Beste gemeenteraadsleden van Gouda en de rest van Nederland,
Van harte hoop ik dat u een fijne, ontspannen vakantie heeft gehad, zodat u met hernieuwde energie weer aan het werk kunt.
Eerlijk gezegd ben ik blij dat de zomervakantie erop zit. Het waren zes lange weken. Met mijn zoon van 8 (klassiek autisme, verstandelijke beperking, gedragsstoornissen, slaapproblematiek) konden wij niet op vakantie.
Gelukkig hebben we hulp gekregen in de vorm van dagopvang speciaal voor kinderen als mijn zoon waar hij een aantal dagen van 10:00 tot 17:00 heen kon. Een groep van 8 à 10 kinderen die gedraaid werd door 2 begeleidsters. Een pittige taak waar ik veel bewondering voor heb. Wat een inzet. En wat ontlastend voor de ouders. Zo kon ik af en toe wat tijd alleen met mijn dochter van 6 doorbrengen, zonder haar continu om aandacht vragende broer.
Ook kwamen er af en toe begeleidsters (die we inhuren via een PGB) aan huis, om een paar uur op mijn zoon te passen, met hem een stukje te fietsen op de duofiets en even naar een speeltuintje te kunnen. Erg fijn.
Met mijn zoon erbij kan ik geen boodschappen doen, en in huis moet ik hem continu in het oog houden. Het is fijn om even wat minder alert te hoeven zijn, mijn schouders even te kunnen laten zakken, mijn dochter aandacht te kunnen geven, en de dingen in huis te doen die gedaan moeten worden.
Ondanks deze hulp, waar we heel dankbaar voor zijn, was het een zware periode. Mijn zoon wordt ouder en sterker, en ondanks de vele soorten begeleiding en adviezen die we in de loop der jaren gehad hebben blijft het moeilijk en zeer intensief om hem –doordat hij erg moeilijk ‘te bereiken’ is- de juiste begeleiding te geven.
Mijn zoon slaapt weinig. Al jarenlang is hij de helft van de nachten al rond 2:00 à 3:00 wakker en slaapt dan niet meer. Ook ’s nachts heeft hij begeleiding en toezicht nodig, omdat hij de neiging heeft zeer ongewenst gedrag te vertonen. Hij speelt graag met water, maar laat de boel gerust overstromen. Hij kleedt zichzelf graag uit, maar is niet zindelijk. Hij is luidruchtig, en moet steeds gekalmeerd worden. De nachten zijn soms lang en uitputtend. Gelukkig kunnen mijn man en ik elkaar hierin afwisselen.
Mijn zoon is een lieve jongen, van wie ik veel hou. Net als van onze schat van een dochter.
Mijn man is een geweldige, liefdevolle vader. Ik begrijp vaak niet hoe hij het volhoudt om het steeds weer op te brengen, die nachten, steeds weer alles repareren wat onze zoon kapot maakt, en zijn fulltime baan erbij. (Mijn werk als verpleegkundige heb ik 4 jaar geleden al opgezegd.)
Eerlijk gezegd weet ik soms niet hoelang we dit überhaupt nog volhouden. We hebben al eens het advies gekregen (vanuit het Centrum Autisme en van een kinderpsychiater) om te denken over een opname. Of deeltijd-wonen. Of een logeerhuis. Of toch in elk geval vast gaan kijken naar de mogelijkheden om te wonen, voor hem, als het thuis niet meer gaat.
Mijn zoon is 8 jaar. Het is een klein, kwetsbaar jongetje. Al slaapt hij niet veel, ik wil hem graag nog zo lang mogelijk hier hebben, in zijn bed. Hem ’s avonds welterusten kussen.
Beste dames en heren, ik maak me zo’n zorgen.
Er gaan dingen veranderen. Ingrijpende bezuinigingsmaatregelen. Indicatiestelling door de gemeente. Zorgtoewijzing door de gemeente. Logeerhuizen die sluiten. De kans dat dagopvang zoals ik die hierboven beschreef zal moeten sluiten. Hulp die zal veranderen, (veel) minder zal worden, voor velen. Ontslagen in de zorg, juist die mensen die zo hard nodig zijn. Ik begrijp het allemaal niet meer. En velen met mij. Er is heel veel onduidelijk. Voor veel mensen.
Er zijn zoveel kinderen bij wie het niet zo duidelijk te zien is dat de zorg voor hen zo ontzettend intensief is dat (alleenstaande) ouders amper het hoofd boven water kunnen houden. Kinderen zonder diagnose, of met een diagnose die wordt afgedaan als “etiketje”. Hoe moet het met hen verder? Worden zij ‘gezien’? Worden de ouders gehoord? Kan er goed worden ingeschat wat voor hulp er nodig is?
Buikpijn heb ik. Niet alleen om mijn eigen kind en zijn toekomst, maar ook om al die andere kinderen.
Ik spreek ze veel, die ouders. Sommigen zijn prima in staat te verwoorden wat hun onzekerheden zijn, wat mogelijke veranderingen zijn. Anderen hebben geen idee. Ze hopen maar dat ‘het wel goed komt’. Ik wou dat ik zo kon denken, maar mijn vertrouwen in politici is langzaam maar zeker weggemaaid. Zelfs de ouders die aardig thuis zijn in ‘zorgenland’ raken de weg kwijt. Worden bevangen door zorgen voor de toekomst. Velen met mij liggen wakker.
Waarom schrijf ik u dit allemaal? Omdat ik niet zo goed weet wat ik verder kan doen. Ik heb gehoord dat er voor de gemeenten nog heel veel niet duidelijk is, wat ik onbegrijpelijk vind, aangezien de nieuwe jeugdwet over 4 maanden al van kracht zal zijn. En veel ouders weten niet wat ze moeten doen. Afwachten? Blijven mailen? In gesprek? We willen wel, maar we weten niet wat, en velen van ons zijn al uitgeput. Begint u alstublieft niet over ‘eigen kracht’ en ‘netwerk’… Dat hebben we allemaal allang gehad. Het raakt op, de kracht, de mogelijkheden. Wij hopen dat de hulp die er nu is kan blijven zoals die is. Voor alle gezinnen waar het zo vreselijk hard nodig is. We hopen dat u voor ons wilt vechten, een vuist maken. Ons zien zoals we zijn, onze situaties zien zoals ze zijn.
Wellicht geeft mijn verhaal een beetje beeld. Wij zijn uiteraard niet de enigen. Er wordt heel veel wakker gelegen. Vaak ook, terwijl de kinderen om wie het om gaat, rustig slapen. De kinderen, die er niet voor hebben gekozen om ‘anders’ te zijn. Onze kinderen, voor wie zo graag het beste voor willen.
Ik wens u heel veel succes en wijsheid in deze periode van onzekerheid; inlevingsvermogen en een open hart voor wie om hulp vraagt; kracht en doorzettingsvermogen om te staan voor goede zorgverlening voor de meest kwetsbaren onder ons.
Met vriendelijke groet,
Esther de Graaff
Lees ook de column van Malou van Hintum
EstherVandaag 
Beste Esther, vraag jouw wethouder maar eens contact op te nemen met Zaanstad. Wij zijn er erg ver met jeugdteams en sociale wijkteams.
Sterkte en dank dat jij je verhaal deelt met anderen.
Lenie Rademaker
Hallo Esther. Wat heb je dat goed verwoord. Ik sluit me helemaal aan bij jouw zorgen. Ik hoop dat de gemeente (alle gemeenten!) hier iets mee gaan doen. Niemand mag vergeten dat er bezuinigd wordt op een hele kwetsbare groep in onze samenleving.
Beste Esther, zo goed dat je wijst op het probleem van kinderen met een niet zichtbare beperking zoals autisme. Omdat ik heel veel moeders zoals jij ken, onder andere via Stichting Mama Vita de stichting van moeders van kinderen met autisme, weet ik ook van het onbegrip. Van het altijd opnieuw moeten uitleggen wat autisme inhoud en dat het niet is een kwestie van opvoeding of andere voeding. Ik ken veel kinderen die anders zijn, waarvoor kansen in de maatschappij of zelfs een veilig plekje niet zeker zijn. Maar de afgelopen jaren heb ik een diep respect gekregen voor moeders zoals jij van een kind met een niet zichtbare beperking. Moeders die niet alleen blijven vechten voor hun kind en daarbij ook moeten opboksen tegen veel vooroordelen, maar zelf met liefde blijven kijken. En dat is waar het om gaat en wat we op dit moment missen; kijken met jullie ogen. Als onze beleidsmakers dat zouden doen, en dan denk ik aan passend onderwijs en de transformatie jeugdzorg, dan zouden ze zien dat ook een kind met autisme zich ontwikkelt, Dat het vooral gaat om luisteren naar jullie adviezen omdat jullie als geen ander weten wat er voor die ontwikkeling nodig is. Er is geen enkel argument om de kansen van deze kinderen niet te grijpen en jullie moeders aan hun lot over te laten. Moreel niet en economisch niet; zo wijst onderzoek uit. Dus ga voorbij aan je angst en recht je rug. Weg met die knoop in je maag, er zijn er velen zoals jij en er zijn steeds meer mensen die zien dat jullie onze maatschappij dragen door ons de spiegel voor te houden. Het welzijn van jullie kind laat immers zien wie wij zijn. En gelukkig weet ik dat velen niet blind zijn. Katinka Slump
veel sterkte. u maakt heel goed duidelijk hoe zwaar de verantwoordelijkheid is die mantelzorgers voelen voor een situatie, die op hun pad gekomen is zonder dat ze daaraan iets konden doen. en hoeveel zij al voor hun rekening nemen voordat een beroep wordt gedaan op de overheid. ik constateer, dat de overheden zich dat niet of nauwelijks lijken te realiseren bij hun besluit om bij verzoeken om zorg eerst ‘aan de keukentafel’ met de aanvrager na te gaan op welke manier mantelzorg in het gevraagde kan voorzien. zij lijken niet te (willen) beseffen dat de aanvraag juist komt, omdat de mantelzorg is uitgeput (vaak ook in de meest letterlijke zin).
dat komt mede omdat het beleid vooral wordt gemaakt door mensen die (nog) geen zorg nodig hebben en de zorg voor zichzelf betaalbaar willen houden.maar juist mensen die (nog) geen zorg nodig hebben, moeten zich realiseren dat door het ingezette beleid die zorg wellicht ontbreekt als ze die ooit wel nodig zouden krijgen. daarom heb ik veel waardering voor uw oproep. want helaas: de successen van sommigen met onder andere buurtgerichte zorg worden maar al te graag gebruikt als argument om dat, ogenschijnlijke nieuwe, type zorg algemeen in te voeren, los van de vraag of de basisstructuur en de mensen om ze uit te voeren aanwezig zijn.
Hoi Esther, op verzoek van onze zoon anoniem.
Onze zoon is opgegroeid in een tijd dat er nog genoeg hulp was en het gaat heel goed met hem. Symptomen van zijn wat lichtere vorm van autisme blijven wel, maar hij zoekt nu mee naar oplossingen en voelt zich niet zo vaak meer echt machteloos. Hij gebruikt zijn hyperactieve energie ook niet ten nadele van zichzelf, omdat hij zich redelijk goed voelt over zichzelf, dankzij tijdige zeer gespecialiseerde hulp. Daardoor hielden wij als ouders ook nog energie over om hem bij te staan als er net even geen professionele hulp in de buurt was.
Toch lezen wij geregeld dat die zo noodzakelijke paar uur hulp per week aan onze zoon alleen voor de luxe was en dat het daarom (voor degenen na hem) hoognodig wegbezuinigd moet worden. Katinka heeft gelijk dat hulp maakt dat een kind zich veel gunstiger ontwikkelt. Ik voel me echt heel ziek als ik denk aan jullie kinderen en de jongeren van nu en jullie als ouders, die zo verschrikkelijk veel tekort komen, wat steeds erger wordt.
En inderdaad, iedereen kan plots onverwachts heel veel hulp nodig hebben in de loop van het leven.
Tot slot, dat geklets over ‘eigen kracht’/ ‘netwerk’ is onzinpraat, want als je daar op kunt terugvallen en het helpt dan zoek je geen hulp. Niemand zoekt voor zijn/ haar plezier hulp, het is ongelooflijk veel gedoe.
Ik wens jullie alle goeds toe.
Goed geschreven. Ga je hem ook opsturen ?
Jazeker!
Beste Esther, Wat heb jij dit goed verwoord. Ik heb zelf 2 kinderen met ASS en maak me ook best zorgen hoe het straks allemaal zal gaan. Ik heb jou verhaal ook gedeeld op de facebookpagina van Autisme kids.
Ik ben autist ik ken het gedrag veel van het gedrag wat je van je zoon omschrijf heb nu de 50 ben gepasseerd ook nog steegs door slapen kan ik niet. Kleren dragen heb ik nog steeds een hekel aan en loop grootste gedeel ook zonder. Ik heb wel ondekt dat dit veel voorkomt bij autisten. Ik heb een PGB ik kan niet in groep functioneren dan kan ik aardig agressief worden door ik me soms niet in de hand kan houden. De bezuinig afgelopen jaar betekend dat dagbesteding heb moeten halveren om dat het één op één gaat. Maar het CIZ zorgkantoor ziet dat niet als dagbesteding maar induviele begeleiding beteken geen klilometer vergoeding. Ik woon met begeleiding maar ik zou het toch op prijs stellen een woonvorm waar ook ruimte is om bloot te kunnen zijn. Het is een behoefte maar ik heb ook mijn induviele rust nodig dus de woning zou geluid dicht moeten zijn.
Dit heeft niet zoveel met je zoon te maken ik Werdt al 10 jarige jongen uit huis geplaats ook omdat ik agressief was in het gezin leven. Ja als je broer of zus aanvalt en een poging tot doodslag hebt op deze leeftijd was er geen alternatief meer. Daarom verbaas me zelf om ik veel van de gedrag vormen nog heb. Kam ik me zelf niet altijd in de hand houden. Ik ben nu door botkanker aan de rolstoel gebonden dat maak me wel rustig met de pijn bestrijding. Iedere autist is anders in mijn tijd was het moeilijk veel trauma’s mee gemaakt.
Ik maak me ernstig zorg over de toekomst, ik krijg vaak het gevoel dat er geen ruimte voor mij is. Het word steeds meer garaniums kijken
Veel sterkte allemaal!
Mooi verwoord Esther! Heel veel sterkte met de situatie!
Beste Esther,
Ik werk niet bij de gemeente Gouda, maar bij een andere gemeente. De kans is zeer groot dat de huidige indicatie van je zoon doorloopt na 01-01-2015? Zo ja, dan is de gemeente verplicht om jouw zoon tot 01-01-2016 ( of eerder als de indicatie afloopt) dezelfde zorg te geven als nu, bij dezelfde instelling.
De reden dat de gemeente dat niet aan u en alle andere bezorgde ouders kan vertellen is niet omdat ze dat niet weten, maar omdat ze u niet kennen.
Waarom kennen ze u niet? Omdat onze overheid ( in dit geval landelijke) wat moeite heeft met de dunne lijn tussen informatie delen en privacy. Allebei erg belangrijk maar zorgt nu voor een wurggreep.
De reden dat u dus geen brief of info krijgt van de gemeente Gouda is omdat een groep mensen binnen de overheid (CPB) uw privacy beschermt.
Dat is geen enkel excuus voor de zorgen die u zich maakt, die lijken mij terecht en laten mij zeker noet onberoerd. Maar de brief alleen naar de gemeente sturen levert helaas niets op.
Groet,
Hallo Esther,
Ik las je verhaal in het AD.
Ik ken jouw grote zorgen niet, maar jouw verhaal greep me aan. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt voor jou, je gezin en al die andere gezinnen.
Groetjes Marieke
Hallo Esther,
Ik heb jullie zoon aan het begin van jullie hulpverleningstraject in de groep gehad. Ik zag je verhaal in de krant en herkende je foto. Kon de naam van jullie zoon er even niet bij plaatsen maar uiteraard weet ik het inmiddels wel weer.
Wat heb je een mooie brief geschreven. Ook bij ons is er nog erg veel onduidelijk maar nu ik dit lees besef ik weer extra dat zorgen rondom het wel/niet behouden van je baan niet te vergelijken zijn met de zorgen over de toekomst van je kind.
Mag ik hem delen via Facebook?
Ik weet het weer, Nina! Delen is prima!
Ga ik doen!
Ik heb al je blogs gelezen. Wat schrijf je prachtig. Je zou het zo uit kunnen geven als boek.
Ik blijf je volgen.
Hallo Esther ,
Voor mij is dit verhaal heel herkenbaar omdat ik als pgb hulpverlener ook een kind met klassiek autisme (10) begeleidt. Hij slaapt ook niet goed en praat erg weinig , wil ook het liefst bloot lopen ( vanwege een sensorische integratiestoornis) maar wordt alleen bijna nooit boos.
Je hebt het heel goed verwoord en ondanks al jouw pijn, verdriet en onzekerheid is het een mooi stuk geworden.
Wat betreft de gemeente Gouda heeft de ambtenaar hier boven helemaal gelijk , ik zit in de wmo raad van de gemeente Ridderkerk en zie dat de ambtenaren wel degelijk hun best doen maar met handen en voeten gebonden zijn aan Den Haag die erg laat is met zijn informatie. Natuurlijk kennen zij de weerbarstige realiteit niet wat je als ouder allemaal moet doen om je hoofd boven water te houden en met een hoopvolle houding de toekomst tegemoet kunnen blijven zien. Ze weten ook niet hoeveel moeite het kost om goede hulpverlening te vinden en hoe veel werk je hebt om alles te regelen. Daarom is het ook zo waardevol als ouders dit wel allemaal vertellen zodat ze niet kunnen zeggen “ik wist het niet”.
Verder wil ik mijn bewondering voor je uitspreken want je kijkt uiteindelijk toch met een grote liefde naar je kind. Knap hoor en als inderdaad de beleidsmakers maar ook de hulpverleners met zulke ogen naar je kind (en alle andere kinderen zoals hem) zouden kijken zou er heel veel veranderen. Gelukkig sta je niet alleen in deze strijd, met jou zijn er nog velen en zou ik tegen je willen zeggen , houd moed en ga door !
Goedemiddag Esther,
Zojuist heb ik je verhaal gelezen en ik snap de problematiek heel goed. Je zou willen dat er een wonder gebeurde omdat je niet weet hoe je het moet volhouden met alle zorgen en slapeloze nachten.
Een test die je zelf zou kunnen doen om te trachten de nachten leefbaarder te maken voor je hele gezin wil ik je hierbij niet onthouden. De effecten van schadelijke pulserende hoog en laagfrequente straling worden zwaar onderschat.
In iedere woning is apparatuur aanwezig die je slaap dramatisch kan beinvloeden. Zoals de router van de draadloos internet, deze is zeer zwaar!!, magnetron, DECT telefoon, elektrische wekker. Doe de stekkers er voor de nacht eens uit en kijk na een week wat dat heeft gedaan. De wekker wel even vervangen natuurlijk door een ding met batterijen hahah!
Vervang je DECT telefoon door een stralingsarm exemplaar van het merk Swissvoice. Deze straalt niet 24 uur 100% maar alleen 25% wanneer er gebeld wordt. Neem van mij aan dat het heel goed kan zijn dat het slapen hiermee enorm kan verbeteren wat weer maakt dat het gedrag van je kind overdag plezierig wordt. Zo maak je je eigen huis in ieder geval rustig en daar ligt toch je basis.
Ik hoop enorm dat het jullie helpen zal en weet uit eigen ervaring dat straling, ook al weet je dat lange tijd niet, voor heel veel problemen zorgt. Wat ik jullie wens is verbetering op alle fronten. Groet, J.V.
Hoi Esther, wat een goed verhaal.Ik ben ook wonend in Gouda en kan mij goed vinden in je zorgen.Ben erg benieuwdt na de reaktie van onze gemeente.Groetjes yvonne
Hallo Esther, wat prachtig verwoord! Ik hoop serieus dat degenen die zich straks over de toekenningen gaan buigen bij de gemeenten dit verhaal lezen. Ik heb nog wel een tip voor jezelf en iedereen die zich onzeker maakt over de ‘keukentafelgesprekken’ die gemeenten gaan voeren: de gemeente moet, op verzoek van de client of evt mantelzorgers, een onafhankelijke clientondersteuner regelen. Die je onder andere bij staat in het gesprek. Deze persoon moet naast de ondersteuning die de gemeenten gaan bieden, ook verstand hebben van de aanpalende terreinen zoals AWBZ, zorgverzekeringswet e.d. Misschien een tip om daar eens naar te vragen? Sommige gemeenten zetten MEE hiervoor in, of algemeen maatschappelijk werk, maar zelf ben ik zelfstandig mantelzorgmakelaar en ontlast mantelzorgers door het overnemen van regeltaken op alle terreinen waar je als mantelzorger tegenaan kan lopen. Ik zit niet bij je in de buurt, maar maak onderdeel uit van een landelijke vereniging van mantelorgmakelaars (BMZM). Ik wens je In ieder geval heel veel sterkte met alles! Blijf staan voor wat je nodig hebt om ‘alle ballen in de lucht te houden’ ! Daar heb je alle recht toe.
Hartelijke groet,
Jeanet Kraaij
Pingback: Stelletje autisten - Ruud's BlogRuud's Blog