Als je 18 bent

’s Avonds kus ik mijn slapende zoon. Hij ziet er heerlijk ontspannen uit. En zo lekker rustig.
Ik ben zo blij dat hij vooruit gaat. Me steeds vaker aankijkt. Meer woorden leert. Blij dat ik iets meer grip op hem krijg.
Zó blij dat hij zichzelf geen pijn doet. Dat er een geschikte school is voor hem. Af en toe opvang voor buiten schooltijden.
Volledig voor zichzelf zorgen zal hij niet kunnen. Hij zal altijd begeleid moeten worden. Altijd iemand in de buurt moeten hebben. Maar we zien vooruitgang.

“Hoe moet dat nou, Dex, als je 18 bent?”
Tegen elkaar aan hangen ze op de bank. De vader met zijn ernstig verstandelijk gehandicapte zoon, die hij liefdevol aankijkt en door zijn haren kroelt. Met zijn hand beschermt hij de wang van zijn zoon. Dexter slaat zichzelf op zijn wangen. Duizenden keren per dag.

Ik kijk een indringende documentaire.

Dexter is autistisch, zwaar verstandelijk beperkt, ernstig gedragsgestoord en slaapt slecht. Geschikte dagopvang is er niet, en in de zorginstelling waar hij woonde werd Dexter onhandelbaar en ongelukkig, zodat zijn ouders hem weer thuis hebben gehaald. Maar hij wordt groter en sterker, en de zorg voor hem is zeer intensief. Al jarenlang zijn de ouders bezig met het opzetten van een veilige manier van wonen voor Dexter en zijn lotgenoten. Hiervoor hebben ze een stichting opgericht: http://www.dexfoundation.nl/Home.html

Ik wilde eigenlijk niet kijken, zo vlak voor het slapen gaan. Ik heb het verhaal al eens gelezen, ongeveer. Het blijft zo in je hoofd zitten hè. Toch zapp ik even langs. En blijf hangen. Waarom?
Om de herkenning.
Om mee te voelen.
Misschien ook wel een beetje om te zien dat het bij ons allemaal erg meevalt, en ik niet moet zeuren.
Dexter moet continu begeleid worden. Hem iets aan- of afleren is onmogelijk.
Mijn bewondering voor de ouders en zus groeit met de minuut. Wat een liefde. Wat een zorg. Wat een strijdlust. Wat een emoties.

Vanmorgen om 4:00 stond mijn zoon in de keuken te gillen om rozijntjes. Die mocht hij niet. Daarna gilde hij dat hij op de computer wilde. Dat mocht ook niet. Verder dan Baby-tv en een bekertje water ga ik niet, ’s nachts. Vervolgens pakte hij met 2 handen mijn gezicht, kwam dichtbij en zei hard: “Iets lekkers?!” Mijn “Nee” had weer een reeks schelle gillen tot gevolg. Het heeft soms iets onwerkelijks, dat gedoe ’s nachts. En dan denk ik het vaak:
“Hoe moet het nou als je 18 bent, jongen? Of 30?”
Ik hoop dat het over gaat. Dat hij verandert. Gewoon slaapt ’s nachts. Niet meer zo gilt. En dat dan graag voordat het zover is dat mijn man en ik niet meer ’s nachts bij hem kunnen zijn.

Ik hoop zo dat het gaat lukken, het huis voor Dexter en zijn lotgenoten. Dat Dexter nog vaak zal joelen van plezier. Ik hoop dat zijn ouders het lang genoeg volhouden. En dat zijn ouders en zus in de toekomst meer kunnen ontspannen. Genieten. Leven zonder zorgen zal niet gaan, maar iets mínder zorgen. Iets meer delen van de zorgen.

Écht delen, met mensen die jouw kind zien en alleen het beste met hem/haar voor hebben, dat maakt de zorgen wat kleiner, en geeft ruimte. En dat gun ik alle ouders. Vooral alle ouders die speciale zorgen hebben over de toekomst van hun kind, dat altijd in afhankelijkheid van anderen zal leven.

Ik hoop dat politici, mensen die er iets over te zeggen hebben, zullen inzien dat dit geen doelgroep is om op te bezuinigen. Dat het toch niet kan dat deze ouders al jaren worden tegengewerkt in wat zij willen: “gewoon” een plek voor hun kind, om veilig en prettig te kunnen wonen en leven. Een menswaardig bestaan. Laten we hopen op en werken aan meer openheid, meer begrip, meer medeleven en meer mogelijkheden.

Mijn dochter wil graag altijd bij ons blijven wonen. Ook met haar gezin. “Dat past best, op mijn kamer. Met elkaar in mijn bed.”
Ze ziet het al helemaal voor zich.
“Ja gezellig mam! Dan ben ik altijd bij jou. En dan kunnen we met z’n allen voor Tom zorgen.”

U begrijpt, wij hoeven ons geen zorgen meer te maken.

logo

Advertenties

2 thoughts on “Als je 18 bent

  1. Beste Esther, Ik begrijp je zorgen! Als ik in mijn werk woonvormen of projecten ontdek die misschien aan jullie wensen voor de toekomst zouden kunnen voldoen zal ik het je laten weten. lfs!

  2. Wat een ontzettend lieve dochter hebben jullie toch. Eigenlijk zouden de beleidsmakers jouw blog moeten lezen. Ze hebben er geen idee van hoe zwaar het is. Wel fijn dat Tom nu zo goed op zijn plek is, op school en op de opvang, dat is voor jullie dochter ook fijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s