Doorgaan

Dat Tom een slechte slaper is, is niks nieuws. Ik voel zelfs een bepaalde schroom om daarover te beginnen. Ook in het echt.
“Sorry hoor, maar ik heb amper geslapen.”
Ik hoor het mezelf zo vaak zeggen. Als ik niet uit mijn woorden kom of weer eens iets ben vergeten.

Tom gaat slechter slapen de laatste tijd. Het is nog nooit zo moeilijk geweest. Al de derde keer deze week was het voor 2:00. Vóór 2:00. De eerste keer viel hij uiteindelijk nog rond 5:00 in slaap, een uurtje. De andere twee keer niet, en ging de zwarte nacht over in een zonnige, maar toch grijze dag. Een wazige dag vol “hoe, waarom en wat nu”. Een dag vol voortslepen en niets laten merken aan Rianne, en het toch zo gezellig mogelijk maken, zo in de vakantie.
En alles gaat gewoon door. Het huishouden, het geregel, mailen naar de gemeente, bellen met de SVB. Doorgaan, een andere optie is er niet. Niet teveel nadenken. Gewoon, doorgaan.

Een gevolg van zijn slaapgebrek is dat Tom steeds meer loopt te jammeren, nergens meer zin in heeft en nog slechter te bereiken is. Tergend gedrag. Ritmisch schoppen tegen kastjes. Schuiven met meubels. Niets willen. Als hij iets in zijn hoofd heeft wat niet mag gaat hij keihard gillen. Alles wordt strijd. Verschonen, tanden poetsen, aankleden, even naar buiten. En dat gejammer, dat irritante gejammer. Steeds naar boven willen en dan tegen het schot bovenaan de trap gaan schoppen. En áls hij naar boven mag gaat hij steevast gillen als ik weer wegloop. Want ik moet erbij blijven. Die gillerige uithalen van hem. Door merg en been gaan ze.
De steken in m’n hartstreek, mijn steeds overslaande hartslag. De wazigheid. Onze korte lontjes.

Kort geleden, op een nacht, zaten m’n man en ik rond 3:00 beiden beneden bij Tom, die onbereikbaar was. Hij bleef rondspringen. Maakte herrie. We waren zo moe en wanhopig. In die zwarte nacht gingen onze emoties van hot naar her. Woede, bezorgdheid, angst, verdriet.

Er moet iets veranderen. Dit kan zo niet blijven. De angst om onze gezondheid, fysiek en psychisch. Tom, die steeds minder gelukkig lijkt. Het schuldgevoel omdat we Rianne wellicht niet kunnen geven wat ze nodig heeft. Mijn angst om de grip te verliezen. De paniek die ik voel als ik ’s nachts wakker schiet van geluiden, niet op mijn wekker durf te kijken.

Een wanhopige mail aan de kinderpsychiater, of zij nog een idee heeft. Met de reactie om “zo mogelijk overdag iets meer rustmomenten in te lassen”. Tja.

Op iemands advies stuur ik een mail aan een in slaapproblematiek gespecialiseerde VG-arts in Gelderland. Ik krijg direct reactie. Iets over het belang van de juiste dosis melatonine. Hij vraagt om foto’s van Toms gezicht. Prima, die stuur ik meteen. Hij belooft snel te bellen. We hebben hoop! Dat doet leven, tenslotte.

Verder is het nu echt waar. Tom gaat logeren. Vanaf juli. Eerst een paar keer één nacht, en dan, als het goed gaat, om het weekend, steeds 48 uur. In een logeerwoning in een instelling. Zo’n instelling waarvan ik vroeger zei: “Nee hoor, brrr, dat wil ik niet. Niet mijn kind.”
Dit lijkt een goede plek. Een prettig gesprek met Toms toekomstige persoonlijk begeleider daar geeft ons vertrouwen. Het blijft ontzettend spannend. ’s Nachts is er relatief weinig begeleiding aanwezig. Een paar mensen voor heel veel logees en bewoners. Maar ze gaan het proberen.

Tom is groot voor zijn 8 jaar. Zijn lichaam past steeds minder bij zijn gedrag.
Een beetje jammerend klimt hij bij me op schoot. Snel breng ik mijn koffie in veiligheid.
In trek hem tegen me aan. “Jongen toch …”.
Ik duw mijn neus in zijn haar en sluit m’n ogen. Het ruikt lekker. Ze zijn gisteren gewassen.
Door mijn hoofd schiet: “Zelfs je haren zijn geteld.”

We gaan Tom een beetje meer loslaten. Dat is voor iedereen beter, daarvan zijn we inmiddels overtuigd. Voor onze eigen gezondheid, voor ons levensgeluk, voor Rianne, én voor Tom zelf. Energieke, gelukkige ouders zijn leuker. En beter.

 

 

Advertenties

15 thoughts on “Doorgaan

  1. Loslaten van een “gewoon” kind is al moeilijk, laat staan het loslaten van een bijzonder kind. Wat een ontzettend moedige beslissing. Ik hoop toch zo dat Tom zijn plek vindt in het logeerhuis en dat jullie even op adem kunnen komen. Ik heb zoveel respect voor jullie. Daar koop je niks voor en het helpt je niet, maar ik wil het toch even zeggen.

  2. Een moeilijke, maar wel een goede beslissing om Tom meer los te laten. Het is niet tégen Tom, maar juist vóór hem en vóór jullie!

  3. Herkenbare strijd en moeite. Radeloos en wéten dat het goed en nodig is. Opluchting als ik dit lees. Na deze stap en beslissing gloort ruimte. Voor jezelf. Voor elkaar. Voor jullie dochter. En voor Tom.
    De eenheid blijft. Hoe verscheurt het ook voelt. Nu. En die eerste keren straks. Hou vol. En gun jezelf de acceptatie. Hoe raar dat ook voelt. Het mag!

  4. Is die arts toevallig dr Braam?
    Ik zou zo graag eens van gedachten willen wisselen met iemand die verstand van slaapproblemen heeft, want al onze hulpverleners tasten in het duister…

  5. Helaas weer zo herkenbaar…..

    Het meerdere keren per week vroeg wakker zijn..( het wordt steeds vroeger..)
    Het niet op de klok durven kijken (steeds weer je grenzen verleggen, blij zijn wanneer het 5 uur is..)
    Het schuldgevoel naar je andere kind…
    Het steeds maar weer naar boven willen gaan..
    Het gejammer…

    Maar we houden zoveel van hem…..:-)

  6. Esther wat een moedig en wijs besluit. Ik voel met je mee.
    Esther niets blijft, de goeie dingen niet en de nare dingen ook niet. Altijd wordt alles weer nieuw.

  7. Beste Esther, ik ken je alleen via Twitter en volg je blogs. Die raken me keer op keer. Ik wil je sterkte wensen voor jou en je gezin. Ik heb bewondering voor je. Ik wil je Gods zegen wensen voor nu en de toekomst.

  8. oooh dat loslaten… maar soms kan je gewoon niet meer…
    De angst om grip te verliezen is soms groter dan de angst om los te laten.
    Jullie zijn zo super samen. Maar jullie zijn ook super met z’n 2 of met z’n 3.
    Denk om jezelf ook!
    xxx

  9. Slaapgebrek doet wat met een mens.
    Jullie doen zo hard je best!
    En inderdaad, ook al is het zo moeilijk, denk ik ook dat het een goede beslissing is voor iedereen om de grip een stukje losser te laten.
    Veel moed !

  10. Hallo Esther, ik aarzel om te reageren, want ik wil niet de zoveelste stuurman aan wal zijn, die het allemaal beter weet. Maar ik wil je ook niets iets onthouden waar je misschien baat bij kan hebben. Veel autistische kinderen hebben een voedselintolerantie, vooral voor gluten en melk (caseïne). Dat kan invloed hebben op hun hele functioneren en ook op hun slaapgedrag. Bij mjn eigen kind is dit waarschijnlijk niet het geval maar ik heb hele positieve verhalen hierover gehoord in onze Mama Vita groep. Misschien kan een dieet hem ondersteunen.

  11. Dag Esther, mooie herkenbare blog – vooral slaapgebrek is zo ondermijnend. Wij zitten met renger nu ook bij dr. Braam. Alhoewel het slaapprobleem niet opgelost is nog, weten we nu wel dat renger melatonine nauwelijks produceert maar ook niet afbreekt. Dat geeft iig handvaten en dat is fijn! We hebben nog een lange medische weg te gaan (oa psg onderzoek), maar de oorzaken te kennen geeft al wat rust. Hopelijk leveren de melatonine testen bij Tom ook wat op! En sterkte met loslaten, dapper! Anne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s