdagboek bekeken en kregen we adviezen over hoe nu verder met de melatonine. Zónder blijkt namelijk ook geen succes.
We gaan nu in kleine stapjes opbouwen. Zo min mogelijk moet hij krijgen. Liefst niet meer dan 0,3 mg per dag. We zullen steeds telefonisch contact houden. Er zijn ook nog ideeën voor andere medicatie, mocht dat nodig zijn.

En zo begonnen we aan de terugrit mét file. Tom jammerde de hele tijd.
We waren alledrie niet erg vrolijk.

Wij zijn er een beetje klaar mee, dat gezeul met hem.
Met baliemedewerkers die doen alsof je voor je lol ergens heen komt.
Met mensen die denken dat we zat energie hebben voor allerlei onderzoeken met hem. Al dat gepraat.
Klaar met al dat geregel en gedoe. We zijn gewoon zo ontzettend moe.

Het is inmiddels 4:30. Door Toms gepraat en gegiechel en gedans heen typ ik dit stukje in m’n telefoon. Met een volle dag voor me.

En nu? Nu gaat het vast snel beter allemaal, ik heb er alle vertrouwen in.
Wat zou ik dát graag schrijven. En menen.

   

*) Klik hier voor wetenschappelijk onderzoeksverslag “Current role of melatonin in pediatric neurology: Clinical recommendations

 

melatonine

 

 

Advertenties

18 thoughts on “Melatonine

  1. Vreselijk verhaal. Je zou begrip en Hulp moeten krijgen, maar dat lees ik nergens. En van die achteloze opmerkingen als ‘even bloedprikken’ of ‘even’ een foto. Ze hebben geen idee. Schande.
    Ik hoop dat er ergens een persoon is die je verder kan helpen.

  2. Lieve Esther, Voor jullie is Tom Tom. Maar voor de hulpverleners slechts een van de vele waar ze mee te maken krijgen en vaak vinden ze het heel moeilijk om zich in te leven hoe het voor jullie moet zijn.Opkomen voor jullie zelf en voor Tom en ik hoop dat jullie een oplossing vinden voor zijn slaapprobleem. Sterkte.

  3. Oké……wij zijn gisteren begonnen met het slaapdagboek ( direct een goede start, 2:15 wakker :-(). Op 30 september de afspraak waar ik ook als een blok tegenop zie. Het reizen, het wachten… Heb het idee dat Stijn ook de melatonine stapelt, maar moet er ook niet aan denken hem zonder op bed te leggen. De avonden zijn de enige uurtjes om even bij te tanken, je weet namelijk niet wat de nacht gaat brengen… Is hij nu gaan slapen op zo’n lage dosis? Succes en ik blijf je volgen… Het geeft me het gevoel niet de enige te zijn…

  4. Esther,
    Wat een trauma, alweer. Ik maakte het ook mee met mijn kinderen toen ze jonger waren. Intussen gaat het alweer beter. Het je al gehoord van Qigong Sensorische Therapie? Tom slaapt waarschijnlijk niet doordat zijn zenuwstelsel overbelast is. De QST kan daar heel goed bij helpen. Het is mijn ervaring dat kinderen binnen de 2 weken beter gaan slapen. QST is een dagelijkse 15″ durende therapie die ouders zelf aan hun kind geven en die bewezen effectief is voor kinderen met autisme. Misschien kun je het eens proberen, baat het niet dan schaad het niet is het gezegde, maar in dit geval heb ik elk kind al vooruit zien gaan die met de therapie startte.
    Ik wens je veel sterke toe.
    Sabine

  5. Je zou ze over hun balie trekken die zure dames en met hun kop in een emmer ijswater willen duwen. Maar oh nee het zijn al ijskonijnen. Wat zou het toch heerlijk zijn als mensen die in de gezondheidszorg werken eens klantgericht zouden worden en goed leren communiceren. Maar ondertussen worden jullie niet geholpen en zijn jullie zo moe! Ik weet ook geen oplossing maar wens jullie ongelooflijk veel sterkte! Alle vier!

  6. Oef. Wat doet het lezen zeer als jullie pijn en moeite zo tastbaar van het scherm spat. Een dal zo diep, en almaar dieper. Het machteloos en afhankelijk weten. Het met legen handen staan. Je kind zo anders gunnen. Wensen.

    Alle sterkte, liefde en vertrouwen om dit vol te houden. Krijg en heb de kracht waar nodig en verwacht.

    XX

  7. Wow, wat een verhaal. Hier ook twee jochies die melatonine slikken, maar die wel minder slikken dan de 3 mg die Tom toen voorgeschreven kreeg. Ik schrik er een beetje van, met name omdat zonder de melatonine hier thuis erg veel gespookt wordt (zeker in de zomer), waar dat met melatonine gewoon niet aanwezig is.

    Ik hoop dat er voor Tom snel een oplossing zal zijn.

  8. mijn zoon van 14jaar klassiek autistisch en verstandelijke beperking kreeg 7 jaar lang melatonine van 5 mg
    hij begon steeds meer te klagen over moe zijn
    vorige week te horen gekregen dat hij moet stoppen met de melatonine omdat er een stof achter blijft die toch opstapelt in zijn lichaam
    nooit heeft een arts er iets over gezegd nu moeten we een week proberen zonder melatonine
    met het gevolg dat ik mijn zoon niet naar bed krijg en dat hij boos en opstandig rond loopt tot half 1 snachts en ik hem met moeite in zijn bed krijg
    ik ben een alleen staande moeder en ben nu zelf helemaal op
    ik ben blij dat ik morgen weer kan bellen en dat we toch mogen gaan starten met een lagere dosis melatonine

  9. heb hier ook 2 kinderen met adhd en 1 heeft ook autisme, wij zijn met hun naar neurofeedback geweest en het slapen is daardoor een heel stuk beter gegaan. Hier geen melatonine meer en nog wel wat seroquelle maar het gaat echt beter met slapen. zoek eens op internet op..sterkte ermee

  10. Wat een verhaal. Niet te geloven.Is dit ZORG? Het woord empathie komt niet voor in de vocabulaire van “de witte jassen maffia”.Heel veel moed, kracht en wijsheid voor deze familie.

  11. Esther, ik vind het hartverscheurend, elke keer als ik je berichten lees. Het lijkt alsof er zo weinig steun is voor jouw gezin en Tom. Mensen die kunnen helpen om veranderingen in gang te zetten. Die zijn er wel, zulke mensen. Misschien zou je eens kunnen skypen met Tali Berman, bijvoorbeeld. (http://taliberman.com). Zij heeft ontzettend veel ervaring met autistische kinderen, ook met kinderen zoals Tom, die niet slapen. Er zijn oplossingen voorhanden die verder gaan dan medische interventies.
    Het laatste wat ik wil is je valse hoop bieden, maar ik geloof oprecht dat er voor Tom mogelijkheden zijn. Ze zijn er ook voor mijn autistische zoon, die met andere problemen heeft gekamd maar heel erg is gegroeid de laatste jaren. Onze kinderen hebben potentie om te groeien. En er zijn mensen die veel kennis, ervaring en liefde in huis hebben en om ons als ouders daarbij te ondersteunen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s