Toekomstangst

Ik ben geen strijder. Ik ben niet zo heldhaftig. Ik hou niet zo van ingewikkelde discussies. Zeker met dat slaapgebrek, waardoor ik niet altijd even scherp en puntig ben, hou ik me vaak wat rustiger dan vroeger. Vroeger, toen alles nog wat minder ingewikkeld was, al voelde ik dat toen niet zo. Vroeger, toen ik nog niet steeds ergens in mijn hoofd die vage onrust voelde.

“Maar hoe moet dat dan als…”

“En wat dan…”

“En als hij 12 is… en 16… en 30…”

Altijd de onrust voor “later”. Hopend dat mijn man en ik lang zelf voor onze zoon kunnen zorgen, ons steeds afvragend wat het beste is.

Niet goed wetend wat te hopen, wie te vertrouwen, wat te doen.

Mijn zoon is nu 7. We hebben al aardig wat over hem gepraat. Met artsen, professionele hulpverleners, wat minder ervaren hulpverleners, juffen, mede-ouders…  Veel contacten, veel gesprekken met mensen over mijn zoon, en over de zorg die nodig is voor hem. Over de continue begeleiding en controle die er moet zijn. Natuurlijk, ook over zijn vrolijkheid, zijn innemendheid en schattige gepraat-in-de-ruimte, maar ook over de extreem korte nachten, zijn onzindelijkheid, het uitkleden dat hij steeds doet – gelukkig alleen thuis – , het smeren met ontlasting, het gillen, het bonken. Deuren en ramen die op slot moeten.
Met als terugkerend thema: de onzekere toekomst. Hoelang kunnen we dit volhouden? Wat zijn de consequenties voor zijn jongere zusje? We leveren veel in. Mijn werk, uitstapjes, vakanties, verjaardagen. Er is vaak weinig energie meer over ’s avonds. Wanneer is dit nog logisch en terecht, – het is je kind, natuurlijk lever je daar met liefde van alles voor in –  en wanneer wordt het misschien wel erg veel inleveren…? En wat dan?

Wat moet ik hopen? Wie kan ik vertrouwen? Moet ik iets doen? Ik krijg steeds meer het gevoel dat ik iets moet doen. Er zijn plannen. Plannen waar ik zenuwachtig van word. En ik niet alleen. Er zijn veel ouders die zich zorgen maken.

Er zijn plannen om het indiceren van zorg bij de gemeente in eigen beheer te geven. Belangrijk doel van deze stelselwijziging jeugd is:

Meer preventie en eerdere ondersteuning, meer uitgaan van de eigen kracht van jeugdigen en hun ouders, minder snel problemen medicaliseren, betere samenwerking rond gezinnen en integrale hulp op maat.

Gemeenten krijgen hierin de regierol. De betreffende gemeenteraadsleden worden hiervoor bijgeschoold in 6 weken. Er worden gezinsregisseurs aangesteld. Er moet flink bezuinigd worden, dus kritisch gekeken naar welke hulp er nodig is. Daar maak ik me zorgen over. Ik stel me zo voor dat de gezinsregisseur aan de deur komt. Iemand die mogelijk nooit een opleiding heeft gevolgd die maar iets met gezondheidszorg te maken heeft, en een korte bijscholing heeft gekregen om te kunnen inschatten hoeveel zorg er nodig is in ons gezin, en wat voor zorg.

Stel nou dat mijn zoon net dat half uurtje zo onder de indruk is van dat vreemde gezicht, dat hij zachtjes bovenaan de trap gaat zitten zingen? Of, stel dat ik net 3 nachten hooguit 4 uur geslapen heb en emotioneel word? Wat voor conclusies trekt deze persoon dan?

Ik wil zo graag vertrouwen op politici, op gemeenteraadsleden die deze taak gaan krijgen, maar de berichtgeving in de media maakt mij heel ongerust. Uitspraken over autisme waaruit zoveel onbegrip blijkt. Spookbeelden van het verplicht moeten afbouwen van de zo nodige medicatie. Medicatie, die mijn man en ik ooit met pijn in ons hart zijn gaan geven. Omdat het niet meer ging. Omdat mijn zoon elke nacht vanaf 1:00 wakker was. Omdat hij zo overprikkeld was dat hij alleen maar gillend en jammerend heen en weer liep.

Onze zoon heeft ‘gelukkig’ een duidelijke diagnose. Klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Er zijn ook veel kinderen met grote problemen, zonder diagnose, die wel die zorg en begeleiding en/of medicatie nodig hebben. Ook voor hen houd ik mijn hart vast. En dit gaat iedereen aan. Ieder kind kan psychische problemen krijgen.

Toekomstangst hebben we. Sowieso. Maar het zou fijn zijn als we af en toe een beetje ontspannen zouden kunnen ademhalen. Omdat we weten dat men het beste voorheeft met onze kinderen. Dat er mensen met kennis van zaken betrokken zijn bij het bepalen van de nodige zorg.

Niemand kiest bewust voor een kind met een verstandelijke beperking, met autisme, ADHD, een angststoornis, MCDD, etc. Niemand. Waar de meeste ouders wel bewust voor kiezen, is om het leven van hun kind, waar ze van houden, zo aangenaam en zorgeloos mogelijk te maken. Ook ik zal daar alles voor doen. Daarvoor wil ik strijden. Heldhaftig of niet.

 

Help je mee? Teken dan de petitie op http://www.petitiejeugdggz.nl/

Meer informatie?  http://www.transitiejeugdzorgouders.nl/1/post/2014/01/january-05th-20141.html

Advertenties

16 thoughts on “Toekomstangst

  1. Wat een ontwapenende, openhartige blog! En je geeft exact datgene weer, waarom we de petitie gestart zijn om alsjeblieft gezondheidszorg voor kinderen met psychische problematiek verzekerd te houden, gewoon net als de kindergeneeskunde.
    Ik hoop dat de eerste kamer je die zekerheid voor de toekomst geeft.

  2. Angst is maar een gedachte, gedachtes die projecteren een mogelijk en onwaarschijnlijke toekomst die toch altijd net anders loopt dan wat je in gedachte had. Dus stop met denken en leef het enige zorgeloze moment van het nu, waar het gebeurt 😉

  3. Ik voel je angst voor alle toekomstplannen die de regering zo nauwgezet heeft bedacht. Ik vind je blog een schouder, waar ik steun bij kan zoeken. Ook wij. Zitten in deze situatie, ook onze kinderen hebben een onrustige toekomst. Mooie woorden, die precies dat verwoorden waar we als ouders mee zitten. Het zou eigenlijk geplaatst moeten worden. Of zouden mensen in onze situatie niks begrijpen van dit verhaal. Daar ben ik altijd zo bang voor.
    Bedankt voor dit blog!

    • Bedankt voor je mooie woorden, Sandarijn! Laten we maar niet te bang zijn en een beetje vertrouwen hebben. Er zijn zoveel mensen die oprecht het beste voor hebben met ‘onze kinderen’. Het blog is veelvuldig verspreid en sinds het plaatsen ervan heb ik al meer dan 1200 views op mijn weblog. Ik hoop dat het een beetje helpt bij de beeldvorming. Vanmorgen had ik in elk geval een prachtige, hartverwarmende brief in mijn mailbox van Eerste Kamerlid Dhr. Thissen , n.a.v. bovenstaand blog. Hoopgevend. Graag gedaan! Alle goeds! Liefs, Esther

  4. Hallo Esther,
    Wat heb je dat ( helaas dat het moet ) mooi neergezet. Ik voel volledig met je mee, degene die er tig jaar voor geleerd heeft weet het af en toe niet meer. En nu willen ze mensen in 6 dagen bevoegd maken voor een diagnose ??? Die jou gaat vertellen wat er wel en niet mogelijk is ?? Wat je ook neer zet niemand KIEST voor een kind met AUTISME, MCDD, ADHD
    maar het kind zelf ook niet !!!En weet je zij hebben makkelijk praten als ze moe zijn daar in Den Haag gaan ze op vakantie ( wat voor een heleboel ouders niet mogelijk is) Ze vergeten dat wij ouders 24 uur p dag onze kinderen moeten begeleiden. Mijn zoon was 22ur PER DAG wakker gillen, brullen, krijsen en niets wat er hielp ( dat ging door tot hij 4,5 jr was) dus ik snap je moeheid maar je moet door !! De medicatie waar je het over hebt is vaak het wat ouders ingaan zetten omdat het wat gemoedelijker te maken voor kind en rest van het gezin. Want inderdaad de “Brusjes” hebben het ook vaak moeilijk met “het gedrag ” van hun broer(tje) of zus(je) ook dat wordt vaak vergeten. En het is inderdaad jammer dat ze het kleine beetje rust wat je hebt nu weer met dit soort onzin verstoren. Ik weet niet of het wat uit maakt voor die gnupsels in Den Haag maar ik hoop dat we je hiermee kunnen steunen !!

  5. Met koude rillingen lees ik wederom je blog. Aan beide kanten als ouder en als ‘begeleider van deze prachtige kids’ vecht ik met je mee…. In de hoop dat we de juiste mensen tegen (blijven) komen

  6. Dag Ester,
    Ik ben een studente van het 6de jaar Humane Wetenschappen.
    Ik maak een eindwerk over Autisme voor het vak gedragswetenschappen.
    Zou u mij willen helpen en deze enquête willen invullen? Het is maar 5 minuutjes werk.
    Alvast bedankt!

    Vriendelijke groeten
    Emma Rooseroo

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s