Te koud

We zitten weer middenin een verjaardagentijd. Gezellig hoor.
Geldt het een overdag-verjaardag, dan is de vraag: “Wie gaat er met Rianne?”
Is het buiten de stad, dan betekent dat dat de ander de nacht ervoor eruit gaat. Want een stuk autorijden na een nacht waarin je vanaf 2:00 wakker bent gehouden…tja als het moet…, maar liever niet.
’s Avonds, als het lukt oppas te regelen, kunnen we samen. ’s Avonds naar een feestje, leuk, natuurlijk! Helaas, vanzelfsprekend is dat niet meer.
Soms gaan we helemaal niet. Omdat het niet lukt. Te moe, te grijs, te veel.

Jaren geleden zette ik in het ziekenhuis in de nachtdienst medicatie uit voor een hele afdeling. Maakte ik infusen klaar, epiduraalpompen. Hield ik vochtbalansen bij. Troostte ik patiënten. Begeleidde ik leerlingen. Schreef ik zorgplannen, rapportages.
Later, als wijkverpleegkundige, racete ik van cliënt naar cliënt. Terminale zorg, wondzorg. De contacten, de gesprekken. Ik deed het –meestal- met veel plezier. Met veel energie.

Nu ben ik al blij als ik me goed kan focussen in een gesprek, gewoon, met een vriendin. Niet vergeet te vragen naar gebeurtenissen op het werk, bijzonderheden met de kinderen. Focussen. Luisteren. Concentreren.
Ben ik blij als ik Tom zijn medicatie niet vergeet. Moet ik elke dag weer kijken op het briefje met de doseringen.
Alles opschrijven, dubbel checken.

Slaapgebrek, zenuwslopend negatief gedrag.
Gegil, gebonk, gejengel.
Stukjes poep uit het bad vissen.
De zoveelste begeleidings-gedrags-therapievorm.
“Jaja, wel consequent zijn hè. Zijn negatieve gedrag wel negeren hè.”
Zijn negatieve gedrag negeren? Mijn hele leven draait erom! Mijn leven, mijn toekomst.

Een relatief goede nacht, een sprongetje voorwaarts van Tom, een knuffel van Rianne, een positief gesprek, samen met man een film kijken, een oppepper van een vriend(in), het kan ervoor zorgen dat ik er weer helemaal “bij” ben. Leuk, een feestje, een werkgroepje, een uitje, wat administratieve rompslomp en dat telefoontje wat nog moet, lukt ook wel. En weet je wat, ik gooi er nog even een positieve blog uit. En een mooie kreet op twitter.

dance-rain

Ik meen het wel hoor. Maar soms… lukt het echt even niet, dat dansen in de regen. Dan is het gewoon veel te koud, te striemend. En wil ik alleen maar dat het stopt, die regen.

Advertenties

8 thoughts on “Te koud

  1. Hallo Esther, wat een …. gedoe bij jullie, al is dat nog een te lichte kwalificatie. Ons zoontje sliep pas laat ’s avonds in, vaak rond 11 uur of nog later en om 6 uur ging de wekker. Dat vond ik al zwaar, na werkelijk de hele dag bezig te zijn geweest met hem.

    Het klinkt alsof jullie nu ABA proberen; nu wij zo’n 8 maanden ermee bezig zijn kan ik alleen maar zeggen: hou vol, en hou het echt heeeeeeel consequent vol, anders is het echt minder effectief en wordt het misschien een sleur: dan wel negeren, dan even aan hem toegeven … Wij hadden na een enthousiast begin ook kortstondig een dip, maar toen kregen we ouderbegeleiding via het ABA instituut thuis, en dat heeft geholpen om ons op rails te houden. Het werkt echt, alleen is de tijd die je moet investeren best veel, vooral in het begin. Bij ons zit het helemaal in ons systeem, en dan gaat het makkelijker.

    Het resultaat van de ABA therapie is dat ons zoontje van praktisch non-verbaal – hij had alleen beperkte echoische vaardigheden – toch veel verbaler is geworden, bijv. dat hij kan vragen om wat hij wil, en sinds kort ook kan aangeven wat hij niet wi (heel veel ;). En dat hij al werkwoorden correct begint te gebruiken. Ook zijn sociale vaardigheden groeien nu, maar laat ik maar ophouden want als ik begin over mijn zoon kan ik wel pagina’s vullen.

    Heel veel succes, volgens mij zitten jullie op goede weg met jullie energie en liefde!

    Groet, Marcel

  2. Dank voor je uitgebreide reactie, Marcel! ABA helaas niet succesvol hier. Zoon zit zó in eigen wereld; negatief gedrag heeft weinig/niet te maken met aandacht vragen. Bovendien is het niet te negeren, het gegil, het gebonk. Behalve dat het zenuwslopend is, is het te belastend voor buren/dochter/omgeving, en zou hij teveel kapot maken.
    Fijn om te horen dat het bij jullie zoveel goeds heeft gedaan! 🙂

    Dank je wel!

    Groet, Esther

    • Dag Esther, ik vind het sowieso al heel knap hoe jullie met hem omgaan! Doorlopend moe zijn en toch positief blijven, daar is een heel groot hart voor nodig! In Emile Ratelband terminologie: jullie zijn winners!

      Ja die aba therapie is niet mals. Je moet je omgeving ook achter je hebben staan. en ik moet dan ook constant moeite moeten doen om anderen uit te leggen waarmee we bezig zijn. Het is ook fysiek intensief om het direct 100% toe te passen, maar misschien moet je eens een paar dingen uitkiezen en daarmee aan de slag gaan.

      Trouwens, het wennen aan patronen deed ons zoontje ook heel snel, en een afwijking daarvan vind hij heel vervelend. Sinds we dat hebben ontdekt, laten we ons leven bewust wat chaotischer verlopen zodat er zo weinig mogelijk ontstaan. Soms sluipen ze er toch in zoals het drie dagen achter elkaar ’s ochtends sproeien van de tuin tijdens de vakantie toen het warm en droog was … Ik heb hem ook veel te lang zelf een paar dingen laten uitkiezen in de supermarkt, maar dat kon natuurlijk ook niet doorgaan. Toen was het een grote teleurstelling dat hij, tegen zijn gewoonte in, géén komkommer in het mandje mocht leggen.

      We hebben ook meegemaakt dat hij bonkte met zijn hoofd; doordat het ons een tijdlang lukte om hem te een tijdlang te verhinderen om te doen doofde het (wat zijn wij daar dankbaar voor!) uit. Negeren konden wij niet, dus hebben we het hem verhinderd. Later hoorden we dat dit, wat ABA betreft, niet de allerbeste oplossing is.

      Wat anders: woon je in de buurt van een hbo waar ze sociale pedagogie geven? De studenten daar zijn vaak op zoek / bereid om met kinderen met autisme te spelen of op te passen.

      • Bedankt Marcel! Mooie woorden 🙂 Het is er even bij ingeschoten om eerder te reageren. We zijn inmiddels gestopt met ABA, belangrijkste reden is dat m’n zoon meestal geen negatief gedrag vertoont puur om aandacht te trekken. Kostte veel energie en tijd allemaal, en de kans dat het iets op zou leveren leek niet groot.

        Bonken met hoofd is vreselijk, je kind zichzelf pijn zien doen… Dat is hier gelukkig al lange tijd niet meer aan de orde, fijn dat het bij jouw zoon ook is gestopt!

        Wat je laatste vraag betreft: wij hebben thuisbegeleiding, o.a. van “Inzowijs”, zijn inderdaad studenten. Erg tevreden over.

        Bedankt voor je meeleven & meedenken! Groet, Esther

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s