18 maanden

Gisteren kreeg Tom van school een onderzoeksverslag mee, gemaakt door een stagiaire van de orthopedagoog, na een periode van intensieve observatie. We hebben daar ooit toestemming voor gegeven, -waarom niet, als Tom er maar geen last van heeft-, en waren het allang weer vergeten.

Ik blader wat. Het is leuk om de observaties uit de klas te lezen. Een inkijkje. Ik glimlach vertederd. Herken Tom goed in wat ik lees.

Vervolgens lees ik resultaten. Onderdelen met daarbij het geschatte niveau van functioneren.
Ik speur naar iets wat me verrast, wat hoop geeft. Ik vind het niet.
Alles wat bij Tom te maken heeft met communicatie, emoties en interactie is passend bij een kind van maximaal 18 maanden.

“18 maanden …”, zeg ik hardop.

“Dat is anderhalf jaar!” roept Rianne vanaf de bank, en gaat verder met loomen.

M’n man komt meelezen. “18 maanden …”, zegt hij zacht.
We kijken elkaar even aan en vragen ons zonder woorden af hoe iets wat je eigenlijk wel weet je toch zo kan raken.
Ook lezen we dat groepsactiviteiten meer van Tom vragen dan hij vanwege zijn autisme aankan. En dat hij snel overvraagd is en dan negatief gedrag gaat vertonen.

Ik zie hem ineens scherp voor me, met zijn mollige kromme peuterbeentjes. Hij kon net lopen. Zo’n heerlijk jochie. Alles leek nog zo gewoon, toen.
Ik raak het beeld niet kwijt. Steeds weer schiet het in mijn hoofd. Als Tom op de bank zit te grinniken met zijn windmolen. Als hij hevig protesteert als hij verschoond moet worden. Languit op de grond gaat liggen als we gaan eten, omdat hij geen zin heeft.

 

Het is zaterdagochtend. Samen gaan we naar het winkelcentrum. Tom in de buggy, geheel in regenpak, want de lucht is dreigend.
“Winkel! Lift!” roept Tom af en toe.
Het gaat steeds harder druppelen, maar het geeft niet.
“Wij zijn niet van suiker, hè Tom?”
En weer zie ik die kromme peuterbeentjes.

Bij Bart Smit kopen we voor Rianne 6 pakjes loom-elastiekjes voor 5 cent per stuk. Een tijdje geleden waren ze nog 2 euro per stuk. Bijzonder, hoe zoiets werkt.
Bij de kassa staan windmolens.
“Molen!” roept Tom.
Ach, waarom niet. Ik denk aan Rianne’s avondvierdaagse-verwennerijen en pak er een.
Tom maakt een enthousiast geluid.
Snel betaal ik en geef hem de molen.
“Mooi!” joelt hij.

Met de lift gaan we naar het parkeerdak, over het parkeerdak naar de andere lift en weer naar beneden. Tom is ontzettend vrolijk, beweegt veel en maakt veel geluid.

Tenslotte nog even naar de Jumbo.
Veel blikken naar die grote, joelende jongen in die buggy, met zijn windmolen.
Hele vriendelijke blikken. Geïrriteerde blikken. Ach, dat doet me niet zoveel meer. En Tom merkt er niks van, dat is wel zo prettig.

“Kijk omhoog, naar de zon …”, hoor ik Nick of Simon galmen.
Ik laat Tom koekjes kiezen.
“Díe!” wijst hij naar een rol chocoladebiscuitjes, en hupt blij als ik ze pak.

Door de stromende regen lopen we terug naar huis.
Grappig, hoe ik mijn kind helemaal inpak, inclusief kaplaarzen, en niet op het idee kom zelf een regenjas aan te trekken.
Het is niet erg. De regen maakt m’n zware hoofd iets lichter.

Ik weet het wel. Tom zal niet heel veel meer veranderen. Hij blijft altijd afhankelijk. Kwetsbaar.
Zijn kromme peuterbeentjes worden steviger. Zullen sterke mannenbenen worden. En zijn lach misschien iets minder hoog en schel. Maar hij zal blijven lachen, en hij zal altijd blij zijn met een windmolen.
Ineens vind ik dat een troostende gedachte.

Ik stap wat sneller door.
“Kom Tom, op naar de koffie!”
“Met een koekje!” roept hij blij, en steekt zijn windmolen hoog in de lucht.

Advertenties

6 thoughts on “18 maanden

  1. Weten.

    Lezen wat je weet. Confronterend bewust. Alsof dat zwart op wit bewijs is. Van wat je zo graag uit liefde zou willen ontkennen.

    Die liefde draagt, En het vertrouwen.
    Sterkte!

  2. Toen ik mijn diagnose ASS/ Asperger kreeg (15 maanden geleden) heb ik ook hard gebruld. Dit gaat nooit meer over, in tegenstelling tot wat ik tot die tijd had gehoopt, en al die voorgaande diagnoses mij ook hadden belooft. Na 4 jaar intensieve therapie was het slechter ipv beter!
    Uiteindelijk werd het beter. Nu ben ik 30 en nog nooit zo gelukkig geweest als ik nu ben. Ik heb daar eerst 30 voor moeten worden en door de modder moeten kruipen.
    Nu is het een opluchting. Dit is wie ik ben en hier ga ik het mee doen 😊 en dat gaat steeds beter.

  3. De pijnlijke bevestiging krijgen van iets wat je vanbinnen eigenlijk al wist. Maar verdringt. En niet wil zien als mama zijnde. Misschien ook wel niet zo belangrijk vind. omdat we toch wel met alles wat we hebben voor ze blijven staan en van ze houden. Mijn dochter functioneert ook rond het niveau van 24mnd (ze is 8) houdt de moed erin wil ik meegeven. Mijn dochter groeit nog steeds in niveau en maakt nog altijd progressie (voorspellingen van artsen is 0,0 al 8 jaar) Het is maar een test. Waar aan je in feite niets kunt ophangen behalve dat het voor therapie en dergelijke een start en vergelijkpunt kan zijn. Laat je niet gek maken! Met misschien iets meer inzet en energie kun je nog een heel eind komen. Zelfs als dit verre is van ” normaal”.

  4. Mooie liefdevolle blog Esther! Elk verslag dat we van onze oudste gekregen hebben, raakte tot op het bot. Die inkijkjes in de klas, het gevoel dat we even deel uit maakten van het dagelijkse schoolleven van onze dochter waren altijd een pijnlijke bevestiging hoe zeer ze op haar tenen moe(s)t lopen…Maar ook tegelijkertijd de schoonheid van het ‘niet gemiddeld zijn’ kunnen zien.
    Gedrag van haar wat ons confronteert met onze eigen karaktertrekken, (h)erkenning en de acceptatie moeten vinden dat ieder z’n pad hier mag bewandelen (al dan niet met hulp van anderen).
    Lieve groet, Kirsten

  5. Laatst was ik bij een cursus van een Amerikaanse expert, voor ouders van autistische kinderen .We deden allemaal ons verhaal en onveranderd kwam naar voren dat onze kinderen getest waren en een laag IQ hadden. Het zegt meer over de test en degene die het intepreteerdt dan over onze kinderen. Ik geloof dat autisme niet statisch is, maar dynamisch. Er altijd groei mogelijk. Niet in het tempo waarop dat bij gemiddelde kinderen gebeurt, maar wel in een omgeving die liefdevol is, helemaal toegesneden op de sensorische problemen van je kind, die hem controle geeft en een gevoel van invloed op de wereld om hem hen en die hem onvoorwaardelijk ondersteund om een volgende stap in zijn ontwikkeling te zetten, gebruik makend van de dingen die hij leuk vindt. Alles op maat, dus. Eén van de moeders vertelde dat haar dochter zinderlijk was geworden, na 17 jaar. Ze heeft altijd gedacht dat zoiets voor haar kind ook mogelijk was. Wat ik maar wil zeggen: laat je niet ontmoedigen door zo’n rapport. Het is een momentopname. Ook voor Tom is er nog meer mogelijk, juist omdat hij nog jong is. Blijf geloven in zijn potentie en ga op zoek naar mensen die hem vanuit dat perspectief willen helpen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s