Tom

Het is 2.30 ’s nachts. Een half uur geleden kwam Tom, mijn zoon van 6, luidruchtig de trap van de 2e naar de 1e verdieping af. Na hem een schone luier te hebben gegeven, hem nog twee keer terug in bed te hebben gelegd, waarna hij er met veel geluid meteen weer uitkwam, heb ik het opgegeven en ben zo stil mogelijk met hem naar beneden gegaan, in de hoop dat man en dochter rustig verder zouden slapen.
In de woonkamer, voor de televisie, ligt een matrasje met deken voor Tom al klaar. Op het bankstel ligt een kussen met slaapzak voor mij. Of voor mijn man, net wie er aan de beurt is. Na jarenlang getob, veel adviezen van allerlei instanties, het uitproberen van verschillende medicatie, waaronder serieuze volwassen slaapmedicatie, zijn we voorbereid op deze nachten. De kans dat Tom nog gaat slapen als hij eenmaal wakker is, vaak tussen 1.00 en 4.00, is bijzonder klein.

Drie jaar geleden, na een maandenlange periode van onderzoeken, kregen we het te horen. Onze zoon, klassiek autistisch. Met een flinke ontwikkelingsachterstand.
Inmiddels is dat laatste veranderd in “verstandelijk beperkt”, en is de term “insomnia” erbij gekomen in zijn diagnoseverslag.

Ik hoef maar één knop in te drukken en Babytv -24 uur per dag- springt geluidloos aan.
Tom is klaarwakker. Fladderend met zijn handen rent hij heen en weer. In no time doet hij alle lichten aan, en mijn gesis dat het licht uit moet en hij rustig moet gaan liggen bereikt hem niet. Pas als ik mijn handen op zijn wangen leg, hem aankijk en rustig zeg “Tom, het licht blijft uít”, komt het aan. Na nog wat heen en weer geren en gegraai in de bak met Knexx, wat erg hard klinkt ’s nachts, besluit Tom rustig op het matrasje televisie te gaan kijken.
Inmiddels ben ik zo vol met adrenaline van het traplopen, de frustratie dat het “weer zo’n nacht is” en het ingehouden boos zijn, dat ik wakker op de bank lig. Ik denk na over de planning van de komende dag. Welke verplichtingen zijn er? Moet ik autorijden? Moet ik ’s avonds nog weg? Werk, nevenactiviteiten en sociale bezigheden zijn al tot een minimum beperkt.
Ergens in mijn achterhoofd gonst het woord “onhoudbaar”.

Tom zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen. Hij zal altijd afhankelijk zijn van ons. Van anderen. De zorgen die deze wetenschap met zich meebrengt zijn groot. Het “spook van de toekomst”, waarvan Couperus zegt dat we er niet bang voor moeten zijn, is soms levensgroot aanwezig.
Tom trekt zijn eigen plan en is daar moeilijk vanaf te brengen. Het woord “nee” kan hij heel goed zeggen. Heel hard ook. Tom is niet zindelijk, en wordt niet graag verschoond. Dit vergt veel geduld. Aankondigen, tellen, rustig blijven… Met wegsijpelende energie door slaapgebrek is de zorg voor hem soms loodzwaar. Tegelijkertijd leert ons leven met Tom aan mijn man en mij om niet teveel vooruit te kijken. We zijn blij met kleine stapjes en proberen zoveel mogelijk te genieten. Ondanks de slaapproblemen lukt het aardig. Er wordt veel gelachen in huis.
Tom is leerbaar. Hij kan steeds beter aangeven wat hij wil. “Drinken”, “boterham”, “sokken aan”, “Teletubbies!”… Hij weet het er, soms na lang peinzen, uit te persen. En, na maandenlang herhalen beantwoordt hij mijn “ik hou…” met “van jou!”
Dat laatste lijkt misschien onbelangrijk, maar is het niet.

De wereld is ingewikkeld. Voor veel mensen. Voor ons. Maar vooral voor Tom. Hij begrijpt niet waarom er van alles moet, waarom er zoveel niet mag. Ook voor zijn zusje van 4, die zich prima ontwikkelt, is het soms moeilijk. Zij moet aan tafel blijven tot we klaar zijn met eten. Zij moet ’s morgens tot 7.00 in bed blijven. Dingen die Tom niet doet, niet kan. Maar ze begrijpt het steeds beter, soms beter dan mijn man en ik.
“Mam, hij is autistisch hoor…” verzuchtte ze al vaker als ik schijnbaar iets teveel vroeg van haar broer. Maar ook horen wij haar soms zeggen:”Ik vind het zo jammer dat Tom nooit met mij wil spelen…” Of “Denk je dat Tom wel van mij houdt, mam?”
Het valt niet altijd mee.

Tom staat op van zijn matrasje en klimt bij me op de bank. Hij wurmt zich naast me in de slaapzak. Mijn lieve zoon.
Ik fluister in zijn oor:”Ik hou…”
Hij duwt zijn wang tegen mijn wang.
Het spook van de toekomst is even weg.

Advertenties

12 thoughts on “Tom

  1. Als ik lees onhoudbaar, dan denk ik aan onze situatie. Onhoudbaar, opvoeden in eigen gezin. Inmiddels woont dochterlief al 8 jaar niet meer thuis. Zal een dezer dagen ook blog beginnen over onze situatie. Vraagje, wat houdt insomnia in? Heb het wel eens eerder gehoord maar ken de betekenis niet zo een twee drie…..

    Groetjes Charlotte

  2. Wat prachtig beschreven. Zo voelbaar. Bijna alsof ik er zelf bij ben. De wanhoop, de frustratie, de wereld met je zoon en de wereld eromheen maar vooral heel veel liefde. En daarom houd je het vol. Al lijkt t soms onmogelijk. Heel veel sterkte en gelukkige momenten wens ik voor jullie!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s