Onze wereld

Vorig jaar december plaatste ik mijn eerste blog online: Tom. Een jaar geleden alweer. Of, een jaar geleden pás…!

Het was vanmorgen weer eens ‘eigenlijk nog vannacht’. En, zo met het eind van het jaar in zicht, dacht ik even terug. Aan een jaar geleden. Aan dit hele jaar. Aan wat er veranderd is, en wat niet.

Wat is er niet veranderd?

• De slechte nachten. Hoewel het erger is geweest. Elke week heeft wel een paar doorslaapnachten, en al is het soms tandvlees-lopen, er is steeds weer op tijd een oplaadnacht- of dag. Het gaat nog.
• Tom is nog net zo onzindelijk als een jaar geleden.
• Tom zit vanwege zijn ‘uitbreekgedrag’ nog steeds meestal in een buggy buiten.
• De wonderpil tegen autisme is er nog niet.

Wat is er wél veranderd?

• Tom gaat meer – adequaat – praten. Het worden steeds vaker echte zinnetjes. Als hij uit school komt en roept: “Was het leuk op school?! Was het leuk gymmen?!” weet ik zéker dat hij gegymd heeft. Én dat het leuk was.
En, waar ik vorig jaar al blij was met “Dorst?” hoor ik nu regelmatig: “Beetje drinken? Blauwe beker? Gele limonade?”
Zinnetjes vol hoop!

• We krijgen meer inzicht. In Tom. In de benadering van hem. Nog niet lang geleden beseften we – mijn man en ik – beiden dat wíj de deskundigen zijn. Wíj kennen Tom het beste. We hebben veel geleerd van alle therapieën en behandelingsmethoden en gesprekken, zeker! Maar uiteindelijk weten wij hoe hij is, hoe hij reageert, wat hij nodig heeft.
Enerzijds een prettig gevoel, anderzijds levert het onrust op. Wat gaat er allemaal veranderen voor ons? Voor Tom? Hoe zal het zijn als straks vanuit de gemeente bepaald gaat worden welke hulp er voor ons nodig is? Wij willen geen gezinscoach. Wij willen liever niet iemand die na een cursus van 6 weken gaat bedenken welke hulp onze complexe zoon nodig heeft.
Hopen maar… Vertrouwen maar… En steun geven aan, en trots zijn op de mensen die ‘op de bres’ gaan voor onze kinderen.

• Ik heb, mede door het lezen van Het Broers- en zussenboek *) veel geleerd over hoe het is om een broer of zus met beperking te hebben, en ben me meer bewust van de consequenties hiervan voor Rianne. Ik begrijp beter dat er, ondanks dat het zo ánders en soms een beetje lastig en beperkend is met een kind als Tom in ons gezin, ook zoveel extra’s is voor Rianne. En dat ik haar én Tom meer ruimte moet geven om elkaar te leren kennen en aanvoelen.
Ze wordt groter, begrijpt meer. En ze leert me veel, met haar kinderlijke maar wijze kijk op zaken. Pas geleden zat Tom weer eens – onbereikbaar – voor zich uit te staren, en zij zei wat ze mensen regelmatig hoort zeggen: “Hij zit weer in z’n eigen wereldje.”
Toen was het even stil, en giebelde ze: “Dat klinkt gek hè. Het is gewoon ónze wereld!”
En zo is het. Het is ónze wereld. Onze kleurrijke wereld.

Wat is er vooral veranderd?

Ik schrijf, ik deel! Hierdoor heb ik veel mensen leren kennen, in een soortgelijke situatie, of juist helemaal niet. Mensen die geen idee hadden en mensen voor wie ik dingen onder woorden bracht. Mooie contacten! Herkenning vinden bij elkaar, elkaar moed inspreken, maar juist ook kunnen delen hoe bijzonder en mooi een toch-wel-heel-ander kind het leven maakt.

Bedankt dat jullie ‘me’ lezen! En reageren, op allerlei manieren. Het is fijn! Het voelt goed.

Dat 2014 voor jullie allemaal een jaar mag zijn vol
hoop,
vertrouwen,
zorgeloos lachen,
en je geliefd en begrepen voelen.

a_oracao_da_serenidade_adesivos_redondos-r6dd4793d20af4f5d945973602572a3af_v9waf_8byvr_512

Liefs, Esther

*) http://www.lannoocampus.nl/broers-en-zussenboek

Advertenties

4 thoughts on “Onze wereld

  1. Mooi Esther. Heel mooi. Blij met dit lezen. Delen. Je zorgen herkenbaar. Voelbaar. Ik wens jou en je man alle sterkte en wijsheid die nodig is om Tom nabij te staan. Ik gun Tom zijn eigen ontdekkingstocht. Fijn dat Rianne die verbinding mag zijn. Op haar manier.

    Dank je wel.

  2. Best wel wat positieve dingen. Wat fijn als je die ook mag opmerken en delen. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte, wijsheid en liefde. En ik hoop dat je gewoon weer verder gaat met het schrijven. Ook in het nieuwe jaar.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s