Vraag & antwoord

“Welke cynische zuurpruim heeft dit geschreven?”

Dat dacht ik toen ik mijn laatst geschreven blog na een dag nog even overlas, voor een laatste taalfoutscan. De titel was “F.A.Q.”, over -hoe raad je het- vragen die ons regelmatig gesteld worden.

Op de eerste plaats:

“Hoe lang houden jullie dit nog vol?”

Op de tweede plaats -vaak in combinatie met de vorige vraag-:

“Maar dit is toch een onhoudbare situatie?”

In mijn -inmiddels gedelete- blog probeerde ik uit te leggen waarom deze vragen mijn hartslag doen versnellen, wat ik zou willen antwoorden en waarom ik dat toch maar niet doe. Kortom, gezeur.
Wie deze vragen stelt wil gewoon begrip tonen, laten zien dat hij/zij snapt dat het pittig is. Soms. Bijvoorbeeld als ik de 3e opeenvolgende nacht om 2.22 krakende traptreden hoor en weet dat het niet de hoognodige bijslaap-en-ik-kan-er-weer-even-tegen nacht gaat worden.

Dat het niet ideaal is weten we wel. Maar, deze zo goedbedoelde vragen maken ons soms wat nerveus.
Goed. De antwoorden.

Vraag 1. Geen idee. Zolang er genoeg oplaadmogelijkheden zijn is dat nog erg lang. Denk ik. Hoop ik.

Vraag 2. Soms voelt het zo. Soms helemaal niet.

Weinig zinvols dus. Wel kan ik zeggen dat wij veel steun ervaren van onze ouders en familie, lieve vrienden, en geweldig enthousiaste en meedenkende begeleidsters. Omringd door mensen die niet vragen “hoe ging het vannacht?” maar een kop koffie inschenken. Ondersteunende mailtjes en berichtjes. Meelevende reacties op Facebook en Twitter. Soms even samen lekker zeuren met andere ouders die met zo’n slecht-slapend-energie-vretend kind zitten. Om vervolgens gewoon te begrijpen van elkaar dat we zo blij zijn met onze kinderen.

Natuurlijk houden we dit vol.

Vooruit, nog een paar F.A.Q.:

Slaapt hij nog steeds zo slecht? (Ja. Slechter dan ooit.)

Heb je al melatonine geprobeerd? (Ja. En veel meer.)

Kun je hem niet gewoon terug naar bed sturen? (Ja. Dat kan. Maar het werkt niet.)

Zijn jullie bij het slaapcentrum geweest? (Ja. En uitbehandeld wegens niet goed behandelbare “patiënt”.)

Heb je al “zo’n speciale deken” geprobeerd? (Ja. Geen succes.)

Is hij overdag niet heel erg moe? (Valt wel mee. Soms.)

Slaapt hij overdag? (Nee. Dat zou hij ook niet mogen.)

Kan hij er nog overheen groeien? (Dat hopen we.)

Hoe lang denk je dat hij nog thuis kan wonen? (Wil je dat niet vragen?)

Advertenties

13 thoughts on “Vraag & antwoord

  1. Tijdens de 2,5 jaar waarin ons eerste kind (niet autistisch) nooit langer dan een uur achtereen sliep, hadden wij een afwisselsysteem. Een van ons sliep met oordoppen en de ander sliep bij zoon. Zodra die wakker werd, zorgden we dat het geluidsniveau beheersbaar bleef. Ook ging een van ons overdag met hem op stap, zodat de ander een paar uur kon bijslapen. Als ouders, familie of vrienden oppasten, namen ze hem mee, zodat wij thuis een uur of meer slaap konden pakken. Wij focusten niet op het kind dat moest slapen, maar op ons eigen slaapgebrek. Ik ben zelfs wel eens een nachtje uit logeren gegaan als het echt niet meer ging. Gelukkig begon hij toen hij 2,5 was (en we zijn dieet hadden uitgevogeld) zelf te slapen. Hij is nu 18 en je raadt het al: ik moet hem ’s ochtends wakker maken…

  2. Ik heb genoten van je verhaal omdat het recht uit je hart komt.
    Weet dat je niet alleen bent.
    Maar een slaaptekort vreet aan je en op lange termijn beheerst het je leven, althans voor mij.

  3. ben een stille meelezer sinds kort, zéér herkenbaar wat je allemaal schrijft.
    Ik wilde toch even reageren op de laatste vraag…
    Misschien helpt het je wat: toen duidelijk werd dat één van onze kinderen (met diagnose) speciaal onderwijs nodig had betekende dat een stapje terug voor ons. Want dat bedenk je niet als je kind geboren wordt. Máár…het was goed voor hem, hij was niet meer de eenling, hij vertelde zelf dat hij dáár op zijn plek zat. Dus we waren blij!
    Volgende stap…hadden we óók nooit kunnen denken, maar het was nodig dat hij uit huis ging wonen voor het grootste deel van de week. Dat is heftig. Daar moet je naar toe groeien, die ruimte kregen we ook van de hulpverlening. We hebben een heel goed plekje voor hem gevonden waar hij zich thuis voelt en waarvan hij zelf zegt dat het daar ‘veilig’ voelt!
    Het is dubbel, maar toch zijn we dan blij! Maar wat nu oa bij ons meespeelde in deze beslissing: je hebt samen een gezin om voor te zorgen. Kinderen met een ASS diagnose opvoeden vreet energie, maar door een chronisch slaapgebrek gaat dat dubbel zo hard.
    Zijn we dan nog in staat om op de juiste manier voor de andere kinderen en elkaar te zorgen?
    Het moet niet zo zijn dat de anderen later zeggen: papa en mama waren altijd moe en chagerijnig en alles in huis draaide om broer…
    Nu is broer gelukkig in zijn nieuwe huis en wij kunnen enorm tanken in de dagen dat hij er niet is + de anderen de broodnodige aandacht geven wat er anders bij in schoot.
    Ik hoop niet dat ik je pijn doe met deze reactie, dat is geenszins mijn bedoeling, ik wilde alleen wat overwegingen meegeven… Veel sterkte!

  4. Lieve Alice, bedankt voor je openhartige reactie. Goed om te lezen. Ik hoop dat wij ook ooit zo’n plekje vinden voor onze zoon. Is inderdaad een heel proces, dat er naartoe groeien. Stap voor stap…
    Veel goeds voor jullie gewenst! Liefs, Esther

  5. Vluchtig heb ik nu voor het eerst jouw site gelezen. Wat een bron van herkenning. Ben zelf moeder van een kern autistische zoon met overmatige angsten en een zwak realiteitsbesef. Hij is al ruim twee jaar volledig thuis. Ook ik krijg de vragen voor mijn voeten gegooid of ik het allemaal wel volhoud en of hij niet uit huis zou moeten. Het doet me goed om te lezen dat mijn gedachten daarover, hetzelfde als jij beschrijft, niet alleen hier voorkomen.

    • Hoi Corrie, je zoon al 2 jaar volledig thuis… Ook overdag geen opvang? Wat erg dat er blijkbaar geen passende plek voor hem is. Het lijkt me loodzwaar.
      Het is voor een buitenstaander niet altijd te begrijpen, maar je kind, zo kwetsbaar en zelf niet goed in staat aan te geven wat hij/zij nodig heeft, overdragen aan de zorgen van anderen, kan ontzettend moeilijk zijn. Ik merk dat ik hierin groei, maar het gaat met ups en downs. Veel sterkte Corrie! Fijn dat we dit kunnen delen.

      Groet, Esther

      • Hoi Ester,
        Nee, helaas is alles mislukt, ook dagbesteding. Hij kan zich in klein groepsverband zelfs niet staande houden, ook niet met koptelefoon en schotten. Hij raakt dan overprikkeld waardoor de gevolgen niet te overzien zijn, zowel voor hem als voor de omgeving. Ook vso is niet gelukt. Alleen thuis in zijn beschermde omgeving voelt hij zich veilig en van daaruit zetten we hele kleine stapjes. Er is geen andere keuze want een gedwongen crisisopname wil ik hem en ons niet aandoen. Hij sluit zich namelijk af voor iedereen die vreemd is en waar hij geen klik mee voelt. We komen er wel, alleen gaat het in kleine stapjes. Het is zwaar, maar hij is het zeker waard. Zijn lach als er weer een positieve ontwikkeling is gemaakt is goud waard. Eens per maand heb ik een dag vrij, dan word ik vervangen door een vaste begeleider. Dan kan ik mijn accu opladen; anders houd ik het niet vol. Het is voor mij goed om te lezen dat ik niet de enige ben. groetjes, corrie

  6. Best raar als ik er zo over nadenk. Hier geef je aan wat die vragen met jou doen. Terwijl je idd als buitenstaander zoiets vraagt uit persoonlijke interesse. Ik zal er iig rekening mee houden. Sorry voor de keren dat ik de vragen op het lijstje stelde.

  7. Hoi Matthijs (en al die andere mensen die “sorry” zeiden),

    Je hebt helemaal gelijk, deze vragen worden meestal vol interesse en medeleven gesteld. Ik zou dat zelf ook doen, bij een ander. Het is niet mijn bedoeling geweest om hier onaardig over te doen. De vraag “hoelang deze situatie nog vol te houden is” is voor ons echter moeilijk, en niet te beantwoorden, omdat er voor ons geen alternatief is. (nouja, niet een alternatief waar we blij van worden).
    Maar iedereen mag ons alles vragen! Ik garandeer alleen niet dat ik (uitgebreid) antwoord geef. 😉

    Groet, Esther

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s