Diagnosegedoe

Het was maar een korte periode waarin we niet goed wisten wat er met onze zoon aan de hand was. Ik herinner me het als een heel moeilijke tijd, vol meningen en tegenstrijdige adviezen, vol “het valt toch wel mee” en andere goedpraterij en vol “dat is toch wel apart gedrag”.
Onze emoties gingen van hot naar her. De ene dag voerde “zie je, het komt heus wel goed, hij gaat echt wel meer praten” de boventoon, de andere dag leefde ik met een brok in mijn keel omdat hij nog nooit “mama” had gezegd en me amper aankeek.
Ik herinner me vooral de onzekerheid. Er was iets met hem. Toch? Of toch niet? Ja, er was echt iets aan de hand.

Het consultatiebureau stelde ons gerust.
De leidster van de peuterspeelzaal sprak haar zorgen uit.
Schoonfamilie liet weten dat mijn man vroeger “precíes zo was”.
Een vriendin vond het “moeilijk dat hij nooit oogcontact maakte”.
Van hot naar her gingen onze emoties. Steeds observeerde ik mijn zoon, speurend naar vooruitgang. Steeds observeerde ik leeftijdsgenootjes, tot ik daar zo ellendig van werd en kinderen van zijn leeftijd juist zoveel mogelijk ging vermijden.

Toen mijn zoon bijna 3 was kwamen we via de huisarts en kinderarts bij het Centrum voor Autisme. Daar was het snel duidelijk. Met 3 jaar en 3 maanden kregen we de diagnose.
Onze zoon, blij dat we weer naar buiten konden, huppelde het gebouw uit. Hij zong: “Echt, je bent een koningskind.” Een liedje van Elly en Rikkert. Ik herinner me de opluchting. De stevige hand van mijn man. De emoties, natuurlijk. Maar ook de duidelijkheid. Eindelijk konden we verder.

Ik moet er vaak aan denken als ik hoor van ouders dat hun kind “iets heeft, en ze weten niet precies wat”. Dat “iets” kan vreselijk heftig zijn. De hele dag door gillen. Moeilijk bereikbaar. Blijvend kinderlijk gedrag. Agressieproblematiek. Slaapproblematiek. Extreme onrust. Maar wat het is?
Onduidelijkheid zorgt voor onbegrip. Maar ook voor een gebrek aan de juiste ondersteuning.

Onbegrip ervaren wij zelden. Onze zoon is klassiek autistisch en verstandelijk beperkt. Dat is duidelijk. We doen het echt niet zo goed allemaal, consequent zijn is moeilijk, zijn slaapproblemen uitputtend, en de juiste hulpverlening blijft een kwestie van goed zoeken, voelen, en nadenken. Acceptatie blijft een voortdurend proces. Vergelijken met leeftijdsgenoten… het stopt niet. Maar er is begrip. Duidelijkheid.

Vaak denk ik aan alle kinderen –en ouders- die tussen wal en schip vallen. Hulp nodig hebben, maar dat niet krijgen omdat hun kind officieel niets mankeert. Uitgeputte ouders, wanhopig doorploeterend. Ik gun ze duidelijkheid, hulp.

Er zijn mensen die moeite hebben met het snel stellen van diagnoses. Ze noemen dit etiketten of labels. Elk druk kind heeft tegenwoordig ADHD, elk kind dat even voor zich uitstaart PDD-NOS en elk kind dat somber is krijgt het label depressief. En daar krijgen ze dan pillen voor omdat die ouders dat wel makkelijk vinden. Ik chargeer, maar deze suggestie wordt gewekt in de campagne “Gun kinderen hun eigen label”.

Maar nee, zo is het niet. Iedere ouder wil hulp voor zijn kind. Wil duidelijkheid. Wil weten waarom zijn kind zich isoleert op school, wil weten waarom zijn kind niet slaapt, piekert, extreem onrustig is, erg agressief is.
Je wilt goed kunnen zorgen voor je kind, er op de juiste manier mee omgaan, je wilt dat je kind gelukkig is, zo gelukkig mogelijk! Zelfs als daar, na lang wikken en wegen een pilletje bij nodig is. Of therapie. Of een aparte school. Iedereen wil begrip, en als het nodig is de juiste hulp. Ouders die vragen om een diagnose, vragen om hulp. Zonder juiste diagnose is de kans op hulp erg klein. En zal steeds kleiner worden.

Wij zijn blij dat onze zoon zo snel zijn diagnose heeft gekregen. Het zorgde ervoor dat hij naar een Medisch Kinderdagverblijf kon, dat wij thuisbegeleiding en ouderbegeleiding kregen, waardoor we zo goed mogelijk met onze zoon om leerden gaan. En, er kwam ineens veel meer begrip uit onze omgeving.

Onze zoon ís niet zijn diagnose, maar zijn diagnose gaf ons als ouders de mogelijkheid om hém te gaan zien. Zonder alle emoties omtrent het zoeken naar wie hij was, wat er nou met hem aan de hand was. Gewoon, onze zoon. Met autisme. Waardoor hij zich heel anders ontwikkelt dan de meeste kinderen en waardoor hij een hele andere benadering nodig heeft. En verdient. Om hem zoveel mogelijk te laten groeien en bloeien. Onze zoon. Die nu 8 is en af en toe “mama” zegt.

Zie ook: http://www.diagnoseheelnormaal.nl/

Eerder gepubliceerd op http://www.hetkinderpunt.nl

Advertenties

6 thoughts on “Diagnosegedoe

  1. Hallo Esther,

    Voor het eerst lees ik op je blog, dat ik via FB tegen kwam. Uit nieuwsgierigheid ben ik verder gaan lezen (of eigenlijk terug) tot deze blog. Diagnosegedoe.

    De alinea waarin je schrijft over labels en etiketten, raakt me zo enorm!
    Wij hebben net de diagnose ADHD voor onze oudste van bijna 5 gekregen. Hij is nog jong, dat weten we, maar het ging niet meer en we zochten hulp. Gelukkig.
    Wat je schrijft over dat “alle drukke kinderen tegenwoordig ADHD hebben” krijg ik ook zo vaak voor mijn voeten geworpen. Dat onbegrip, dat je een etiket op je kind hebt laten plakken. “Want ADHD bestaat helemaal niet, dat is een verzonnen ziekte” werd me gister nog verteld. Tuurlijk, vast en zeker, en daarom ervaren wij het ook als heel zwaar en krijgen we nu ouderbegeleiding van een psychologe. Omdat het niet bestaat. Omdat hij “alleen maar een beetje druk” is. Van m’n schoonvader notabene.

    Ik ben juist zo blij met de diagnose. Eindelijk hulp, eindelijk iemand die meekijkt en mee denkt. Eindelijk er niet meer alleen voor staan en je afvragen of het dan niet allemaal aan jou ligt. Of ík dan niet gek ben. Eindelijk het gevoel dat we goede dingen doen, ook al voelde het eerst als falen toen ik toe moest geven dat ik het niet alleen kon met mijn peuter van 3..

    Met dank aan juist die diagnose en de hulp gaat het steeds een beetje beter. 2 stappen vooruit, 1 stap terug. Maar we komen er wel.

    Dank je wel, dat je het zo mooi verwoordt. Ik hoop dat mensen 2x nadenken voor ze er iets uitflappen tegen ouders van een kind met “label”. Want met of zonder label, we houden onvoorwaardelijk van ons kind.

    • Beste Hester, bedankt voor je mooie reactie! Ik begrijp je gevoel heel goed. Het was voor ons ook zo’n opluchting om een diagnose te krijgen. Met ADHD is het waarschijnlijk nog lastiger dan met autisme. “Alleen maar een beetje druk,” jaja … Sterkte met het onbegrip, en ik hoop op de juiste mensen op jullie pad. Alle goeds! Liefs, Esther

  2. Ik vind het lastig, die diagnoses. Als zestienjarige ben ik getest op adhd, hoogbegaafdheid en autisme. Alles alleen maar omdat ik niks voor school deed en weinig contact had met klasgenoten. Uiteindelijk bleek ik gewoon flink te puberen. Ik ben nog steeds blij dat ik geen label gekregen heb. Ik ben gewoon heel druk en heb daarmee leren omgaan.

    Toch snap ik dat een diagnose bevrijdend kan werken. Zeker als een kind echt anders is. Dan weet je waarom en kan je daar op de juiste manier mee omgaan. Het biedt handvatten.

    Wel vind ik dat er te makkelijk labels geplakt worden. Elk kind moet maar gemiddeld zijn. En is zo’n label dan geplakt, dan ziet men zelden meer het kind maar alleen nog het label. Daar moeten we voor waken.

    Dus: diagnoses stellen waar nodig: heel graag! Labels plakken en het kind vergeten: liever niet.

  3. Ik vind het lastig, die diagnoses. Als zestienjarige ben ik getest op adhd, hoogbegaafdheid en autisme. Alles alleen maar omdat ik niks voor school deed en weinig contact had met klasgenoten. Uiteindelijk bleek ik gewoon flink te puberen. Ik ben nog steeds blij dat ik geen label gekregen heb. Ik ben gewoon heel druk en heb daarmee leren omgaan.

    Toch snap ik dat een diagnose bevrijdend kan werken. Zeker als een kind echt anders is. Dan weet je waarom en kan je daar op de juiste manier mee omgaan. Het biedt handvatten.

    Wel vind ik dat er te makkelijk labels geplakt worden. Elk kind moet maar gemiddeld zijn. En is zo’n label dan geplakt, dan ziet men zelden meer het kind maar alleen nog het label. Daar moeten we voor waken.

    Dus: diagnoses stellen waar nodig: heel graag! Labels plakken en het kind vergeten: liever niet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s