Lotgenoten

Ze kijkt me aan. Ze aarzelt. “Mijn jongste. Hij is ook uhm, autistisch.” Het laatste woord klinkt hees. Haar ogen worden vochtig.
Op slag zijn we niet meer slechts vage bekenden uit de buurt die elkaar gedag zeggen. We zijn lotgenoten. We hebben er allebei “zo één”.
Ze vertelt. Van de vragenlijsten, de onderzoeken, het afwachten. Het niet willen weten, het zo graag willen weten. Het negeren, het er niet over willen praten, de blikken van mensen, hun geruststellend bedoelde woorden.
“Oh joh, de buurjongen van mijn tante ging pas praten toen hij 5 was, en nu zit hij op het VWO.”
“Ach, die van mij was nèt zo, let maar op, die draait nog wel bij.”
En dan, de diagnose. Een stempel. Levenslang.

Zij praat en ik luister. Het is als een flashback.

Wat zal ik zeggen? Dat het wel meevalt? Dat er veel goede hulpverlening is? Dat er veel ergere dingen zijn?
Zal ik haar waarschuwen voor prikkende blikken? Voor volwassenen die hun nek verdraaien om haar kind goed te kunnen bekijken?
Zal ik haar vast uitleggen dat opmerkingen als “je ziet het niet echt aan hem hè?” of “hij gaat later zeker in een instelling wonen?” niet verkeerd bedoeld zijn?
Zal ik haar zeggen dat het vergelijken met leeftijdsgenoten blijft? En altijd pijn zal blijven doen?
Dat ze niet teveel aan de toekomst moet denken? Genieten van kleine stapjes? Van mooie momenten?

Ik kijk haar aan. Ik voel haar verdriet. Haar onzekerheid.
“Ellendig hè…” is alles wat ik zeg.

Advertenties

6 thoughts on “Lotgenoten

  1. Sorry, de opmerking “Ellendig hè…” zou al teveel voor mij zijn. Ik vind het niet ellendig, dat mijn zoon is zoals hij is. Ik vind het niet ellendig, dat hij de diagnoses hoogbegaafdheid, AD(H)D en Asperger heeft gekregen. Ik vind het ellendig, dat zijn reguliere school mijn ouderlijk gezag niet heeft gerespecteert en het medicijnvoorschrift van zijn arts niet heeft opgevolgt. Ik vind het ellendig, dat die school niet heeft geprobeert om mijn zoon te helpen, zodat hij zichzelf staande had kunnen houden op die school. Ik vind het ellendig, dat zij hem hebben verbannen naar het VSO. Ik vind het ellendig, dat het AMK daaraan meewerkt en niet onderzoekt welke school beter is voor mijn zoon. Ik vind het ellendig, dat ook de Raad voor de Kinderbescherming niet onderzoekt, welke school het beste is voor mijn zoon. Ik vind nu nog steeds, terwijl mijn zoon al bijna een heel schooljaar onder drang op het VSO zit, dat terug gaan naar zijn oude school het beste voor hem is. Ik voel mij daar zo ellendig om, dat het AMK heeft besloten om mijn zoon per 21-08-2015 onder drang in een instelling te plaatsen. Ouderlijk gezag en kind worden vanaf alle kanten genegeert. Daar voel ik mij ellendig om. Eerdaags komen wij eindelijk voor de rechter. Hopelijk word dan alles beter voor mijn zoon en mij. Hopelijk kunnen wij herstellen van dit misbruik van zijn diagnoses.

    Dit is mijn reactie op jouw opmerking “erg hè”. Ik ken jou niet en jij kent mij niet. Deze opmerking heb jij niet aan mij gericht, maar aan iemand die jij zegt te kennen. Ik hoop dat die opmerking bij haar wel goed is gevallen en ik hoop, dat jij die opmerking niet zal maken naar iemand die jij niet kent. Ik plaats deze reactie niet als verwijt maar als waarschuwing.

    Ik ben heel blij met mijn zoon. Ik blijf voor hem vechten en mij inzetten om zo snel mogelijk uit deze ellende te komen. Hopelijk herstellen wij van de schade, die deze ellende bij ons veroorzaakt.

  2. Hoi Anja,

    ik ben ook heel blij met mijn zoon, en zal ook altijd voor hem strijden.
    Het gevoel van machteloosheid, de onzekerheid over de toekomst, dat is wat ik “ellendig” noem. Ik heb niet de indruk dat dat ooit anders is uitgelegd…

    Wat erg dat jullie zoveel nare dingen hebben moeten doormaken, binnenkort zelfs een rechtzaak, vreselijk dat het zover moet komen. Ik wens jullie veel sterkte, en begrip van mensen om je heen.

    Liefs, Esther

    • Hoi Esther,

      Jij begint jouw blog met:
      Ze kijkt me aan. Ze aarzelt. “Mijn jongste. Hij is ook uhm, autistisch”. Het laatste woord klinkt hees. Haar ogen worden vochtig.

      Ik lees hierin, dat ze zich ellendig voelt, omdat haar jongste autisme heeft.

      Jouw reactie naar haar is “erg hè” en je schrijft, dat jullie nu niet meer alleen vage bekende zijn maar “lotgenoten”.

      Hierin lees ik, dat jij het ook ellendig vind, dat jouw zoon een autistisch brein heeft.

      Gelukkig schrijf jij in jouw reactie op mijn reactie, dat jij, net als ik, blij bent met je zoon en dat je altijd voor hem zal strijden.

      Onzekerheid en machteloosheid over de toekomst heeft iedereen en dat is maar goed ook. Ik wil niet, dat nu al vast staat, wat er in mijn toekomst gaat gebeuren. Het heeft namelijk helemaal geen zin om nu te gaan strijden voor een betere toekomst, als die al vaststaat. Nu strijden om het heden beter te maken, nu leren om beter voor je kind en jezelf op te komen, nu je kind leren om beter voor zichzelf op te komen en te zorgen, dat heeft wél zin.

      Door de ellende, die ik nu meemaak, groei ik in zelfstandigheid. Ik kom beter voor mijn kind en mijzelf op. Ik leer en doe nu dingen, waarvan ik nooit had gedacht dat ik dat zou kunnen en zou durven. Ik ben blij dat het nu voor de rechter komt. Dat ik voor de rechten van mijn kind en mijzelf durf op te komen. Dat ik de toekomst van mijn zoon niet laat bepalen door een reguliere school, die mij wettelijk ouderlijk gezag niet respecteert, omdat mijn mondelinge vaardigheden niet zo goed zijn. Die reguliere school, die heel goed rekening houd met de hoogbegaafdheid van mijn zoon, maar er geen rekening mee houd, dat hij sociaal-emotioneel vele jaren jonger is dan zijn kalenderleeftijd. Ik snap, dat die school niet weet hoe dat moet, ik wist ook niet welke hulp mijn zoon en die school zou kunnen krijgen, zodat het misschien wel lukt met mijn zoon op die reguliere school.Ik heb twee-en-een-half uur met psychologe/autismedeskundige Martine Delfos gesproken. Ik heb kennis gemaakt met AutismeCentrum In Contact in Hilversum en met de Webchair (dankzij Martine Delfos). Ik hoop dat ik het, met hulp van de rechter en mijn advocaten, voor elkaar krijg om mijn zoon, via het ACIC en de Webchair, weer terug te krijgen op zijn oude school en dat die school en mijn zoon het met hulp van het ACIC wel samen kunnen.

      • Anja, ik denk dat maar weinig mensen in juichen uitbarsten als ze horen dat hun kind een bepaalde aandoening heeft.
        In veel van mijn andere blogs kun je lezen dat ik ook de positieve kanten zie van de situatie waar we in zitten, maar dat het leven waarschijnlijk minder ingewikkeld zou zijn en de toekomst net iets minder spannend (gezien zijn afhankelijkheid) als mijn zoon geen autisme en verstandelijke beperking zou hebben, lijkt me logisch.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s