Hoe gaat het?

Het gaat goed hoor. We eten bloemkool vanavond. De bedden zijn verschoond. Alles loopt goed. Ik vergeet nooit een kind uit school te halen. Het gaat prima. Ik schrik van de telefoon, van de post, van e-mails, maar ik klets gezellig met vriendinnen. Ik bak pannenkoeken. Ik geef de planten water.
De lichten in de supermarkt lijken feller te worden. Ik moet nadenken waar ik iemand die mij groet ook alweer van ken. Er was iets belangrijks morgen. Maar wat? Geen flauw idee. Morgen, dat duurt ook nog zo lang. Was er nog melk? Ik bekijk de uiterste houdbaarheidsdatum van een flesje saus. April 2015. Mijn hartslag schiet omhoog en ik weet niet waarom.

De veranderingen in de zorg, volgend jaar, met name alle onbeantwoorde vragen hierbij geven me ontzettend veel onrust. Veranderingen zijn sowieso al erg moeilijk in onze situatie, maar niet precies weten wát er gaat veranderen is benauwend. Sowieso, het gevoel dat er steeds minder plek lijkt te zijn in onze maatschappij voor kwetsbaren. Het beklemt me.

Ik denk aan de vrouw die ons ooit de diagnose van onze zoon meedeelde. Een warme, deskundige vrouw, die ik meteen vertrouwde. Een GZ-psycholoog/orthopedagoog. De eerste paar jaar hadden we ouderbegeleiding bij haar. Eens in de paar maanden samen naar de psycholoog, praten over hoe het ging. Best zinnig, en met een vlugge lunch eraan vastgeplakt had het zelfs iets van een leuk uitje.
Samen praten over de kinderen, juist áls je even samen bent, dat doe je liever niet. En dit was een goede gelegenheid om even te spuien, en weer op een rijtje te krijgen hoe alles liep, dat we het best aardig deden als ouders, en wat er beter zou kunnen. Natuurlijk, af en toe was de tissuedoos nodig, maar met een bepaalde opluchting liepen we vaak weer weg. Hand in hand. Weer verder.

Ik weet nog dat ze vroeg –Tom was toen een jaar of 5-: “Hoelang verwachten jullie dat Tom bij jullie thuis zal blijven wonen?”
We begonnen een beetje ongemakkelijk te lachen. Keken elkaar aan. Wat een rare vraag. Onze knuffelkleuter. Onze superautistische, maar toch wel echt onze kleine bijzondere jongen.
“Een jaar of 30. Weet ik veel,” zei ik, wat nors ineens.
“Eh, 16 jaar misschien?” Mijn man is altijd iets realistischer geweest dan ik.
De psycholoog lachte empathisch. Ik zag iets medelijdends in haar gezicht wat me niet beviel.

Nu begrijp ik het. Ze wilde ons laten nadenken over hoe ontzettend niet vanzelfsprekend alles is met een kind als Tom.
Tom, die nu 8 jaar is. Amper een nacht goed slaapt. Steeds sterker wordt. Steeds meer gilt. Steeds moeilijker te peilen is. Die de kinderpsychiater een kwartier met peinzende blik laat staren. Naar hem, naar ons. Die blik, waarmee steeds meer mensen naar ons kijken.

Wat is nou het lastige aan het hele loslaat / anders vasthouden gebeuren?
Nou, ík snap Tom gewoon het beste. Zijn gebaren, zijn woorden, zijn ‘code’. Hij heeft mij nodig, hij hangt aan mij. Hij kan zelf niet goed aangeven wat hij nodig heeft. Of het zeggen als iemand iets doet wat hij niet fijn vindt. Hij zal mij naderhand niets kunnen vertellen. Hij kauwt overal op, wat gevaarlijk kan zijn, en ik ben altijd bang dat hij stikt. Ik wil dat zijn hemd goed in zijn broek zit gestopt. Zijn sok nooit dubbel zit. Hij niet te lang met een luier loopt. Ik wil niet dat hij dorst of honger heeft. Ik wil dat hij zich niet eenzaam of ongelukkig voelt. Ik weet niet wat het personeel doet als hij de halve nacht wakker is en zijn tergende gedrag vertoont. Ik wil dat hij het niet te koud of te warm heeft. Ik wil hem troosten als hij huilt of pijn heeft. Tom is mijn kind. Hij is een dwarse peuter in een het lichaam van een achtjarige. En ik wil voor hem zorgen. Zo lang mogelijk.
“Maar,” zeggen mensen, “je moet toch ook aan jezelf denken? En je hebt nóg een kind… En je man… En ze zullen echt wel goed voor hem zorgen…”
Ja. Ik weet het. Ik weet het wel.
Vrijdag gaan we weer kijken en praten bij een “kort verblijf locatie”.

Zijn geluiden komen steeds harder binnen. Zijn gejammer, zijn gegil.
Hier, een waterijsje. Chips? Oké. Alsjeblieft, als je maar even rustig bent. Waarom schop je tegen de muren? Tegen de kastjes? Heb je niet al genoeg kapot gemaakt?

“Mama,” zegt mijn dochter van 6. “Het lijkt me zó fijn als ik gewoon naar boven naar mijn kamer zou kunnen lopen om even iets te pakken. Maar ja, dan moet het schot open. En dan maakt Tom altijd rommel in mijn kamer.”

Inderdaad, het moet. Stap voor stap. Want het gaat eigenlijk niet zo heel goed. Maar gelukkig nog wel goed genoeg om zelf keuzes te kunnen maken.

Advertenties

11 thoughts on “Hoe gaat het?

  1. Sinds kort lees ik mee op je blog en ik herken zó veel. Mijn inmiddels 18-jarige autistische zoon woont sinds zijn 8e niet meer bij mij thuis. Hij is zoveel vroeger dan ik wilde en dan ik me had voorgesteld elders gaan wonen. De moeilijkste beslissing ooit, zo tegennatuurlijk ook. Maar wat is het goed geweest voor ons allemaal, voor mij, voor hem en ook voor zijn zusje.
    Thuis sliep hij slecht, heel slecht en dat trok natuurlijk een wissel op ons allemaal. In zijn nieuwe huis ging hij ineens slapen. Uitslapen zelfs.
    Waar je kind ook woont: jij blijft altijd zijn moeder en die heel bijzondere band wordt er niet minder door. In de periode dat ik tegen die moeilijk beslissing zat aan te hikken heeft iemand mij gezegd: “misschien kun je dan wel meer de moeder zijn die je wilt zijn, omdat je dan meer energie hebt voor je zoon, en je dochter ook de aandacht kan krijgen die ze nodig heeft.” Dat heeft me heel veel houvast gegeven.

  2. ontroerend, heel herkenbaar. iedere situatie is toch anders. doe wat jullie moeten doen. de omgeving heeft toch altijd een mening. vasthouden en er bij blijven.er komt een oplossing ook al wil je dat niet altijd. sterkte

  3. lieve Esther,
    We kennen elkaar niet. Ik jou misschien een beetje doordat ik al een tijdje je blog lees.
    Ik vind het heel bijzonder om te lezen hoe jij je gezin draaiend weet te houden. Elke keer toch weer een positief puntje te zien.
    En nu sta je voor een loodzware beslissing. Gelukkig eentje die je niet alleen en ook niet in een keer hoeft te maken.
    Ik ken de keuze vooral van de andere kant. Jaren heb ik in de gehandicaptenzorg gewerkt en de ouders gezien van wie hun kind niet meer thuis woonde. De een was op drie jarige leeftijd uit huis gegaan, de ander op 53 jarige leeftijd. En allemaal hadden ze hetzelfde gevoel van tekort schieten, je kind in de steek laten en moeite hebben met het vertrouwen van de begeleiders van de woongroep. Maar wat je ook altijd zag, soms direct en soms na langere tijd, dat er rust en ruimte kwam. Zowel bij de ouders, als bij het kind. Ruimte om te groeien, om te genieten. Ik kan legio positieve verhalen vertellen, en dat je je geen zorgen hoeft te maken. Maar dat doe je wel en dat is je goed recht. Onthou wel dat een keuze voor jezelf geen keuze tegen je kind is.

    Succes, truus

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s